作者 oatmeal (我的未來..)標題 [寶寶] 咖啡牛奶斑的寶寶時間 Tue Jun 27 09:23:39 2023
我的寶寶目前一個多月，回診時醫生突然告知寶寶有咖啡牛奶斑，而且數一數有超過6個大大
小小的斑，要我持續觀察，回家查了一下資料不得了，是屬於神經纖維瘤的特徵之一。
目前因為還小，想說持續觀察斑有無變大或變多，等大一點再帶他去評估。
而網路上實際經歷的媽媽似乎不多，想瞭解這裡有沒有實際經驗的媽媽，寶寶在發展上是否
都順利？
老實說，查了這麼多資料，說到底好像只能持續觀察，每天都得承受這樣無奈無助的感覺一
直持續到他健康長大，唉……
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※ 作者: oatmeal 2023-06-27 09:23:39
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[寶寶] 咖啡牛奶斑的寶寶
06-27 09:23 oatmeal
推 eses: 我大寶剛3歲，身上有不少咖啡牛奶斑，前陣子帶她去小兒神經科檢察，醫生說斑的數量跟大小都符合，聽完我也很傷心沒有給她一個健康的身體，醫生說只有斑不一定就是神經纖維瘤，能做的也是觀察追蹤，洗澡的時候看看有沒有硬塊，並請我帶她去眼科檢查，眼科也是說定期追蹤，目前是個活潑健康的孩子，給媽媽參考1F 06/27 10:27
推 dog2211520: 我兒子也是大概接近一歲時打預防針醫生跟我說的，數數大概也有4個左右，因為皮膚會隨著身體變長也會跟著變大，就是留意他有沒有突然變大這樣。
當下知道的確會焦慮，但觀察到現在三歲了，就是個健康活潑的孩子這樣，希望媽媽可以放寬心8F 06/27 11:01
推 jane630414: 之前看到社團有媽咪分享也是說多觀察,後續也都很
健康喔13F 06/27 11:24
推 hana2231: 媽媽本人身上有一大片咖啡牛奶斑大概一個手掌大小，從小爸媽只說是胎記成長過程也一切正常，一直到生小孩帶去小兒科打針被醫生問才知道那是咖啡牛奶斑可能會有神經方面的問題…所以我真的覺得不用太擔心啦15F 06/27 13:02
推 jjoonnyy: 我小孩也有4~5個 也是健康的寶寶20F 06/27 13:30
推 onetti: 請問要觀察到幾歲？二寶有一個很大的（哭）。
我查了很多資料，神經纖維瘤患者幾乎都有咖啡牛奶斑，但有咖啡牛奶斑的，大部分沒有神經纖維瘤。祝福大家的寶寶都健康～21F 06/27 13:54
推 loveriver777: 別擔心喔，我們之前去看過長庚整外盧醫師的門診，他說有問題的斑塊會在兩歲後才開始出現。出生就有的是胎記。到時再觀察吧！25F 06/27 13:58
推 greensdream: 我小孩是兩歲半熱痙攣二次發作之後身上短時間內冒出這些斑點，之前問一般小兒科醫師他們都沒在意連觀察都沒講。
結果今年變成複雜性熱痙攣之後住院，住院期間咖啡牛奶斑一直冒出來，隔一段都會多一些部位長，最近連臉上跟嘴唇都長了好幾個，兒內分泌科醫師幫忙我孩子病歷註記做記錄，然後說再觀察，小兒腦神內醫師是聽完這個狀況開始加重癲癇用藥劑量，四月初出院之後，退化的語言一直停滯沒什麼進步，一樣某些音發不出來，現在每天吃活性葉酸說預防腦神經病變。
不好意思推文那麼長是希望給其他家長做提醒，如果身上短時間內快速冒出來要趕快掛號請醫師診斷狀況，也很謝謝之前發文的版友提醒了我，所以留記錄給要參考這個狀況的家長，我們還在努力希望孩子平穩維持不要惡化。
補充一下，住院期間醫生就有在做斑點記錄，也有告訴我們有些基因異變的疾病也會有這個特徵(我孩子是單點位基因突變)28F 06/27 17:29
推 minniekidlu: 推樓上G大，辛苦了。若回文也可以明顯讓其他人更容易找到～46F 06/27 21:47
推 Jiang: 我孩子從滿月開始手上就有一個，慢慢腿和腰都長出來，帶去看兒童神經內科，因為一公分以上的不滿6個，所以也暫時沒說什麼。現在孩子快要一歲，我最怕看到她某些皮膚又快要長咖啡牛奶斑，感覺湊滿6個斑會出什麼事49F 06/28 01:07
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