Re: [懷孕] 47XXY染色體異常 - BabyMother板

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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-02-04 22:30:09

看板 BabyMother

作者 ironz07 (小黃)
標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sat Feb 3 02:11:05 2024

我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。

有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林
菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下，
一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適
從的深淵裡。

接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將
孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。

雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。
後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段
等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。

可惜，我們還是接到了電話。

到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這
個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。

柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。

其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走
的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？
離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。

我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論
過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子
。

孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。
他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。
他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。

我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是
卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。

原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的
是溫暖的言語。

祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣)
※ 作者: ironz07 2024-02-03 02:11:05
※ 文章代碼(AID): #1blJ0xQM (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html

※ 同主題文章:

　 02-03 01:57 Fizzbook. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

● 02-03 02:11 ironz07. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-03 10:24 judyaaa. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-04 20:32 little2000. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-05 10:23 thoughtful. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-05 14:58 mcuer. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-06 02:14 Fizzbook. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

　 02-06 18:47 mcuer. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

推 Fizzbook : 謝謝你的祝福不管去與留我都深深感謝你的經驗分享1F 02/03 02:26

推 julia0291 : 祝福你們2F 02/03 02:39

推 urvella : 很感動祝福你們3F 02/03 03:10

推 funeasy : 祝福你們4F 02/03 03:45

推 claire0301 : 祝福你們一家，平安喜樂5F 02/03 03:53

推 nanako520529: 我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這6F 02/03 04:30
→ nanako520529: 種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要
→ nanako520529: 的還是另一半和孩子，祝福你們

推 Mgthok68 : 感謝分享，祝福您們全家健康9F 02/03 06:49

推 jollypen : 祝福一切順利10F 02/03 06:53

推 jplix : 推11F 02/03 07:18

推 kwinner : 身體健康最重要12F 02/03 07:18

推 stao : 祝福你們一切順利13F 02/03 07:29

推 ling00 : 推14F 02/03 07:33

推 mandydan1222: 祝福你們15F 02/03 07:49

推 tine221b : 推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些16F 02/03 07:50
→ tine221b : 父母們，養兒防老那種才叫自私吧

→ adamqwop : 現在是需要成年的患者親自說明才有說服力18F 02/03 07:51

推 alohahsin : 祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決19F 02/03 07:57
→ alohahsin : 定只要有愛都是最棒的父母

推 thoughtful : 樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言21F 02/03 07:57
→ thoughtful : 非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自
→ thoughtful : 己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？
→ thoughtful : 拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY
→ thoughtful : 也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身
→ thoughtful : 高，和台北蛋黃區豪宅啦

→ SourLime : @adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找，多數成27F 02/03 08:12
→ SourLime : 年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的，很早期就
→ SourLime : 介入荷爾蒙治療就還好：
→ SourLime : https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_have_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/
→ SourLime :

推 hsiung120022: 好感動，祝福你們一家平安健康！32F 02/03 08:17

推 penny050045 : 祝福您們一家平安健康33F 02/03 08:19

推 happynancy : 好感動寶寶真幸福能來到完全接納他的家34F 02/03 08:22

推 KARENPP : 感謝分享，祝福你們全家平安健康35F 02/03 08:39

推 ninien : 推～～36F 02/03 08:40

推 Hess : 祝福你們全家37F 02/03 09:00

推 cynthiachen : 你們很勇敢這才是我樂見的媽寶版38F 02/03 09:20

推 candra : 謝謝你的分享，祝福孩子和全家一切平安39F 02/03 09:23

推 abcd12 : 謝謝分享，祝福您們全家40F 02/03 09:24

推 lababy : 祝福你們原文的推文真的看得很不舒服41F 02/03 09:30

推 sea5705 : 祝福您們一家平安健康、一切順利42F 02/03 09:47

推 pomyopnion : 祝福你們！43F 02/03 09:49

推 ng130016 : 祝福你們44F 02/03 10:00

推 wksie : 謝謝你願意發文一定給原po很大的力量45F 02/03 10:21

推 pinkcycle : 覺得你講的真好，孩子的去留，不是判斷父母自不自私46F 02/03 10:21
→ pinkcycle : 的標準，幹嘛給父母上這麼重的枷鎖~

推 ukw314 : 看到你的分享很感動，相信一切的選擇都是為了愛48F 02/03 10:25
→ ukw314 : 每個人天生就有自己的課題要面對，對寶寶如此對父
→ ukw314 : 母也是如此

推 lasofa : 妳的先生身為男性都能堅定的決定留下這個孩子，他一51F 02/03 10:40
→ lasofa : 定也很清楚那些性徵對男性的心理會有什麼影響，他
→ lasofa : 都能沒有動搖的想留下孩子，可見他認為那些問題是

推 pacake : 好感動的父母，祝福您們一切順利！54F 02/03 10:42

→ lasofa : 可以克服的。人會因為未知而恐懼，我們身為女性可能55F 02/03 10:43
→ lasofa : 無法完全體會其中的難處，但妳先生是男性，要對他的
→ lasofa : 判斷有信心。
→ lasofa : 祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!

推 hugh7073 : 換個角度想無精症也不一定會有影響，不要說二十年後59F 02/03 10:47
→ hugh7073 : 了，現在年輕人有能力養都不一定想生小孩了

→ littlewendy : 平安61F 02/03 10:52

推 huiang111 : 好感動，太偉大了祝福你們！62F 02/03 11:00

推 niveker : 謝謝妳暖心的分享，祝福無限63F 02/03 11:12

推 ALENDA : 祝福你們全家健康平安64F 02/03 11:25

推 serene520 : 做這個決定不容易祝福你們全家平安幸福65F 02/03 11:33

推 rabbina : 推66F 02/03 11:39

推 lolowowing : 謝謝你溫暖的分享，也祝福你們全家未來一切平安67F 02/03 11:40

推 Hannaaye : 祝福你們加油68F 02/03 11:42

推 qwop : 謝謝分享祝福你們69F 02/03 12:00

推 jamison04 : 做好小孩恨你的覺悟是要有很大的勇氣的，但相信小70F 02/03 12:05
→ jamison04 : 孩一樣也懂得父母是如何愛他們的，祝福

推 allloveme : 祝福小孩健康成長72F 02/03 12:08

推 alin5 : 祝福你們全家73F 02/03 12:11

推 edea6 : 謝謝分享，祝福你們也順利幸福74F 02/03 12:12

推 lab : 希望世上多一些這種溫暖言語，祝福你們和原po75F 02/03 12:44

→ er645 : 真可怕76F 02/03 12:53

推 chiao218 : 謝謝你們的分享，很溫暖77F 02/03 13:44

推 susu210 : 謝謝您願意分享祝福你們78F 02/03 13:59
→ susu210 : 原文那篇留言真的很不友善

推 dswing : 看到掉淚，祝福孩子未來都健康順利，也祝福你們全家80F 02/03 14:10

推 aaamigo : 感謝分享祝福你們也祝福原po81F 02/03 14:50

→ sawkial : 原文推文說出事實未必是不友善，不就是為了了解大眾82F 02/03 15:05
→ sawkial : 的想法才發問嗎？雖然父母家人無條件接納自己的孩子
→ sawkial : ，但事實上所謂”不友善”的人佔絕大多數，甚至很多
→ sawkial : 人是隔著螢幕說漂亮話，而成長最終是要獨自面對殘忍
→ sawkial : 的世界的

推 chuangs : 推樓上87F 02/03 15:07

→ lifelong : 祝福你們！88F 02/03 15:11

噓 jessieL : 原文的推文就是真實大眾對這種孩子貼的標籤，難道要89F 02/03 15:31
→ jessieL : 活在同溫層取暖嗎
推 jessieL : 補推，我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩，我
→ jessieL : 不會留

推 whoisanky : 面對社會這些「刺耳的質疑與憐憫」也是選擇生下孩子93F 02/03 16:06
→ whoisanky : 要面對的照顧生活現況

推 Kukuxumusu : Well 人類永遠是在尋找同溫層中的生物現在給他們的95F 02/03 16:06
→ Kukuxumusu : 是拿掉小孩加入失子群組還是留下來加入罕病兒互助
→ Kukuxumusu : ？是進退兩難吧畢竟每個人的標準其實不同尊重這
→ Kukuxumusu : 父母選擇不同不也是一種社會減少尖酸對立的一個行
→ Kukuxumusu : 為嘛

→ whoisanky : 甚至很有可能以後這些刺耳的話是自己孩子說出來100F 02/03 16:08
→ whoisanky : 你們覺得你們做對的選擇，就勇往直前，不用怕別人
→ whoisanky : 怎麼講

推 winnielin28 : 祝福你們103F 02/03 16:20

推 itsjovi : 想留言打氣，如果是我我也會生下來，我更不覺得孩子104F 02/03 16:47
→ itsjovi : 未來長大會怨懟自己的存在。你說的每個孩子生下來
→ itsjovi : 都給我們無盡的煩惱非常真實，每家都有不同的功課，
→ itsjovi : 但孩子長在有愛的家庭真的一切都不同

推 rich999 : 祝福你和原PO 留或不留都很難108F 02/03 18:11

推 thoughtful : 呵原PO那篇可不是問各位老師要不要留，而是問有沒109F 02/03 18:25
→ thoughtful : 有人決定要生下來的。

推 aquantum : 推，生與不生都有難處，不變的是爸媽對小孩無條件的111F 02/03 20:05
→ aquantum : 愛，謝謝你們分享。我們無法代替這些父母負責與做決
→ aquantum : 定，但會期許自己跟自己小孩能給這些人更多愛而非異
→ aquantum : 樣眼光。

推 cin0523 : 推115F 02/03 20:56

推 karenlo : 推。那篇一堆批評自私的言論真的是站著說話不腰疼116F 02/03 21:06

推 tension : 推希望社會更多溫暖的善意117F 02/03 21:33

→ w78en : 辛苦了，你們真的很偉大118F 02/03 21:38

推 whotoceem : 推119F 02/03 22:22

推 imjoanne : 祝福你們，推最後一句希望所有有罕病兒的家庭都能得120F 02/03 22:29
→ imjoanne : 到更多溫暖

推 imrealone : 祝福你們122F 02/03 23:27

推 loser9527 : 祝福您們123F 02/03 23:30

推 huiwe : 推！其實這真的是父母之間的決定！最近看「產科醫124F 02/03 23:44
→ huiwe : 生鴻鳥」第二季裡面也有在探討孕期這些檢查，劇中
→ huiwe : 有父母選擇拿掉孩子，也有父母選擇生下唐氏症寶寶，
→ huiwe : 然後醫院端有引薦相關家庭給懷孕家庭認識。我覺得
→ huiwe : 兩種選擇都很不容易，外人給予祝福與關懷即可。
推 huiwe : 原文的發問明明就不是問要不要生下小孩，人家是問
→ huiwe : 有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣，管很多
→ huiwe : ！

推 ddwater0925 : 推不後悔做選擇，罕病兒和一般兒都是爸媽的132F 02/04 00:10
→ ddwater0925 : 寶貝，都值得在愛裡成長

推 lomaymay : 看了很感動也很佩服你們的勇氣當你們的孩子很幸福134F 02/04 00:30
→ lomaymay : 祝一切平安順心

推 ru899 : 其實贊成不留的是心疼父母本身更有很多自己就是特136F 02/04 00:51
→ ru899 : 生罕病兒的家長是過來人並不都是講風涼話的
→ ru899 : 我所看到的真的很苦而且會越來越苦
→ ru899 : 孩子一歲五歲跟十八歲三十八歲五十八歲時情況
→ ru899 : 超級超級不同
→ ru899 : 我個人是比較佩服願意說難聽話的其實
→ ru899 : 因為某種程度講難聽話的算是有盡到提醒的善心義
→ ru899 : 務了

推 unicjoyce : 推！祝福你們144F 02/04 02:25

→ karenlo : 那篇留言看來大都不是罕病兒的過來人，就不用替他145F 02/04 02:30
→ karenlo : 們說話了

推 ru899 : 感動是一時的痛苦是一世的沒為誰說話確實人生147F 02/04 02:50
→ ru899 : 是自己的能選而選了自己要走的路盡量讓自己別後
→ ru899 : 悔就是了
→ ru899 : 我孩子是產檢做不出的特殊疾病真的是苦到不行但正
→ ru899 : 因為我沒有選擇來日我孩子怪我我是能理直氣壯跟她
→ ru899 : 說沒辦法阿就驗不出來妳這個病我慶幸我還能這樣
→ ru899 : 回嘴她

推 focusjj101 : 我流產過兩次，有一個姪女也是罕病兒，比較照顧罕病154F 02/04 07:10
→ focusjj101 : 兒的苦我覺得流產的苦根本不算什麼，一個是哭幾個
→ focusjj101 : 月一個是哭一輩子，所以是我不會想生，但這是我，願
→ focusjj101 : 意生的我敬佩你們的勇氣
推 focusjj101 : 我覺得孩子未來不會怪父母，正常還是會愛父母並感
→ focusjj101 : 謝心疼父母的照顧，只是能選擇的話為何要這樣折磨
→ focusjj101 : 彼此

推 kokonoe : 我比較廢連照顧普通孩子都覺得身心俱疲特殊兒的161F 02/04 08:26
→ kokonoe : 父母真是太偉大

推 anshley : 其實這裡的確你看到多數算是同溫層而已外面的世界163F 02/04 09:14
→ anshley : 絕對殘酷很多你也沒有理由要求別人同理你及早做這
→ anshley : 種準備反而比較健康一片同溫層的加油幫助不大

推 vanilla560 : 推！166F 02/04 12:02

推 DKVOAE : 祝福你們167F 02/04 14:04

推 demitri : 其實簡單問一句你們願不願意自己有這樣的異常168F 02/04 18:42

推 likastar : 祝福你們祝福孩子平安健康快樂長大ptt很多言論很可169F 02/04 19:32
→ likastar : 怕一直叫人不要生
→ likastar : 難道那些人又能為生命負責？

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我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下 …

171F 83推 1噓
+17 [情報] 雀巢膠囊咖啡機限時特賣分享 - Lifeismoney 板

作者: ironz07 220.229.244.33 (台灣) 2017-03-30 20:53:03

今天剛好在FB看到廣告雀巢膠囊咖啡機限時特賣買膠囊送機器，換算下來高階機Drop一台不到兩千分享給各位大大們大家參考看看

44F 23推 6噓

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