作者 luckycute (胖拉奇)標題 [心得] 中偏重度水腎治療流水帳時間 Tue Feb 4 16:46:06 2025
結論：
寶寶治療完成，按時回診追蹤
單純紀錄這荒謬的醫療處置
如果不適合這樣po文再煩請告知…
座標台北市
寶寶在孕期中即發現有水腎問題
生產過程的突發狀況暫不贅述
總之寶寶出生後，直接入住生產A院的ICN，由A醫院安排了C醫生進行水腎後續治療
做了尿路攝影VCUG、核磁共振MRI，結果C醫生告知是嚴重到可以領取重大傷病卡的腎盂堵塞問題。
因為寶寶在ICN，無法隨時進行探訪，C醫生以電話告知寶寶的水腎問題嚴重，腎盂與輸尿管完全堵塞無法進行手術
在即將滿月的前一週，放置了體外導管PCN進行腎盂積尿的引流，詢問C醫生何時可以移除？何時可以進行手術？
C醫生僅告知：體重需達6-10kg、持續使用抗生素預防尿路感染，需再與外科進行評估能否放置氣球擴張輸尿管，告知發燒要立刻回診，尿液若沒有引流出來要回診。
於是裝完PCN引流管，生命徵象穩定後，A院就讓我們的寶寶掛著尿袋、帶著體外引流管出院，期間完全沒有安排家屬和外科醫生面對面會診親自說明這些醫療處置。
第二個月打預防針時，例行的尿液檢查已經開始出現白血球，表示已經有細菌產生，我們再次詢問C醫生何時可以移除體外導管，C醫生說：體外導管通常三個月要更換，他覺得可以撐到四個月”順便”和預防針注射一起回院處理，也一直說小孩的情況很複雜，沒有這麼快可以進行手術。
因為C醫生在醫院醫師簡介的資歷相當豐富，頭銜、報導都攤在那，我們就選擇相信他的診斷，繼續每天倒尿、定時消毒傷口。
又過了一個月（寶寶三個月）我們替傷口換藥時發現有浸潤的情況，於是掛號回診詢問C醫師，得到的答案仍是：持續追蹤、發燒掛急診、繼續服用抗生素，現在的體重無法執行手術。
我們也再次詢問，第四個月能做的事情是什麼？C醫生說：更換PCN體外導管，順便打預防針，目前體重能不能做擴張手術還要再評估。
我們告知醫生，寶寶目前已經有翻身的跡象，活動力很強，這條管子真的不能先移除進行手術評估嗎？C醫生仍是一直打發我們：還早，沒這麼快翻身，他的月齡體重都不能做手術！
在這將近三個月的共存日子，寶寶的父母及家人們總是戰戰兢兢細心呵護寶寶，這次回診又得到一個不肯定的答案，是真的心累被打醒了，不能無條件信任這位C醫生，於是申請了A院病歷、影像紀錄，前往B醫院求診。
傻眼的是，B醫院內科及外科兩位醫生告知這個情況在他們這邊，即使是早產兒也能直接動手術進行腎盂整形，聽到我們體外導管放置了三個月，邁向第四個月才要進行更換（沒錯，是更換不是移除）感到訝異！
直說：這個東西放到現在沒有造成感染真的很幸運
我們聽到都無言，這四個月是在？
覺得耽誤了小寶寶好幾個月，於是立刻在B醫院進行驗尿，尿液中已經產生細菌，來源是體外導管，萬幸的是內臟並沒有被細菌侵入，於是B院T醫生說需要先服用二線抗生素看能不能殺死一些細菌，下一次會和外科醫生一起會診，首要目的是先移除這條體外導管，並且觀察移除導管後的堵塞位置及進行核子醫學評估腎功能，才決定是否進行手術。
T醫生看了當初寶寶大約出生20天在A醫院做的MRI及VCUG影像紀錄，認為腎臟壁沒有被擠壓的很薄，腎功能應該沒有損傷，單看片子他認為只需要持續追蹤，甚至不須要做手術！建議移除導管後觀察水腎情形，再來視嚴重情況安排後續處置。
毫無懸念我們決定在B院進行後續治療，B院治療歷程待日後分享。
第四個月，剛好到了A院要幫寶寶安排更換導管的時間，C醫生致電給我提醒這件事情，也許是悶在心裡的怨氣剛好有了出口，加上他院的醫療說明砸醒我，我直接問醫生：
你還打算繼續放管子？？
你有考量他是個新生兒嗎？？
你有做感染風險評估嗎？？
你從來沒有給我一個確切的答案！
醫生說：
他沒有感染啊！
那個細菌是沒有症狀的！
我們有做醫療計劃的
我有查過國外文獻就是要這樣處理！
等到孩子六個月就能進行手術！
以上幾點在門診完全沒有告知，非得要家屬當頭棒喝才告知？你對診間病人都是這樣打發的嗎？
最讓我憤怒的是，
醫生說：如果你們很急可以先安排手術
？？？？
家屬在門診的態度溫溫的，你就當我們不著急？那是因為相信你這位醫生，你卻非得被大聲質疑才願意安排？？
最後
這位C醫生無法回應我的問題，一律說：媽媽你有選擇醫院及醫生的權利。
我當初根本沒有辦法選擇，是生產完在ICN直接安排你這位科主任來接手腎臟問題
最後C醫生還問我們在B院是找哪一位醫生做處理
Excuse me？如果是比你菜的又如何？對方就是有辦法處理！而你沒有！
最後A院的治療歷程總結一下：A院C醫生僅以PCN穿刺讓水腎消掉，腎盂及輸尿管沒有積尿，但導管產生後續感染風險並沒有對應措施，寶寶身上永遠留著一個穿刺造成的凹洞，每一次回診得到的結果都是三個月更換一次導管，試問寶寶會翻會坐之後，堵塞的部分若仍無法進行擴張，C醫生您要怎麼處理？繼續堅持以氣球擴張輸尿管？要是因為孩子活動力大增造成傷口感染才來說家屬照顧不周？堂堂醫學中心小兒腎臟科主任與外科醫生能做的只有這個古老方法？你查到的是三四十年前的國外文獻吧？！不管病人月齡多大，這個PCN放這麼久是正確的醫療處置嗎？這是很容易引發
感染敗血症的東西，何況是在寶寶體內，且在家屬質問時，才願意明確告知得共存到六個月
也許這位醫生使用這個方法救了很多水腎寶寶
也許我們沒有A院這位醫生的醫生緣
以上歷程僅供參考，與事實絕無出入。
細細回想，每一次遇到大哭難安撫
可能都是因爲穿刺導致身體不適的訊號
但即使身體內有異物，寶寶也是吃好睡好
現在回想都是格外的不捨
我對寶寶只有無盡的愧疚
這四個月折磨你太多
現在B院治療完成，寶寶的脾氣明顯改變，很愛笑
以上A院驚魂記告一段落，好險 最後選擇了B院。
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※ 作者: luckycute 2025-02-04 16:46:06
※ 文章代碼(AID): #1deTFGwn (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1738658768.A.EB1.html
推 maiii: 天啊 寶寶跟家人都太辛苦了 幸好有遇到B醫師 希望寶寶之後都能健健康康的1F 02/04 16:56
推 hypocriteee: 希望寶寶平安健康長大～請問可以私信a醫院及醫師嗎 想避雷3F 02/04 17:06
台北馬偕蔡政道
※ 編輯: luckycute (150.116.223.32 臺灣), 02/04/2025 17:35:50
推 fancys: 辛苦了，寶寶痛苦，做爸媽心裏真的不好受。7F 02/04 19:25
真的要多看多比較...
推 akon2001: 祝福寶寶健康平安！寶寶跟家人辛苦了10F 02/04 22:07
我真是氣到想寫院長信箱
※ 編輯: luckycute (150.116.223.32 臺灣), 02/04/2025 22:36:22
※ 編輯: luckycute (150.116.223.32 臺灣), 02/04/2025 22:37:16
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