作者 play23 (每天都是兒童節)標題 Re: [寶寶] 黃豆奶粉時間 Wed Apr 23 11:01:05 2025
關於異膚,我來分享就醫&飲食的狀況好了
我們家寶寶現在1y5m,在大約6個月大的時候開始有異膚搔癢症狀,
為了不想讓小寶寶這麼小就使用類固醇,我們首先看了長庚的林胤谷中醫,
林醫師有跟我們衛教,大致上也是說要控制溫濕度,但我們並沒有很放在心上,
就是遵照醫囑抹藥、藥浴、濕敷...等等,狀況時好時壞,
因為四肢的異膚狀況嚴重,手肘的傷口感染了蜂窩性組織炎,
而且是有抗藥性的金黃色葡萄球菌,打了很重的抗生素+開刀引流才處理好,
出院後隔天又不幸感染了腸病毒,病毒疹子發在異膚患處.....
總之當時是慘之又慘,寶寶很可憐,半夜三點多就會起來抓到哭,
要哄至少兩小時才睡著,家長也是累翻
(照片慎入)
https://imgur.com/a/6mKF9DE
其實當初異膚的時候,我知道台灣就兩名有名的醫師,
一位是新光的王怜人,一位是彰化的賴柏如,
如前述,當初想看中醫是因為不想在孩子身上用類固醇,
後來子一歲多了(腸病毒當時是一歲的前兩週)
我們有天推車在路上,路人看到孩子的腳,就說,
「是異膚吧?去看王怜人,我們家孩子在那邊畢業」
畢業這兩個字對我們來說感覺路好遠好奢求,但晚上都起來抓到哭也不是辦法,
於是我們就掛號了王怜人。
王怜人的初診,要算好時間,在一個月前的清晨五點上網拼手速掛號,
我設定鬧鐘清晨四點五十五,其實手速快的話是掛得到的。
(一個月前、還是30天前,要在網路上查清楚算好天數,
另外王醫師的下午診不能掛,那是給早上沒看完的人用的時間)
但是,掛到號只是你當天有看診的資格,掛號的號碼跟當天看診的號碼是兩件事,
當天看診的號碼,就是拼你早上多早去排隊,
如果診間還沒開,診間外有格子讓你放健保卡排隊
然後到八點多護理站開了,就會按健保卡詢問該人有沒有在場(家長&寶寶)
有在場,就可以掛號,此時拿到的號碼,才是看診號碼。
分享一下平日診,我們八點多到,大概可以掛到15-20號,
大概十一點多看診,看完診中午。
掛號後,會進行集體衛教,這是主要照顧者(最好同住家人都去)都要聽的,很重要!
衛教後,就是等跳號,然後看診。
王醫師如網路上所言,真的很兇很兇很兇,但也如網路上所言,他真的是想要寶寶快好,
只是爸媽要遵守所有王醫師的醫囑&衛教,如被她發現沒有遵守,她會請你不要再浪費
彼此時間,以後不要再過去看診。
第一次初診是我先生帶寶寶去,首先就被罵得好像我們不愛寶寶QQ
另外因為我上班沒去,醫生就說我下次也要去,同住家人都要知道!
講好多前言,我先講結論好了:
我們從今年一月在王醫師那邊看診,第一天用藥(口服的抗組織胺&外擦的類固醇)
寶寶就睡過夜了!!當時真的是感動又難過,原來寶寶是可以睡過夜的,
他不是在鬧、不是難帶,而是身上的狀況讓他如此QQ
遵循著醫師的用藥(醫師會看嚴重程度更改擦藥的狀況,類固醇不可擦超過兩週,
洗沐用品跟乳液也必須用他指定的,也會視情況更改)
我們三月多醫師宣告暫時畢業了!!
宣告畢業到現在,我們仍然遵守醫師的衛教,也有持續擦藥擦到他指定的時間為止,
目前除了天氣轉熱會臉紅以外,都沒有明顯要復發的跡象!
所以這裡建議大家,異膚真的需要有結構的治療,請找專科醫生!
在看過專科醫師後會了解,一般的健兒門診、甚至非異膚的專科醫生是不足的!
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以下會講到王醫師的衛教&我們的飲食方式
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先講衛教:
醫師有說過,異膚寶寶的環境是最最重要的!需要適合的溫濕度跟乾淨的環境降敏
所以寶寶在的場所,溫度不超過23度,可以無限往下調,調到寶寶舒適的溫度,
濕度也需要控制在50%-55%內。
所以我們家寶寶主要的活動場域都有溫濕度計,
我們家濕度掛上去動不動就70%,但以前也不會一直開著除濕機,
是因為遵從衛教,所以會一直開著除濕機維持。
冷氣也是,即使外面寒流,我們家還是開著冷氣,維持在20度左右的溫度(想念暖氣QQ)
大人要走進房間陪睡,都要裹著外套,深吸一口氣鼓起勇氣進房間...
另外還有寶寶的衣服必須穿純棉,禁包屁衣、發熱衣....等等其他材質
在家基本上就是短袖+尿布,要外出才穿褲子,
會冷的話就洋蔥式穿法,背心、外套、厚外套
洗澡要準備兩條毛巾,一條擦臉、一條擦身體,以上所有衣物毛巾洗了後都要烘乾
以上都是日常生活中必需要遵守的(如果做不到,也不需要去看王醫生了)
擦藥擦乳液的方式也有在衛教教,以上資訊網路上有媽媽寫成BLOG都查得到
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飲食方式:
我們家有FOLLOW美國一位飲食提倡者安東尼威廉的飲食方式,他有很多推廣的著作,
可以搜尋醫療靈媒看看,但我這邊沒有要特別推廣,有興趣的再去看。
我們家因為遵從這個飲食方式,所以基本上不吃蛋奶,
在寶寶斷母奶後,我們後來讓寶寶喝一種配方(不是業配免緊張)
這個配方就是酪梨+香蕉+椰子水的果昔,大概是一顆酪梨+一條香蕉,
椰子水就看你想要的濃度加入,打到奶瓶可以吸吮不會太費力的狀態,來取代配方奶。
我們從一歲後就換成這樣的配方直到現在,搭配副食品,寶寶都很適應,
反而之前酪梨買不到要餵他配方他不喝了。
因為不吃蛋奶,基本上也算避開了容易過敏的食材,目前的狀況都還不錯!
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以上廢話了這麼多,
是因為我們也算是從苦難的狀況下慢慢走出來,
所以分享了我們就醫的狀況,還有飲食的狀況,
當然王醫師並不是唯一,我認為中醫林醫師也是很好的選擇,
只是我們當時並沒有遵照他的衛教,不代表他的方式沒有效果。
之前有在王醫師的社團看到有家長分享:
王醫師希望小朋友的異膚狀況在三歲前都可以痊癒,不然拖到後面引發氣喘更是難纏,
甚至在爸媽有異膚的情況下,王醫師都建議小寶寶剛出生就帶去給他看,預防性治療。
https://imgur.com/a/app976Y
貼上前陣子小寶寶喝酪梨乃的照片,皮膚大致上已經恢復光滑,只是之前的病毒疹,
腿上會有一些色素沉澱還沒完全恢復(膝蓋是跌倒擦傷QQ)臉部基本上都光滑白嫩了!
有異膚寶寶的家長真的很辛苦,希望所有寶寶都可以遠離異膚~白白嫩嫩!
※ 引述《onlyjava (onlyjava)》之銘言:
: ※ 引述《onlyjava (onlyjava)》之銘言:
: : 寶寶4m7d
: : 最近有異膚問題,在長庚健兒門診看過之後,
: : 症狀已經和緩了,
: : 之前醫生有說可以試試看奶粉是不是過敏原,
: : 寶寶本身是喝能恩全護1,
: : 所以醫生推薦了高度分解的好敏瑞和黃豆奶粉。
: : 好敏瑞試了2星期,
: : 寶寶整個大厭奶,
: : 本來一天可以喝到700以上,
: : 變成一天只有300左右,
: : 每次喝都在爆哭,
: : 一天的奶量都靠我太太親餵補上。
: : 我太太說他本來是救援投手,
: : 現在都變成主力投手上陣。
: : 我跟我太太也有試喝一次,
: : 好敏瑞是真的好難喝。
: : 所以最近想換黃豆奶粉試試看,
: : 我上網查詢黃豆奶粉,
: : 好像只有心美力黃豆基底蛋白奶粉這一款,
: : 為了怕又出現厭奶情形,
: : 請問有沒有版友的小孩有喝過這一款,
: : 是否好沖泡?
: : 是否喝得很順利?
: : 謝謝。
: : P.S.有先搜尋過版上,查不到有人分享文章。
: 大家好,我是原po,
: 最近落實黃豆奶粉,
: 確實發現臉上皮膚有改善,
: 但是身體還是有斷斷續續的異膚症狀出現,
: 我太太是想給她喝完一罐觀察看看。
: 但我們目前遇到一個瓶頸,
: 在全護跟黃豆各半的時候沒事情,
: 等到全黃豆開始,
: 寶寶的奶量狂掉,
: 第一天800
: 第二天500
: 今天到現在只有270
: 寶寶只要奶瓶含一口就不喝狂哭,
: 請問大家遇到這種換奶狀況都怎麼處理?
: 謝謝。
: -----
: Sent from MeowPtt on my iPhone
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.216.78.13 (臺灣)
※ 作者: play23 2025-04-23 11:01:05
※ 文章代碼(AID): #1e25Vqby (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1745377268.A.97C.html
推 sweetftt: 我們一開始也是看林胤谷,大概看5個月有好轉就沒再回診了,每次都是從雲林上去林口,藥水藥膏真的好貴,一次拿一個月份都要8000上下,用量也很兇,濕敷也超花時間,三歲多改去彰化看賴柏如,每次只要付幾百塊掛號費就好,平常也只需要擦乳液或藥膏,當初濕敷還要買合適的紗布繃帶,洗澡前先把要濕敷的藥膏調好,紗布繃帶剪成適合的大小,兩個人合力幫小孩包紮,改看西醫後真的海闊天空1F 04/23 11:25
沒錯!!洗澡前我要剪膠帶、剪繃帶、調好藥(巧克力藍莓土司XD)
不過也是蠻多人在林醫師的調理下痊癒了,我認為環境溫濕度跟乾淨度真的很重要
王醫師知道我們寶寶在托嬰,甚至叫我們自己顧,不然托嬰環境沒辦法顧到溫濕度,
還好我們的托嬰是有在維持溫濕度這一塊
推 sylvia25856: 像我們3歲前畢業了
(大概4個月看到1歲畢業)
但3歲後仍然氣管過敏最崩潰
因為皮膚問題要維持20度室溫
但20度會讓氣管過敏一直鼻塞咳嗽
所以能儘早控制還是儘早
不要為了心裡想什麼不用西藥
拖到過敏歷程往前走了才開始11F 04/23 11:44
我們最近也有感冒症狀讓我很擔心引發氣喘QQ
只是溫度無法調高呀...
推 onlyjava: 謝謝分享,期待早日能夠畢業。19F 04/23 12:12
推 neveror: 詳細的照顧也可以看賴柏如醫師的書籍20F 04/23 12:15
※ 編輯: play23 (61.216.78.13 臺灣), 04/23/2025 12:27:03
推 fantasyeagle: 真的越早去看醫生越好 我兒7m就趕快帶去看賴醫生
1Y3M畢業 真的很慶幸有及早治療21F 04/23 12:28
推 etyon: 恭喜你!看到你寫看完王醫生診的第一個晚
上才知道寶寶原來是可以睡過夜的,我以為
是在寫我們的經歷哈哈,真的只有後悔沒有
早點去看王醫生!希望你這篇文章可以拯救
更多人...不要因為難掛或是王醫生兇就抗拒
啊 王醫生真的對寶寶很好很好24F 04/23 18:08
推 sunnie5566: 我們家是看診半年,異膚跟氣喘一起畢業在王醫生那邊畢業,快三歲才去找王,我覺得有點太晚了,但看一看其他小病友們,我們其實也算很快畢業的!第一次去就被罵得狗血淋頭,家長指甲太長也被罵哈哈,小孩太晚看診也被罵,有填家族史,大寶是輕微異膚,爸爸是鼻過敏嚴重,還有食物過敏,醫生就說二寶肯定也是高風險,這種孩子最好一出生就去追蹤觀察,看診後真的好轉的很明顯,孩子早晚還會自己準備好要擦藥膏和乳液,因為他也知道擦藥比較舒服QQ30F 04/23 19:23
推 Barolo: 溫度濕度的控制對於處理異膚真的很重要
幸好你們聽進醫囑了
不過溫度其實不用嚴格限制在極低溫 低溫主要是為了減少發汗 配合低濕度讓皮膚乾爽 利於異膚部位恢復所以若異膚已經明顯改善了 溫度不用這麼低 但濕度一定要壓住 然後注意小孩是否因活動流汗而衣服溼y那就要趕快換39F 04/23 21:06
推 fioo: 推分享46F 04/23 21:21
推 pocky0o0: 推一下~然後所有皮膚相關疾病(不管大人小孩),真心建議先去看西醫把不舒服的症狀先舒緩,再看個人喜好決定要不要去看中醫(中醫真的很看醫緣,可惜我至今都還沒遇到XD)。皮膚很多疾病是有黃金治療期的!!!個人切身經驗真的拜託不要看到類固醇就覺得反感47F 04/23 21:30
推 sweetftt: 話說我大寶是異膚,小baby時期就發作,二寶弟弟到現在三歲多皮膚跟一般小孩一樣滑溜,洗完澡乳液隨便抹抹也沒差,再來一個異膚寶會累死哈哈52F 04/23 21:36
→ winnie759281: 我自己是異膚,最後救了我的還是西醫,而非中醫
我在中醫上砸的成本其實遠高過西醫,甚至自費中醫
科中水藥什麼都試過了,但依舊沒起色
後來還是去掛台北長庚的風濕過敏科,好好吃藥
好好聽從醫囑,不在排斥類固醇等藥物
大概治療一年後就畢業,至今也沒什麼復發
至於類固醇的副作用,我老實說我有!當時的確有點
月亮臉,但也在我停藥後幾個月後就消退
所以女兒一歲後也出現輕微異膚,我本身就沒那麼排斥西醫了..目前也恢復的差不多了
但我也不否定中醫,在我結束西醫治療後,我還是有持續去中醫做調理,我自己覺得在體質調理上中醫真的很好不過在我異膚症狀嚴重時期真的是治不好..
中醫我大概調理了半年56F 04/24 08:47
推 onlyjava: 請問如果在外面活動流汗,要怎麼處理?70F 04/24 10:21
推 sweetftt: 清水擦或是噴雅漾活泉水,小孩手腳皺摺處容易流汗可以噴71F 04/24 10:42
推 QAQ123: 真的不用怕類固醇!小兒皮膚科比家長還清楚怎麼控制風險。我兒4M發作帶去看,到1Y2M畢業,持續都有用類固醇,到目前為止沒有出現副作用。越小治好,長大才不會是異膚患者
我一位同事的小孩,堅持自然療法調養,花了好幾十萬,現在孩子到高中還是異膚患者,整個社交跟自信都受影響73F 04/24 12:26
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