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看見前幾天的詢問文，除了馬上站內信那位媽媽外提供資訊外，也決定回來板上分享寶貝
的近況及這些年的心路歷程。

首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組，
裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗，
因為有前人無私的分享，讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單，對孩子的未來發展也充
滿信心。

＊手術及醫療

因為孩子的腳底有突起黑痣，擔心影響她爬行與走路姿勢，
在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術；
我們在中榮做過4次手術，因為小月齡的關係都是第一台刀，
早上手術完中午返家，未拆線時都是擦澡跟自行換藥，
一開始光是看孩子打點滴被戳針，就會忍不住跟著一起哭，
到後來為了幫孩子換藥，看到傷口連眉頭也不皺一下，媽媽點滿換藥技能，還曾經被醫生
誇讚很專業。

https://i.imgur.com/cs1wD2M.jpeg

這是第一次術後的樣子，感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。

後來因為疫情的關係暫停手術，休息將近一年沒有再處理黑痣，
我跟先生一開始就有共識，要幫孩子把左手的黑痣清乾淨，
因為面積太大，問過皮膚科與整型外科都建議要植皮，因為會有排斥問題，只能用孩子自
己的皮膚，
當時跟呂醫師討論過，呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定，建議大班再開始植皮；
為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師，莊醫師則認為2歲後即可開始手術，
每一位醫生都有自己的專業考量，多方評估之後我們決定北上手術。

https://i.imgur.com/W2kqVnm.jpeg

這是第一次植皮術後住院的樣子，因為莊醫師要退休了，推薦他的得意門生－林口長庚兒
童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。

我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術，
取皮處從腰部到鼠蹊部，2側傷口都超過37公分，
每次植皮都需要進3次刀房：植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線，
2次植皮總共住院29天，加上術後追蹤各3次，
真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。

https://i.imgur.com/bm75igF.jpeg

這是第2次術後最後1次回診追蹤，顏醫師宣布我們暫時畢業時，眼淚差點當場流下來，這
一路走來太辛苦了。

因為孩子說著說植皮很痛，加上身上也沒有多餘的皮膚可以用，
所以我們決定先中止手術，未來等她想再處理的時候才會繼續手術，
這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起，有變化則需馬上就醫。

衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度，讓我們可以安心就醫。

＊心理建設與陪伴

外觀特殊的孩子，心理會比一般人更敏感早熟，

https://i.imgur.com/2bv806g.jpeg

我們不會特別穿衣服遮掩，而是告訴孩子，每一個記號都是獨一無二，也要學著尊重每個
人不同的樣子，

孩子會因為大人的應對方式，而決定她要怎麼看待自己的獨特性，

有時候會遇到陌生人問她手怎麼了？為什麼黑黑的？為什麼有疤痕？

通常回覆：胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等
不去特別著墨或強調，久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。

從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的，會幫孩子加油跟鼓勵，
當然也有少部分不太理性的說詞，面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的，我都會
放棄爭論，趕快帶孩子離開。

從托育到幼兒園入學前，花很多時間跟老師們溝通，
慶幸都遇到不錯的老師，孩子融入班級也很順利，
每天都很開心去上學。

有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的，她輕描淡寫跟對方說她出生就有了，聽了
真的很感動，因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。

＊日常生活

黑痣會影響排汗及營養吸收，所以左手比右手瘦小，但完全沒有影響施力跟日常活動，

孩子還是照常打球騎車爬山跑步，除了平時防曬要做好之外，其他的活動沒有任何限制。

https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg

她跟一般的孩子一樣，會跑會跳會挑食會賴床，除了外觀比較不同，因為這是天使留給她
的印記。

祝福每位寶貝都能平安快樂長大。


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※ 作者: ireland77 2024-06-17 11:08:33
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