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作者
標題 Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣
時間 Mon Jun 17 11:08:33 2024
作者
標題 Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣
時間 Mon Jun 17 11:08:33 2024
看見前幾天的詢問文，除了馬上站內信那位媽媽外提供資訊外，也決定回來板上分享寶貝
的近況及這些年的心路歷程。
首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組，
裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗，
因為有前人無私的分享，讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單，對孩子的未來發展也充
滿信心。
＊手術及醫療
因為孩子的腳底有突起黑痣，擔心影響她爬行與走路姿勢，
在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術；
我們在中榮做過4次手術，因為小月齡的關係都是第一台刀，
早上手術完中午返家，未拆線時都是擦澡跟自行換藥，
一開始光是看孩子打點滴被戳針，就會忍不住跟著一起哭，
到後來為了幫孩子換藥，看到傷口連眉頭也不皺一下，媽媽點滿換藥技能，還曾經被醫生
誇讚很專業。
https://i.imgur.com/cs1wD2M.jpeg
![[圖]](http://i.imgur.com/cs1wD2Mh.jpg)
這是第一次術後的樣子，感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。
後來因為疫情的關係暫停手術，休息將近一年沒有再處理黑痣，
我跟先生一開始就有共識，要幫孩子把左手的黑痣清乾淨，
因為面積太大，問過皮膚科與整型外科都建議要植皮，因為會有排斥問題，只能用孩子自
己的皮膚，
當時跟呂醫師討論過，呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定，建議大班再開始植皮；
為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師，莊醫師則認為2歲後即可開始手術，
每一位醫生都有自己的專業考量，多方評估之後我們決定北上手術。
https://i.imgur.com/W2kqVnm.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/W2kqVnmh.jpg)
這是第一次植皮術後住院的樣子，因為莊醫師要退休了，推薦他的得意門生－林口長庚兒
童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。
我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術，
取皮處從腰部到鼠蹊部，2側傷口都超過37公分，
每次植皮都需要進3次刀房：植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線，
2次植皮總共住院29天，加上術後追蹤各3次，
真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。
https://i.imgur.com/bm75igF.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/bm75igFh.jpg)
這是第2次術後最後1次回診追蹤，顏醫師宣布我們暫時畢業時，眼淚差點當場流下來，這
一路走來太辛苦了。
因為孩子說著說植皮很痛，加上身上也沒有多餘的皮膚可以用，
所以我們決定先中止手術，未來等她想再處理的時候才會繼續手術，
這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起，有變化則需馬上就醫。
衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度，讓我們可以安心就醫。
＊心理建設與陪伴
外觀特殊的孩子，心理會比一般人更敏感早熟，
https://i.imgur.com/2bv806g.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/2bv806gh.jpg)
我們不會特別穿衣服遮掩，而是告訴孩子，每一個記號都是獨一無二，也要學著尊重每個
人不同的樣子，
孩子會因為大人的應對方式，而決定她要怎麼看待自己的獨特性，
有時候會遇到陌生人問她手怎麼了？為什麼黑黑的？為什麼有疤痕？
通常回覆：胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等
不去特別著墨或強調，久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。
從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的，會幫孩子加油跟鼓勵，
當然也有少部分不太理性的說詞，面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的，我都會
放棄爭論，趕快帶孩子離開。
從托育到幼兒園入學前，花很多時間跟老師們溝通，
慶幸都遇到不錯的老師，孩子融入班級也很順利，
每天都很開心去上學。
有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的，她輕描淡寫跟對方說她出生就有了，聽了
真的很感動，因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。
＊日常生活
黑痣會影響排汗及營養吸收，所以左手比右手瘦小，但完全沒有影響施力跟日常活動，
孩子還是照常打球騎車爬山跑步，除了平時防曬要做好之外，其他的活動沒有任何限制。
https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/m33WGG8h.jpg)
她跟一般的孩子一樣，會跑會跳會挑食會賴床，除了外觀比較不同，因為這是天使留給她
的印記。
祝福每位寶貝都能平安快樂長大。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.176.81 (臺灣)
※ 作者: ireland77 2024-06-17 11:08:33
※ 文章代碼(AID): #1cRwYp2i (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1718593715.A.0AC.html
推 : 推，祝福孩子快樂長大1F 06/17 11:16
推 : 祝福平安健康快樂長大2F 06/17 11:18
推 : 看了很感動，祝福孩子平安健康長大！3F 06/17 11:19
推 : 祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了4F 06/17 11:26
推 : 祝福孩子健康平安。5F 06/17 11:33
推 : 祝福孩子平安健康長大6F 06/17 11:39
推 : 感動，辛苦爸媽和孩子了，小朋友長的好漂亮，植皮光用想像就很辛苦，孩子好勇敢，看起來也很成功！祝福孩子未來一切美好！7F 06/17 11:41
推 : 可愛的妹妹10F 06/17 11:44
推 : 祝福孩子平安健康長大11F 06/17 11:44
推 : 祝福孩子都平安健康長大12F 06/17 11:48
推 : 辛苦了，您跟孩子都好棒，希望孩子平安健康長大13F 06/17 11:55
推 : 媽媽爸爸好棒，女兒平安健康就是最大的禮物14F 06/17 11:57
推 : 你們都好棒 祝未來一切順利15F 06/17 11:58
推 : 妹妹很漂亮：）祝福平安健康快樂的長大！16F 06/17 11:59
推 : 好感動，祝福妹妹平安健康長大17F 06/17 12:03
推 : 淚流滿面 辛苦了 孩子也好棒啊18F 06/17 12:04
推 : 妹妹好可愛，你們一家心理素質很強大，祝福她平安健康長大19F 06/17 12:04
推 : 祝福健康平安快樂長大～21F 06/17 12:07
推 : 寶貝好棒22F 06/17 12:09
推 : 祝福孩子健康平安長大23F 06/17 12:12
推 : 父母很偉大，祝福小朋友健康24F 06/17 12:21
推 : 最後一張照片看了好感動，辛苦了！25F 06/17 12:22
推 : 家長和妹妹都好棒 祝健康成長26F 06/17 12:23
推 : 好感動！祝福妹妹一切順利！27F 06/17 12:25
推 : 全家都超勇敢!妹妹好可愛!祝福平安健康快樂長大!!28F 06/17 12:26
推 : 她是很漂亮的孩子啊！希望她能一直健康平安！29F 06/17 12:29
推 : 家長很偉大，小孩也很勇敢，祝日後一切順利健康平安30F 06/17 12:34
推 : 心理建設那一段看了好感動，父母和孩子都很堅強！祝福妹妹繼續健康平安快樂長大！31F 06/17 12:37
推 : 祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了33F 06/17 12:41
推 : 妹妹的笑容真的非常可愛
祝福妹妹健康長大34F 06/17 12:45
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推 : 祝福妹妹一切順利！36F 06/17 12:45
推 : 祝福妹妹平安長大
父母也好棒喔37F 06/17 12:49
父母也好棒喔37F 06/17 12:49
推 : 一路上辛苦了，小朋友的笑容好自然可愛，爸媽教得真好！
祝福接下來的一切日子都平安順利39F 06/17 12:52
祝福接下來的一切日子都平安順利39F 06/17 12:52
推 : 你們的心態好棒 非常正向42F 06/17 12:53
推 : 辛苦了43F 06/17 12:58
推 : 祝福44F 06/17 13:02
推 : 祝妹妹平安健康長大！45F 06/17 13:04
推 : 祝福妹妹健康長大，是位勇敢的女孩46F 06/17 13:05
推 : 妹妹很漂亮47F 06/17 13:06
推 : 辛苦了，祝福孩子平安健康快樂48F 06/17 13:06
推 : 祝福孩子平安長大49F 06/17 13:10
推 : 推！50F 06/17 13:10
推 : 植皮好痛，真的辛苦了！希望孩子平安健康快樂幸福。51F 06/17 13:11
推 : 祝妹妹平安健康52F 06/17 13:17
推 : 祝福妹妹平安健康長大！53F 06/17 13:17
推 : 看到哭了，妹妹超級勇敢而且長得很可愛耶，祝福健康長大，爸爸媽媽也辛苦了54F 06/17 13:18
推 : 平安健康 妹妹很可愛56F 06/17 13:22
推 : 辛苦您們了，妹妹超漂亮57F 06/17 13:29
推 : 妹妹好勇敢、爸媽好棒！祝妹妹平安健康長大58F 06/17 13:31
推 : 祝福孩子平安健康長大59F 06/17 13:32
推 : 好感動，妹妹跟父母都很棒！60F 06/17 13:34
推 : 辛苦爸媽了，你們和小朋友都好棒！61F 06/17 13:38
推 : 辛苦了，孩子健康長大吧！62F 06/17 13:39
推 : 辛苦了，祝你們都平安快樂～63F 06/17 13:44
推 : 推64F 06/17 13:45
推 : 祝福孩子平安長大65F 06/17 13:47
推 : 祝福平安健康快樂，謝謝分享心理建設的部分！66F 06/17 13:49
推 : 妹妹笑容好甜
祝福妹妹一切順利！67F 06/17 13:54
祝福妹妹一切順利！67F 06/17 13:54
推 : 辛苦了 祝福你們平安長大69F 06/17 13:55
推 : 祝福你們都平安健康長大70F 06/17 13:56
推 : 看到流淚，你們好勇敢，真的很棒！71F 06/17 13:56
推 : 祝福你們 妹妹很棒72F 06/17 14:00
推 : 好感動～祝福你們一家，妹妹平安健康長大～73F 06/17 14:01
推 : 懂事的孩子，父母一路辛苦了74F 06/17 14:02
推 : 看了好心疼75F 06/17 14:04
推 : 祝福孩子健康長大，妹妹的笑容很棒76F 06/17 14:05
推 : 辛苦了，父母跟孩子都很勇敢77F 06/17 14:07
推 : 祝福你們78F 06/17 14:07
推 : 很感動，祝福妹妹平安健康長大79F 06/17 14:08
推 : 祝福妹妹健康平安長大，希望我們每一個人都可以不待任何眼鏡看其他特別的孩子80F 06/17 14:14
推 : 祝福你們 妹妹很棒82F 06/17 14:16
推 : 眼匡泛淚...勇敢可愛的妹妹，祝福孩子平安快樂長大83F 06/17 14:18
推 : 看到哭了，祝妹妹一生快樂平安84F 06/17 14:24
推 : 祝福平安長大85F 06/17 14:26
推 : 祝福妹妹！86F 06/17 14:27
推 : 祝福孩子平安健康長大87F 06/17 14:30
推 : 真的是獨一無二的寶貝，祝福平安健康88F 06/17 14:36
推 : 你們好棒！辛苦了。孩子活潑可愛的笑容說明了一切的愛與珍貴！89F 06/17 14:40
推 : 祝福妹妹平安健康長大！91F 06/17 14:45
推 : 辛苦了，你們很棒♡92F 06/17 14:46
推 : 看到孩子健康長大一切都值得了93F 06/17 14:46
推 : 可愛的妹妹，平安健康長大！94F 06/17 14:48
推 : 祝福孩子平安健康長大，爸媽也辛苦了。95F 06/17 14:53
推 : 每一次的醫療真的都很不容易，祝福妹妹順遂平安，健康長大96F 06/17 14:56
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推 : 看了又心疼又感動，孩子跟家長都辛苦了！祝福寶貝平安健康！99F 06/17 14:59
推 : 妹妹很勇敢，也很幸運能遇上這麼正向的父母，祝福你們257F 06/18 11:53
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