看板 BabyMother
作者
標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sat Feb 3 02:11:05 2024
作者
標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sat Feb 3 02:11:05 2024
我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。
有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林
菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下，
一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適
從的深淵裡。
菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下，
一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適
從的深淵裡。
接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將
孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。
雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。
後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段
等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。
可惜，我們還是接到了電話。
到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這
個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。
個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。
柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。
其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走
的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？
離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。
我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論
過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子
。
過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子
。
孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。
他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。
他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。
我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是
卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。
原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的
是溫暖的言語。
祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣)
※ 作者: ironz07 2024-02-03 02:11:05
※ 文章代碼(AID): #1blJ0xQM (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html
※ 同主題文章:
02-03 01:57
Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-03 02:11
02-04 20:32
02-05 10:23
02-05 14:58
02-05 23:24
02-06 02:14
02-06 18:47
推 : 謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享1F 02/03 02:26
推 : 祝福你們2F 02/03 02:39
推 : 很感動祝福你們3F 02/03 03:10
推 : 祝福你們4F 02/03 03:45
推 : 祝福你們一家，平安喜樂5F 02/03 03:53
推 : 我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要的還是另一半和孩子，祝福你們6F 02/03 04:30
推 : 感謝分享，祝福您們全家健康9F 02/03 06:49
推 : 祝福一切順利10F 02/03 06:53
推 : 推11F 02/03 07:18
推 : 身體健康最重要12F 02/03 07:18
推 : 祝福你們一切順利13F 02/03 07:29
推 : 推14F 02/03 07:33
推 : 祝福你們15F 02/03 07:49
推 : 推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些父母們，養兒防老那種才叫自私吧16F 02/03 07:50
→ : 現在是需要成年的患者親自說明才有說服力18F 02/03 07:51
推 : 祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決定只要有愛都是最棒的父母19F 02/03 07:57
推 : 樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言
非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？
拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身高，和台北蛋黃區豪宅啦21F 02/03 07:57
非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？
拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身高，和台北蛋黃區豪宅啦21F 02/03 07:57
→ : @adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找，多數成年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的，很早期就介入荷爾蒙治療就還好：
https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_have_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/27F 02/03 08:12
https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_have_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/27F 02/03 08:12
推 : 好感動，祝福你們一家平安健康！32F 02/03 08:17
推 : 祝福您們一家平安健康33F 02/03 08:19
推 : 好感動 寶寶真幸福能來到完全接納他的家34F 02/03 08:22
推 : 感謝分享，祝福你們全家平安健康35F 02/03 08:39
推 : 推～～36F 02/03 08:40
推 : 祝福你們全家37F 02/03 09:00
推 : 你們很勇敢 這才是我樂見的媽寶版38F 02/03 09:20
推 : 謝謝你的分享，祝福孩子和全家一切平安39F 02/03 09:23
推 : 謝謝分享，祝福您們全家40F 02/03 09:24
推 : 祝福你們 原文的推文真的看得很不舒服41F 02/03 09:30
推 : 祝福您們一家平安健康、一切順利42F 02/03 09:47
推 : 祝福你們！43F 02/03 09:49
推 : 祝福你們44F 02/03 10:00
推 : 謝謝你願意發文 一定給原po很大的力量45F 02/03 10:21
推 : 覺得你講的真好，孩子的去留，不是判斷父母自不自私的標準，幹嘛給父母上這麼重的枷鎖~46F 02/03 10:21
推 : 看到你的分享很感動，相信一切的選擇都是為了愛
每個人天生就有自己的課題要面對，對寶寶如此對父母也是如此48F 02/03 10:25
每個人天生就有自己的課題要面對，對寶寶如此對父母也是如此48F 02/03 10:25
推 : 妳的先生身為男性都能堅定的決定留下這個孩子，他一定也很清楚那些性徵對男性的心理會有什麼影響，他都能沒有動搖的想留下孩子，可見他認為那些問題是51F 02/03 10:40
推 : 好感動的父母，祝福您們一切順利！54F 02/03 10:42
→ : 可以克服的。人會因為未知而恐懼，我們身為女性可能無法完全體會其中的難處，但妳先生是男性，要對他的判斷有信心。
祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!55F 02/03 10:43
祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!55F 02/03 10:43
推 : 換個角度想無精症也不一定會有影響，不要說二十年後了，現在年輕 人有能力養都不一定想生小孩了59F 02/03 10:47
→ : 平安61F 02/03 10:52
推 : 好感動，太偉大了祝福你們！62F 02/03 11:00
推 : 謝謝妳暖心的分享，祝福無限63F 02/03 11:12
推 : 祝福你們全家健康平安64F 02/03 11:25
推 : 做這個決定不容易 祝福你們全家平安幸福65F 02/03 11:33
推 : 推66F 02/03 11:39
推 : 謝謝你溫暖的分享，也祝福你們全家未來一切平安67F 02/03 11:40
推 : 祝福你們 加油68F 02/03 11:42
推 : 謝謝分享 祝福你們69F 02/03 12:00
推 : 做好小孩恨你的覺悟是要有很大的勇氣的，但相信小孩一樣也懂得父母是如何愛他們的，祝福70F 02/03 12:05
推 : 祝福小孩健康成長72F 02/03 12:08
推 : 祝福你們全家73F 02/03 12:11
推 : 謝謝分享，祝福你們也順利幸福74F 02/03 12:12
推 : 希望世上多一些這種溫暖言語，祝福你們和原po75F 02/03 12:44
→ : 真可怕76F 02/03 12:53
推 : 謝謝你們的分享，很溫暖77F 02/03 13:44
推 : 謝謝您願意分享 祝福你們
原文那篇留言真的很不友善78F 02/03 13:59
原文那篇留言真的很不友善78F 02/03 13:59
推 : 看到掉淚，祝福孩子未來都健康順利，也祝福你們全家80F 02/03 14:10
推 : 感謝分享 祝福你們也祝福原po81F 02/03 14:50
→ : 原文推文說出事實未必是不友善，不就是為了了解大眾的想法才發問嗎？雖然父母家人無條件接納自己的孩子，但事實上所謂”不友善”的人佔絕大多數，甚至很多人是隔著螢幕說漂亮話，而成長最終是要獨自面對殘忍的世界的82F 02/03 15:05
推 : 推樓上87F 02/03 15:07
→ : 祝福你們！88F 02/03 15:11
噓 : 原文的推文就是真實大眾對這種孩子貼的標籤，難道要活在同溫層取暖嗎
補推，我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩，我不會留89F 02/03 15:31
補推，我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩，我不會留89F 02/03 15:31
推 : 面對社會這些「刺耳的質疑與憐憫」也是選擇生下孩子要面對的照顧生活現況93F 02/03 16:06
推 : Well 人類永遠是在尋找同溫層中的生物 現在給他們的是 拿掉小孩加入失子群組 還是留下來加入罕病兒互助？ 是進退兩難吧 畢竟每個人的標準其實不同 尊重這父母選擇不同 不也是一種社會減少尖酸對立的一個行為嘛95F 02/03 16:06
→ : 甚至很有可能以後這些刺耳的話是自己孩子說出來
你們覺得你們做對的選擇，就勇往直前，不用怕別人怎麼講100F 02/03 16:08
你們覺得你們做對的選擇，就勇往直前，不用怕別人怎麼講100F 02/03 16:08
推 : 祝福你們103F 02/03 16:20
推 : 想留言打氣，如果是我我也會生下來，我更不覺得孩子未來長大會怨懟自己的存在。你說的每個孩子生下來都給我們無盡的煩惱非常真實，每家都有不同的功課，但孩子長在有愛的家庭真的一切都不同104F 02/03 16:47
推 : 祝福你和原PO 留或不留都很難108F 02/03 18:11
推 : 呵 原PO那篇可不是問各位老師要不要留，而是問有沒有人決定要生下來的。109F 02/03 18:25
推 : 推，生與不生都有難處，不變的是爸媽對小孩無條件的愛，謝謝你們分享。我們無法代替這些父母負責與做決定，但會期許自己跟自己小孩能給這些人更多愛而非異樣眼光。111F 02/03 20:05
推 : 推115F 02/03 20:56
推 : 推。那篇一堆批評自私的言論真的是站著說話不腰疼116F 02/03 21:06
推 : 推 希望社會更多溫暖的善意117F 02/03 21:33
→ : 辛苦了，你們真的很偉大118F 02/03 21:38
推 : 推119F 02/03 22:22
推 : 祝福你們，推最後一句希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖120F 02/03 22:29
推 : 祝福你們122F 02/03 23:27
推 : 祝福您們123F 02/03 23:30
推 : 推！其實這真的是父母之間的決定！最近看「產科醫生鴻鳥」第二季裡面也有在探討孕期這些檢查，劇中有父母選擇拿掉孩子，也有父母選擇生下唐氏症寶寶，然後醫院端有引薦相關家庭給懷孕家庭認識。我覺得兩種選擇都很不容易，外人給予祝福與關懷即可。
原文的發問明明就不是問要不要生下小孩，人家是問有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣，管很多！124F 02/03 23:44
原文的發問明明就不是問要不要生下小孩，人家是問有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣，管很多！124F 02/03 23:44
推 : 推不後悔做選擇，罕病兒和一般兒都是爸媽的
寶貝，都值得在愛裡成長132F 02/04 00:10
寶貝，都值得在愛裡成長132F 02/04 00:10
推 : 看了很感動 也很佩服你們的勇氣 當你們的孩子很幸福 祝一切平安順心134F 02/04 00:30
推 : 其實贊成不留的 是心疼父母本身 更有很多自己就是特生罕病兒的家長是過來人 並不都是講風涼話的
我所看到的 真的很苦 而且會越來越苦
孩子一歲 五歲 跟十八歲 三十八歲 五十八歲時 情況超級超級不同
我個人是比較佩服願意說難聽話的 其實
因為某種程度 講難聽話的 算是有盡到提醒的善心義務了136F 02/04 00:51
我所看到的 真的很苦 而且會越來越苦
孩子一歲 五歲 跟十八歲 三十八歲 五十八歲時 情況超級超級不同
我個人是比較佩服願意說難聽話的 其實
因為某種程度 講難聽話的 算是有盡到提醒的善心義務了136F 02/04 00:51
推 : 推！祝福你們144F 02/04 02:25
→ : 那篇留言看來大都不是罕病兒的過來人，就不用替他們說話了145F 02/04 02:30
推 : 感動是一時的 痛苦是一世的 沒為誰說話 確實人生是自己的 能選而選了自己要走的路 盡量讓自己別後悔就是了
我孩子是產檢做不出的特殊疾病 真的是苦到不行 但正因為我沒有選擇 來日我孩子怪我 我是能理直氣壯跟她說 沒辦法阿就驗不出來妳這個病 我慶幸我還能這樣回嘴她147F 02/04 02:50
我孩子是產檢做不出的特殊疾病 真的是苦到不行 但正因為我沒有選擇 來日我孩子怪我 我是能理直氣壯跟她說 沒辦法阿就驗不出來妳這個病 我慶幸我還能這樣回嘴她147F 02/04 02:50
推 : 我流產過兩次，有一個姪女也是罕病兒，比較照顧罕病兒的苦我覺得流產的苦根本不算什麼，一個是哭幾個月一個是哭一輩子，所以是我不會想生，但這是我，願意生的我敬佩你們的勇氣
我覺得孩子未來不會怪父母，正常還是會愛父母並感謝心疼父母的照顧，只是能選擇的話為何要這樣折磨彼此154F 02/04 07:10
我覺得孩子未來不會怪父母，正常還是會愛父母並感謝心疼父母的照顧，只是能選擇的話為何要這樣折磨彼此154F 02/04 07:10
推 : 我比較廢 連照顧普通孩子都覺得身心俱疲 特殊兒的父母真是太偉大161F 02/04 08:26
推 : 其實這裡的確你看到多數算是同溫層而已 外面的世界絕對殘酷很多 你也沒有理由要求別人同理你 及早做這種準備反而比較健康 一片同溫層的加油幫助不大163F 02/04 09:14
推 : 推！166F 02/04 12:02
推 : 祝福你們167F 02/04 14:04
推 : 其實簡單問一句 你們願不願意自己有這樣的異常168F 02/04 18:42
推 : 祝福你們 祝福孩子平安健康快樂長大ptt很多言論很可怕 一直叫人不要生
難道那些人又能為生命負責？169F 02/04 19:32
難道那些人又能為生命負責？169F 02/04 19:32
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