※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2023-06-08 15:14:11
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）
時間 Wed Jun 7 16:24:34 2023
這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完
還有問題的還是可以站內信給我！）
以下是比較常見的問題:
1.醫生資訊
幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關
係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信
宏醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。
係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信
宏醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。
2.手術費用
脊柱裂手術健保會給付，但手術材料可能要自費，記得才兩三萬而已。
3.傷口痊癒
我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜，確認傷口沒滲組織液後就出院，之後照顧就和一般嬰
兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直
消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒
合XD
兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直
消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒
合XD
4.保險問題
通常保險會拒保，即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保，又或者要保費加倍，然
後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。
5.追蹤頻率
一開始一個月一次，後面看狀況會拉長到三個月，再來是半年，現在我女兒要兩歲了是半
年一次。
因為術後要長跑醫院，所以選擇醫生的時候要考慮一下距離，北榮和馬階有脊柱裂整合門
診蠻方便的。
6.結論
上篇說到未來可能會一直開刀，經版友補充，只要過了生長期，身體狀況就會趨於穩定不
用再擔心開刀。
很感謝來信的版友分享寶寶狀況，每個成功的案例都很鼓舞人心，也希望我女兒的正常發
展可以帶給其他病友力量。
謝謝大家。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.211.229 (臺灣)
※ 作者: cacao72 2023-06-07 16:24:34
※ 文章代碼(AID): #1aW3x4bp (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1686126276.A.973.html
推 : 謝謝您的分享1F 06/07 16:46
推 : 謝謝分享！也祝你們一家平安健康順利！2F 06/07 16:54
推 : 住小孩平安健康長大～～3F 06/07 17:13
→ : 祝
→ : 祝
推 : 謝謝分享，祝你們平安順利5F 06/07 17:28
推 : 謝謝分享，祝平安健康6F 06/07 18:43
推 : 謝謝分享，祝福寶貝一切平安7F 06/07 18:44
推 : 感謝分享，祝小孩健康長大8F 06/07 18:52
推 : 祝小孩平安長大9F 06/07 19:05
推 : 孩子平安健康10F 06/07 19:33
推 : 祝小孩平安健康長大！11F 06/07 19:55
推 : 祝福孩子平安健康長大！辛苦了！12F 06/07 20:32
推 : 祝平安健康13F 06/07 20:48
推 : 祝健康平安14F 06/07 21:04
推 : 謝謝分享15F 06/07 21:04
推 : 謝謝分享16F 06/07 21:27
推 : 謝謝分享 祝平安健康長大17F 06/07 22:17
推 : 祝早日康復18F 06/07 22:36
推 : 祝平安長大!19F 06/08 00:06
推 : 謝謝分享，祝平安20F 06/08 00:56
推 : 祝一切順利平安21F 06/08 01:41
推 : 謝謝分享 祝一切順利平安22F 06/08 06:43
推 : 謝分享，祝孩子平安健康長大23F 06/08 06:47
推 : 謝謝分享，祝寶貝健康平安長大！24F 06/08 08:54
推 : 祝平安健康長大25F 06/08 09:30
推 : 祝福你家寶貝健康平安幸福長大~26F 06/08 12:33
推 : 謝謝分享，祝平安長大27F 06/08 14:02
推 : 祝你女兒一切平安28F 06/08 14:11
推 : 謝謝分享祝平安健康長大29F 06/08 14:16
推 : 謝謝分享30F 06/08 14:51
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