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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-07-07 09:26:02
看板 marriage
作者 babyjuicy (tzutzu)
標題 Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
時間 Wed Jul  6 19:57:59 2022


※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言:
: 目前內人32歲懷孕20週,做了次世代、羊穿、羊晶、代因,
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損,出生就要戴助聽器,
: 我本身是不希望生出這樣的小孩,小孩未來會很痛苦,
: 而且小孩如果恨我,我會更難過,
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢,
: 我不想生出一個有缺憾的生命,但我老婆想生,於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見,
: 但他們都是已經無法回頭的人們了,
: 當然也不會說自己小孩不好,弄得好像我是壞人一樣,
: 我明明就還能回頭,為什麼不回頭?
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢?如果是你們會生嗎?


是我身邊的案例,您可以參考看看。

我爸媽有對好友夫妻,先生是醫生、太太護理師出身,生了小孩後全職照顧小孩。

生了三個孩子,前兩位身體健康,第三位小的時候生了場病(不確定是什麼病),但自從
我有記憶以來就是聽損兒。
智能方面,在我看來就是小孩子的智商,目前大概是大學的年紀。

全職媽媽的生活都差不多,但家中若有領有殘障手冊的孩子,那媽媽的生活就是24小時與
身障兒共存。

在我的記憶裡,有阿姨出現就有妹妹。全家人感情很好,也很寵妹妹。
小的時候,全部的小孩在一起,就是會有那麼幾個不尊重的人嘲笑妹妹。雖然她的兄姊都
會站出來,我也會把妹妹帶開,但這種事情避免不了。也許同一個生活圈久了,小孩都明
白妹妹有點不一樣,但只要走出舒適圈,還是會吸引一些不同的目光。


大概國中時,有次我聽到兄姊其中一位跟阿姨抱怨:「為什麼我去哪裡都要帶妹妹?」
我才發現兩位好友的壓力這麼大。

因為他們的爸爸是醫生,單薪沒問題、醫療資源也夠,所以豐衣足食甚至可以常買奢侈品

但漸漸長大,偶爾與好友聊天時,不經會問:「如果伯伯阿姨他們老了,妹妹怎麼辦?」
好友們的回答是,爸媽有準備好給妹妹的生活費,是沒有問題,但他們如果結了婚,有一
個會需要照顧妹妹、與她同住。


好友們目前也是適婚年齡。伯伯阿姨他們都會主動告知好友們的另一半,妹妹將來也會是
他們的責任,必須想清楚。

這裡希望提醒原PO夫妻,生下來養沒問題,但是做好財務規劃和學習計畫很重要。如果有
手足,要怎麼幫他們做心理建設也很重要。

妹妹目前經過學校的教育輔導,可以從事商店的補貨員作業,吃喝打理自己沒有問題。在
我眼裡的阿姨非常辛苦,她到現在六十幾歲了,還是要親自開車接送妹妹上下班。
伯伯非常疼愛他的家人,讓他的家人吃好穿好,並且嚴格教導小孩們要尊重媽媽,因為媽
媽真的把人生都給了他們。

有身障兒的家庭,會看到與他人不同的風景,但是是晴是雨,也要有強大的意志和經濟能
力。

補個婚姻點。當初懷第一胎的時候,憑著一股母愛噴發加上賭自己年輕,果斷跟醫生說不
用做唐氏檢測。夫妻倆還信誓旦旦的告訴對方,無論小孩如何,我們都愛他。

生了兩個健康的小孩後,錢燒得比金紙還要旺。有時午夜夢回都覺得自己當初真的好傻好
天真。
健康是最重要的事。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.133.33.174 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1YnNZ9SU (marriage)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1657108681.A.71E.html
dontdown    : 好佩服這個媽媽的意志力,當然有強力的經濟當作後1F 07/06 20:04
dontdown    : 盾算是運氣很好了!
※ 編輯: babyjuicy (42.73.206.15 臺灣), 07/06/2022 20:09:18
cka         : 但找另一半的時候 要考慮到負擔妹妹 也會打退滿多人3F 07/06 20:09
mamade      : 經濟真的非常重要4F 07/06 20:09
Portland    : 與原Po的狀況不太一樣,聽損不等於智力障礙5F 07/06 20:09
aqn23520    : 錢,還是決定一切。6F 07/06 20:14
ntugirl     : 妳的例子是聽損+智力障礙,真的非常辛苦7F 07/06 20:23
ntugirl     : 但如果單純聽損,戴上助聽器,大多跟正常人一樣
ntugirl     : 並不會造成手足的負擔,或是需要家人24小時陪伴
Akaria      : 展現的是如果有天生缺陷,是全家人的未來10F 07/06 20:25
Akaria      : 都要為他考量,這類家庭沒有足夠團結心最
Akaria      : 後會走向分崩離析
nanaling    : 單純停損(而且原po說可能是輕度)情況差蠻多。但13F 07/06 20:37
nanaling    : 推要考慮的事情很多
ariel0829   : 就算只是聽損,也需要耗費較多心力照顧,如果是原15F 07/06 20:38
ariel0829   : 原po的第一胎,我怕把照顧小孩想得太美好
nanaling    : 然後還是要再強調一次, 產檢不是為了決定要不要墮17F 07/06 20:39
nanaling    : 胎而已啦~ 就算無論如何都要生,提早發現小孩的狀
nanaling    : 況才能提早準備好。 比如發現心臟異常那生產前準備
nanaling    : 好新生兒團隊待命會差很多。
nanaling    : 絕對是比生出來發現不會呼吸才在臨時急救好太多
petitchou   : 家有特殊兒真的不是光有愛就夠了,要有錢、有後援、22F 07/06 20:40
petitchou   : 有計畫、父母要同心,原文夫妻完全沒共識就難走下去
petitchou   : 了
vesia       : 抱歉,你這個例子沒有參考價值,根本完全不同狀況25F 07/06 20:41
vesia       : 你根本不知道對方老三後天生什麼病,你只片面抓聽障
vesia       : 一個關鍵字。一知半解就不要把你不知道的障礙類別跟
vesia       : 障礙程度全部混在一起講
vesia       : 身心障礙有很多種,也分不同程度
lolicat     : 那是因為錢夠多30F 07/06 20:47
vesia       : 這個例子倒是告訴我們障礙可能來自後天,記得買保險31F 07/06 20:49
ariel0829   : 我擔心的是原原po顯然不希望照顧這樣的小孩,妻子卻32F 07/06 20:51
ariel0829   : 執意要生,這夫妻之間已經出現裂痕
nanaling    : 原文…不管要不要感情可能都回不去了唉34F 07/06 20:53
vesia       : 其實原文太太加聽損社團最有建設性,過來人會講第一35F 07/06 21:04
vesia       : 手辛酸血淚+花費,可具體思考自己的資源跟心理夠不
vesia       : 夠強大,仔細沉澱思考。不需要一開始就吵翻
vesia       : 吵太兇甚至拿網友意見去壓,可能變成生不生都離婚
fishergoo   : 要照顧身障兒是雙方都要有共識的,要選擇這條艱辛的39F 07/06 21:10
fishergoo   : 路,就要有獨立承擔的準備,不要勉強對方,有聽過同
fishergoo   : 事的老公,承受不了兩個自閉症的孩子,就選擇自殺了
fishergoo   : 。
vesia       : 自閉症又是不同的概念囉,因為自閉症沒得選43F 07/06 21:11
vesia       : 自閉症是無法在肚子裡診斷出來的,也不像某些罕病
vesia       : 有對應的基因能夠告訴你成因
peipeiyiyao : 你這個例子是有智能障礙  原po只是聽障 甚至可能是46F 07/06 21:17
peipeiyiyao : 輕微聽損 根本沒有到成為一輩子負擔的地步
我舉這個例子只是把我身邊類似的案例給原po做參考,大概有哪些方向可以做準備。
但話又說回來,也許醫生診斷原po小孩不是太嚴重,可是原po已經把小孩貼上標籤了,如
果出生後的路對原po來說太艱辛,那原po的婚姻不是更岌岌可危嗎?
希望原po能用更多角度思考這個生命問題。

aracian     : 台灣心臟異常的胎兒通常都不會真的出生,無侵入性的48F 07/06 21:18
aracian     : 高層次就能發現大部分嚴重心臟異常了,所以要用產檢
aracian     : 發現心臟異常來當例子很奇怪,生產時諸如大動脈異常
aracian     : ,橫膈膜疝氣等等兒科醫師待命的情況是有,但要覺得
aracian     : 很多大概是看了醫中醫師的臉書有的錯覺吧。
※ 編輯: babyjuicy (42.73.206.15 臺灣), 07/06/2022 21:27:42
aracian     : 產檢本來就是減少新生兒異常對父母造成的衝擊,不能53F 07/06 21:23
aracian     : 接受就合法中止即可,每個人不能接受的限度不同,不
aracian     : 是出生後開刀救得回來的胎兒就一定得生出來救
steven1209  : 我當初第一胎也是果斷認為沒有高齡不需要做唐測羊56F 07/06 21:29
steven1209  : 穿,不過還是想說NIPT做一下,
steven1209  : 後來檢測結果出來是異常,羊穿後確認唐寶寶,真的
steven1209  : 健康無價。
vesia       : 那個....你這個例子連「類似」都稱不上啦XD60F 07/06 21:29
vesia       : 你這篇提到的照護問題,看起來都跟聽障無關
vesia       : 又不是說助聽器電子耳花了多少,或哪邊做聽能訓練
vesia       : 這種才是有參考價值的資訊
clementia   : 這篇真的不能算是類似案例,也差太多...64F 07/06 21:36
clementia   : 我認識的聽損孩子狀況和這篇差太多,倒是比較接近
clementia   : 朋友圈中有自閉兒的家庭(弟弟確實從小被教導要照顧
clementia   : 姊姊,爸媽也是拼命存錢想幫女兒留保障)
vesia       : 沒錯,這篇的就學跟照護問題是跟自理較困難的心智68F 07/06 21:40
vesia       : 方面障礙有關。於純聽障無參考價值
ru899       : 推35樓 直接加社團或群組最實用70F 07/06 21:51
LeehomLee   : 真的是有鈔能力才養得起 很偉大的父母71F 07/06 21:59
clarinetlin : 其實無論狀況是輕微或嚴重,對於家庭的傷害甚至未來72F 07/06 22:05
clarinetlin : 成為手足的責任,或多或少都是不可避免的,我想原PO
clarinetlin : 的提醒也是良善沒有惡意
teresa1111  : 這個例子沒什麼參考價值,經濟、還有身障的項目都不75F 07/06 22:06
teresa1111  : 一樣
clarinetlin : 光是正常小孩,請兄姐照顧弟妹,都會心不甘情不願、77F 07/06 22:11
clarinetlin : 吵架、為什麼是我      之類的,更何況要照顧一輩子
Jiuliano    : 健康真的是最重要的事79F 07/06 22:15
misa1015    : 聽損兒跟發展遲緩應該沒有絕對關係吧,原原po 給的80F 07/06 22:17
misa1015    : 資訊太少
anmimo      : 能回頭當然要回頭!82F 07/06 22:24
YAMABUTA    : 謝謝分享,但還是想噓,希望原po不要因為這篇文更83F 07/06 22:43
YAMABUTA    : 恐慌,這完全是不一樣的例子。充其量也只是跟你說,
YAMABUTA    : 即使生下來是健康的孩子,也有可能因為後天的一場病
YAMABUTA    : 而失去健康。
linweijie   : 噓個屁 好手好腳都會被欺負 輕微聽損不會? 嚴重造87F 07/06 23:21
linweijie   : 成憂鬱有想過嗎? 被搞到要自殺也不是不可能 在那
linweijie   : 邊要人別擔心是要幫忙養是嗎?
randy061    : 謝謝分享90F 07/06 23:26
clementia   : 樓樓上真的有看過輕微聽損的孩子嗎?不是我們這一代91F 07/06 23:33
clementia   : 的,是下一代的喔,嚴重憂鬱是你真的看過的嗎?
littleyu    : 單純聽損對媽媽來說,很難是放棄小孩的原因。又不是93F 07/06 23:52
littleyu    : 無法治療&自理。
ronale      : 覺得這篇還算有參考價值吧 這篇雖然有智能障礙看似95F 07/07 00:04
ronale      : 更嚴重但有父母經濟有兄姐支援
ronale      : 也算是相對幸運的家庭 原po若是普通家庭又是第一胎
ronale      : 也未必比較輕鬆
myskyfu     : 看下來 有錢再生孩子比較實在99F 07/07 00:13
icerainni   : 雖然說聽損可能可以跟常人一樣,不過我要是在寶寶哭100F 07/07 00:17
icerainni   : 的時候安撫他安撫到一半,想起他聽不到媽媽的聲音該
icerainni   : 有多害怕之類的,我會先傷心死,剛在安撫寶寶時突然
icerainni   : 想起這篇文,希望原原po有看到,爸媽心理素質不堅強
icerainni   : 不要生
icerainni   : 以前打工的地方也有提供亞斯特質可以輔導到企業上班
icerainni   : 的人共事過,他們很可愛,很天真像個大孩子,媽媽真
icerainni   : 的也辛苦,到公司來接他的時候好像看到30初的媽媽跟
icerainni   : 一個六歲孩子相處一樣,媽媽臉上是憐惜的擔憂的看得
icerainni   : 到她煩惱著以後誰來照顧他
MKLAWxSY    : 媽媽犧牲這麼多,小孩要被迫接受犧牲這麼多的家庭一110F 07/07 00:34
MKLAWxSY    : 輩子愧疚會比較好嗎?真的好討厭那種「我因為你所以
MKLAWxSY    : 放棄了什麼什麼,你要聽我的話」的爸媽。原文說是尊
MKLAWxSY    : 重,實際上根本情緒勒索。太多這種案例了
MKLAWxSY    : 認同原原po,為什麼已經知道了還要生下來遭受苦難,
MKLAWxSY    : 這個社會還不夠弱肉強食嗎?為什麼要讓父母小孩都很
MKLAWxSY    : 痛苦?
MKLAWxSY    : 記得幾年前有個新聞是癌末的媽媽堅持要生下身體不健
MKLAWxSY    : 全的小孩留給丈夫,明明家裡經濟不好…我沒有辦法理
MKLAWxSY    : 解這種以生育表達愛的方式。
leterg      : 聽損雖然看起來不嚴重,但小孩一生也會坎坷120F 07/07 02:05
leterg      : 電子耳那種都很貴
Sacral      : 我家也有一個行動不便的領身心障礙手冊,不過智能沒122F 07/07 02:29
Sacral      : 問題,但一樣也是需要定時回診跟大把醫藥費,沒意外
Sacral      : 會吃一輩子吧,醫院跟後花園一樣從小去到大,不一定
Sacral      : 每個人的狀況都一模一樣,但共同點都是需要花時間跟
Sacral      : 金錢照顧,而且小孩還不一定諒解你,只會怪你為什麼
Sacral      : 讓他這麼辛苦,我覺得這篇的例子並沒有不好
Nobita      : 感謝分享128F 07/07 02:44
WashBoy     : 家有身心障礙的子女都辛苦129F 07/07 03:17
bndan       : ...純虛最後一段...130F 07/07 03:48
canifly     : 產檢時說輕度聽損 萬一出生後不止輕度呢? 遇過很多131F 07/07 06:39
canifly     : 單純聽損兒的家庭 支持度跟後援都要很強 是我我不會
canifly     : 生啦
canifly     : 而且夫妻的關係要夠強大 不然很多因為孩子離婚的是
canifly     : 常態
canifly     : 而且裡面寫輕度到中度,沒概念的人真的知道那是怎樣
canifly     : 的聽損嗎
snowtoya    : 我本人中度聽損,不戴助聽器、沒特別講,幾乎沒人會138F 07/07 07:12
snowtoya    : 發現
snowtoya    : 當然聽損對小孩的影響更大一點,所以我有比較積極追
snowtoya    : 蹤我孩子的聽力
snowtoya    : 我父親也是中度聽損,農村孩子一路第一志願畢業到
snowtoya    : 自己開公司,大概40幾歲後才開始配戴助聽器。我自己
snowtoya    : 是30幾歲配戴助聽器後才知道原來正常音量是怎麼回
snowtoya    : 事,不過反正也已經習慣了,目前只有工作時才會戴助
snowtoya    : 聽器
snowtoya    : 我是沒問過我父親聽損程度啦,我本人是47分貝,55以
snowtoya    : 上是輕度聽障,供參考
canifly     : 即使是同樣分類的聽損 也有分很多種 在每個人身上149F 07/07 07:56
canifly     : 不一樣
canifly     : 簡單來說已經產檢知道了 要生下來就是一種賭注
canifly     : 先看看自己家裡的資源有多少 雙方同不同心 如果老
canifly     : 公不想要而老婆要生 那麼出生之後務必自己扛好扛滿
snowtoya    : 反正我個人家族的經驗是沒有一般人以為的嚴重,不過154F 07/07 08:08
snowtoya    : 也很歡迎其他有聽損的人分享經驗。我自己從小到大是
snowtoya    : 沒做過什麼治療啦
drin        : 我的同學有人從小戴助聽器現在在當醫師的,父母也就157F 07/07 08:47
drin        : 是做一般職業,真搞不懂那些覺得聽損就要墮胎的心態
drin        : ,更嚴重的遺產疾病或先天障礙都有人可以發展的很好
drin        : ,台灣社會很進步了,還活在古代嗎?

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