※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-10-18 11:22:08
看板 WomenTalk
作者 標題 [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Sat Oct 17 01:33:50 2015
MS,是多發性硬化症的英文簡稱
算是罕見疾病的一種
而且每個人發作的情形都不同
原因似乎不明
大約是去年十月開始
自己覺得很常頭暈、平衡感變差
但那時候正好是如火如荼在趕論文的時候
所以一直都以為自己只是睡眠不足、太累
就沒多想
但這症狀持續了好幾個禮拜
而且自己測試的結果發現
我看東西會有複視、雙影的情況(就是會有兩個疊影)
才驚覺不太對勁,而到了醫院做檢查
照MRI的結果發現
大腦裡面有幾個小白點
疑似是血管發炎
於是看報告的當天就被醫生要求住院檢查
醫生說:不管是哪種可能性,都不會是什麼好對付的東西
住院之後
就開始很多自己沒體驗過的檢查&經歷
像是測腦波跟神經傳導、抽脊髓液、測眼睛視角是否有缺陷等等
也有其他科的醫生跟實習醫生圍在我病床前一起觀察討論
因為那時我的眼球會顫動,而且會有一眼轉不太過去
走路也會倒向一邊
我還看到自己的病歷封面貼上了字條
意思是說這位病患有高度的跌倒危險
所有檢查做完之後
其實一切結果都還算正常
此時醫生還不敢確定是不是MS
因為也有可能只是暫時性的不明原因的發炎而已
總之醫生開始進行治療
施打高劑量的類固醇
就這樣住了一個禮拜的病房
出院之後,就一直持續吃類固醇吃到現在
情況其實有比當初發病的時候好
但是就是各種能力都不會像沒發病以前那麼好
畢竟發作一次,就是一次對大腦的傷害
而且有點反反覆覆,頭暈、頭痛、異常的疲累都還是不時會找上門
二月再做一次MRI檢查的時候
其實原本發炎的小白點已經變模糊了
可能代表有好轉
但是今天再去看上個月的MRI報告的時候
新的小白點出現了
這代表又有新的部位被攻擊
也代表這個病就像活火山一樣是有活性的,會反覆發作
於是醫生說了他現在可以100%確定是MS
其實自己心裡早就有底
可能一生都無法完全痊癒
可能最好的狀況就只能是現在這樣
而且其實自己的症狀算是輕微、算是幸運
有些病患甚至會直接影響到肢體上的行動
但聽到被確診之後
心裡還是會難過
尤其是自己現在正在找工作
正在面臨一個新環境的轉換階段
如果有機會的話還想直接去日本就職
那不安感並不是1+1=2
而是1+1>>>2
有些朋友會勸我要把MS當成好朋友
但我想我暫時還無法說服自己這樣做
我找不到任何可以吸引自己把它當朋友的理由
但說真的,我也不想輸給它
我不想讓它成為阻擋自己想去做什麼的理由
聽說這個病好發於20-30歲的女性
而且在台灣的罹病人數有持續成長的趨勢
不知道版上有沒有版友或身邊的人有類似經驗的呢?
--
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→ : QQ拍拍1F 10/17 01:35
推 : 加油!2F 10/17 01:37
推 : 沒聽過這個病 你一定要堅強阿3F 10/17 01:38
推 : qn就是罹患這個..(記得沒錯的話)4F 10/17 01:39
推 : 加油! 你很勇敢,一定可以穩定的5F 10/17 01:40
推 : 加油!!6F 10/17 01:42
推 : 加油7F 10/17 01:42
推 : 加油!!!要堅強喔!!!!8F 10/17 01:43
推 : 你一定可以穩定的!9F 10/17 01:44
推 : 加油!10F 10/17 01:47
推 : 加油11F 10/17 01:48
推 : 保重12F 10/17 01:48
推 : 加油!!13F 10/17 01:49
推 : QQ14F 10/17 01:49
推 : 要好好照顧自己的身體,不要再惡化下去,加油15F 10/17 01:51
推 : 加油!!!16F 10/17 01:51
推 : 加油!17F 10/17 01:52
推 : 加油!!18F 10/17 01:52
推 : 加油!19F 10/17 01:53
推 : 要加油!!!20F 10/17 01:53
推 : 加油!21F 10/17 01:54
推 : 加油22F 10/17 01:56
推 : 加油,好好保養身體。23F 10/17 01:56
推 : 加油唷!24F 10/17 01:56
推 : 加油!!25F 10/17 01:57
→ : good luck26F 10/17 01:57
推 : 加油!27F 10/17 01:57
推 : 加油!28F 10/17 01:58
推 : 加油!!!29F 10/17 01:59
推 : 加油!30F 10/17 02:00
推 : 加油!31F 10/17 02:00
推 : 微軟是啥病?32F 10/17 02:00
推 : 加油!33F 10/17 02:01
推 : 加油!!34F 10/17 02:02
推 : 加油~35F 10/17 02:02
推 : 加油噢36F 10/17 02:03
推 : 加油!!37F 10/17 02:03
推 : 加油!38F 10/17 02:03
推 : 要加油39F 10/17 02:06
推 : 加油!!40F 10/17 02:06
推 : 加油41F 10/17 02:06
推 : 加油啊!42F 10/17 02:08
推 : 加油!43F 10/17 02:10
推 : 加油!44F 10/17 02:10
推 : 加油! 好好照顧自己45F 10/17 02:10
推 : 加油46F 10/17 02:10
推 : 加油!!47F 10/17 02:11
推 : 加油(抱)妳很勇敢!超棒的48F 10/17 02:13
推 : 加油!49F 10/17 02:14
推 : 加油50F 10/17 02:14
推 : 加油!51F 10/17 02:16
推 : 加油!!52F 10/17 02:16
推 : 辛苦了,加油!53F 10/17 02:18
推 : 記得qn有發文過?可以爬來看看54F 10/17 02:19
推 : QN寫的看看就算了55F 10/17 02:20
推 : 不要有太大的壓力和保持好心情很重要!!我也在學習跟它56F 10/17 02:21
→ : 相處中><
也是病友嗎?一起加油> <→ : 相處中><
可以站內信給你嗎?想問一些問題
推 : 加油!58F 10/17 02:21
推 : 拍拍~59F 10/17 02:25
推 : 加油,辛苦你了!60F 10/17 02:29
推 : 加油嗚61F 10/17 02:31
推 : 加油,好好照顧自己!你可以的~62F 10/17 02:31
推 : 加油!!!63F 10/17 02:31
推 : 加油,不認輸很棒!祝福妳狀況穩定好轉。64F 10/17 02:32
推 : 加油!65F 10/17 02:34
推 : 加油!66F 10/17 02:35
推 : 加油67F 10/17 02:35
推 : 新機動戰記鋼彈W的劇本構成作家的老婆也是得了這個MS68F 10/17 02:35
→ : 症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!
剛好這幾天在補看鋼彈00→ : 症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!
看到推文之後再去看整個笑出來XD
如果是那個MS的話我很樂意啊www
推 : 加油!70F 10/17 02:36
推 : 加油!!!71F 10/17 02:37
推 : 加油!!!!!72F 10/17 02:41
推 : 加油!73F 10/17 02:42
推 : 加油74F 10/17 02:46
推 : 加油!!!75F 10/17 02:48
推 : 加油喲76F 10/17 02:50
推 : 一定要加油!77F 10/17 02:53
推 : 加油!78F 10/17 02:55
推 : 加油79F 10/17 02:59
推 : 加油!!80F 10/17 03:03
推 : 我朋友大二時發現有81F 10/17 03:06
方便問一下他現在的治療狀況嗎?推 : 堅強很重要!!你要加油啊!!82F 10/17 03:08
推 : 加油!83F 10/17 03:12
推 : 加油 !!!!84F 10/17 03:14
推 : 加油!!85F 10/17 03:17
推 : 原po加油!!86F 10/17 03:17
推 : 加油啊啊啊87F 10/17 03:19
推 : 加油^_^88F 10/17 03:19
推 : 加油!89F 10/17 03:19
推 : 加油!90F 10/17 03:20
推 : 加油!!91F 10/17 03:23
推 : 加油92F 10/17 03:26
推 : 加油!!93F 10/17 03:41
推 : 加油!!!94F 10/17 03:42
推 : 如果生日許願會靈,我希望原po身體永遠健康 早日康復95F 10/17 03:47
生日快樂!!把願望用在我身上真的可以嗎XD推 : 樓上生日快樂,原po加油堅持下去96F 10/17 03:58
推 : 加油!!!97F 10/17 04:00
推 : 加油!98F 10/17 04:01
推 : 加油99F 10/17 04:02
推 : 加油!!100F 10/17 04:03
推 : 我在急診常常遇到ms的病人,到最後都需要打到嗎啡來止痛101F 10/17 04:10
→ : ,也都需要電動輪椅和專人照顧,要記得病程會進展身體可
→ : 能會越來越差,但是人一直都是清楚的,就算大小便都需要
→ : 別人幫忙了,也不要失去希望,加油!
好的,我想肢體方面的障礙真的要有心理準備會遇到...→ : ,也都需要電動輪椅和專人照顧,要記得病程會進展身體可
→ : 能會越來越差,但是人一直都是清楚的,就算大小便都需要
→ : 別人幫忙了,也不要失去希望,加油!
推 : 加油!!105F 10/17 04:13
推 : 加油!106F 10/17 04:14
推 : 加油一定會好轉的,多休息,聽醫生的話107F 10/17 04:22
推 : 加油!!!妳一定不會輸給他!108F 10/17 04:28
推 : 加油!109F 10/17 04:29
推 : 加油!110F 10/17 04:32
推 : 加油!111F 10/17 04:32
推 : 加油!!!!你一定可以打敗它的!!!!!112F 10/17 04:41
推 : 把握自己還能隨心所欲的時間 不管如何都要快樂積極的過每113F 10/17 04:50
→ : 一天
→ : 一天
推 : 加油!115F 10/17 05:08
推 : 加油116F 10/17 05:13
推 : 加油 希望你病情穩定117F 10/17 05:15
推 : 加油!!!118F 10/17 05:17
推 : 加油!!119F 10/17 05:25
推 : 加油!120F 10/17 05:34
推 : 加油!121F 10/17 05:36
推 : 加油!122F 10/17 05:37
推 : 加油!123F 10/17 05:42
推 : 加油!!124F 10/17 05:42
推 : 加油125F 10/17 05:45
推 : 加油!!126F 10/17 05:47
推 : 加油!祝福你!127F 10/17 05:57
推 : 加油!!!!!128F 10/17 05:58
推 : 祝福你>_______<129F 10/17 06:00
推 : 無論如何 加油!!!130F 10/17 06:15
→ : 要保重身體!盡量不要太悲觀!昨天我也得知一位朋友得131F 10/17 06:18
→ : 了一種終生疾病醫不好的,他才剛生寶寶,我也只能安
→ : 慰他,什麼也做不了,所以你也要加油!
希望你那位朋友也可以好好面對&享受人生!→ : 了一種終生疾病醫不好的,他才剛生寶寶,我也只能安
→ : 慰他,什麼也做不了,所以你也要加油!
知道很多人在一起面對類似的困境
讓我覺得自己的狀況其實沒那麼特別,也沒那麼需要鑽牛角尖了:)
推 : 加油134F 10/17 06:22
推 : 加油!135F 10/17 06:22
推 : 加油!136F 10/17 06:31
Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎?她瘦很多? - ott板 - Disp BBS
那個, 我的確是失戀了, 但不是比爾陳。 但瘦了是因為我生病了, 一月中的某天, 一覺醒來發現自己右半身無法動彈, 在床上躺了一會才能動, 連續幾天,走路一直跌倒, 還摔傷了下巴; 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振, 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院,因為 ...
那個, 我的確是失戀了, 但不是比爾陳。 但瘦了是因為我生病了, 一月中的某天, 一覺醒來發現自己右半身無法動彈, 在床上躺了一會才能動, 連續幾天,走路一直跌倒, 還摔傷了下巴; 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振, 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院,因為 ...
原來qn的狀況是這樣!我是不至於摔倒啦
還有為什麼我得病之後都沒有變瘦QAQ
推 : 加油~138F 10/17 06:35
推 : 祝福你139F 10/17 06:36
認識多發性硬化症 - ott板 - Disp BBS
認識多發性硬化症 台大醫院神經部楊智超醫師 「多發性硬化症」 (Multiple Sclerosis ,簡稱 MS) 是一種中樞神經系統(指大腦和脊髓)的慢性疾病,也就是說它的病變位於腦部或脊髓。我們的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就像錯縱複雜的電線一般,在我們的中樞神經系統中 ...
認識多發性硬化症 台大醫院神經部楊智超醫師 「多發性硬化症」 (Multiple Sclerosis ,簡稱 MS) 是一種中樞神經系統(指大腦和脊髓)的慢性疾病,也就是說它的病變位於腦部或脊髓。我們的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就像錯縱複雜的電線一般,在我們的中樞神經系統中 ...
推 : 加油!141F 10/17 06:41
推 : 加油!142F 10/17 06:42
推 : 原po加油!143F 10/17 06:49
推 : 加油144F 10/17 06:50
→ : 加油!!145F 10/17 06:51
推 : 加油146F 10/17 06:57
推 : 加油147F 10/17 06:57
推 : 加油!!148F 10/17 06:58
推 : 加油149F 10/17 06:59
推 : 加油150F 10/17 07:02
推 : 加油:)151F 10/17 07:12
推 : 努力的過程千萬不要輕信偏方或什麼增加免疫力的健康食152F 10/17 07:12
→ : 品,這個病跟紅斑性狼瘡是類似的 如果不知道ms,狼瘡
→ : 可能就比較多人知道
謝謝你的提醒!→ : 品,這個病跟紅斑性狼瘡是類似的 如果不知道ms,狼瘡
→ : 可能就比較多人知道
推 : 加油!!155F 10/17 07:13
推 : 我現在在陪伴的一位妹妹也是,但他因為信仰現在很開朗156F 10/17 07:23
→ : ,定期服藥復健,現在狀況還不錯~
正面思考真的很重要~所以她現在是持續吃藥控制的狀態嗎?→ : ,定期服藥復健,現在狀況還不錯~
推 : 要多曬太陽啊 維生素D可能太低158F 10/17 07:24
我的確有時候會好幾天都不出門XD推 : 加油!159F 10/17 07:24
推 : 加油!!160F 10/17 07:25
推 : 加油~!!!!161F 10/17 07:26
推 : 加油!162F 10/17 07:28
推 : 加油!!163F 10/17 07:28
推 : 加油!!164F 10/17 07:30
推 : qn是這個症,妳可以跟她聊聊,我覺得她還蠻樂觀的,妳要165F 10/17 07:30
→ : 加油!
→ : 加油!
推 : 加油!!希望能一直穩定住病情!越來越好~(抱)167F 10/17 07:33
推 : 加油!168F 10/17 07:35
推 : 加油,希望能給妳力量169F 10/17 07:36
推 : 加油!170F 10/17 07:36
推 : 加油喔!!171F 10/17 07:37
推 : 加油!172F 10/17 07:37
推 : 加油加油!!!173F 10/17 07:37
推 : 加油!174F 10/17 07:38
推 : 加油!175F 10/17 07:38
推 : 加油!!176F 10/17 07:41
推 : Momo Spotlight 也是這種病的其中一型,控制得宜會平安177F 10/17 07:43
→ : 的,原po要保持輕鬆,會越來越好的,加油
→ : 的,原po要保持輕鬆,會越來越好的,加油
推 : 加油!179F 10/17 07:45
推 : 辛苦了,保重180F 10/17 07:45
推 : 加油!!!!!181F 10/17 07:46
推 : 加油加油!182F 10/17 07:47
推 : 一定要有信心,病情一定會好轉的!!!183F 10/17 07:49
推 : 加油加油!!184F 10/17 07:51
推 : 加油!!!185F 10/17 07:51
推 : 加油186F 10/17 07:53
推 : 加油!好好照顧身體保持樂觀不要放棄希望!187F 10/17 07:53
推 : 加油 不會更差的 保持樂觀 可以的188F 10/17 07:56
推 : 加油189F 10/17 07:58
推 : 加油!!190F 10/17 07:58
推 : 加油!191F 10/17 08:01
推 : 加油!感覺台灣還沒有太多人知道MS192F 10/17 08:04
推 : 加油!會好起來的!193F 10/17 08:04
推 : 加油194F 10/17 08:17
推 : 加油!!!!195F 10/17 08:19
推 : 加油196F 10/17 08:22
推 : 加油!197F 10/17 08:24
推 : 加油!198F 10/17 08:27
推 : 加油啊 我們為你祈禱199F 10/17 08:29
推 : 加油……200F 10/17 08:30
推 : 加油!!!!!!201F 10/17 08:31
推 : 加油!202F 10/17 08:31
推 : 加油!203F 10/17 08:33
推 : 你可以去搜尋排球選手王欣婷的故事 希望可以激勵到你204F 10/17 08:33
好的~謝謝你!推 : 加油!!205F 10/17 08:33
推 : 加油206F 10/17 08:35
推 : 加油!!!207F 10/17 08:37
推 : 加油!!!208F 10/17 08:37
推 : 加油!!!209F 10/17 08:38
推 : 加油!!患病的妳一樣有追求好工作及幸福的權利,別讓疾210F 10/17 08:38
→ : 病阻礙妳,
→ : 病阻礙妳,
推 : 加油212F 10/17 08:42
→ : 加油!!213F 10/17 08:43
推 : 加油214F 10/17 08:46
推 : 加油!215F 10/17 08:48
推 : 希望出現奇蹟可以痊癒 別放棄希望 想法還是要正面 加油216F 10/17 08:49
→ : 喔
→ : 喔
推 : 加油!!!218F 10/17 08:51
推 : 還是要維持日常生活的一切喔!!!越保持延緩退化越好219F 10/17 08:53
→ : 加油!!220F 10/17 08:55
推 : 加油!221F 10/17 09:01
推 : 加油!!222F 10/17 09:02
推 : 加油!!!!!!!!!223F 10/17 09:03
推 : 加油224F 10/17 09:09
推 : 加油!!!225F 10/17 09:09
推 : 加油226F 10/17 09:16
推 : 加油!!227F 10/17 09:20
推 : 加油228F 10/17 09:20
推 : 加油喔,不管怎樣,日子還是要過!所以選擇開心的過吧229F 10/17 09:24
→ : !我也曾經被醫生誤診為絕症,雖然會難過,但是我還是
→ : 告訴自己要振作,不然家人會擔心,相信你也可以的!加
→ : 油加油~~~
→ : !我也曾經被醫生誤診為絕症,雖然會難過,但是我還是
→ : 告訴自己要振作,不然家人會擔心,相信你也可以的!加
→ : 油加油~~~
推 : 加油!233F 10/17 09:24
推 : 加油234F 10/17 09:29
推 : 加油!!235F 10/17 09:29
推 : 加油! 我曾經也有學生是MS,配合醫師的指示跟定期回診追236F 10/17 09:31
→ : 蹤是可以延緩跟控制的。我那位學生也是年輕發病,後來控制
→ : 的很好,繼續完成學業和進修,現在在工作,狀況還不錯。
其實自己有心理準備→ : 蹤是可以延緩跟控制的。我那位學生也是年輕發病,後來控制
→ : 的很好,繼續完成學業和進修,現在在工作,狀況還不錯。
大概就是要不間斷地吃藥控制
但其實反過來想
如果光吃藥就可以控制的話其實也算是輕鬆的了XD
推 : 加油!!239F 10/17 09:33
推 : 拍拍,給你打氣!!240F 10/17 09:33
→ : 加油!!!241F 10/17 09:34
推 : 加油,一定可以順利平安242F 10/17 09:35
推 : 加油 好好照顧自己243F 10/17 09:35
推 : 加油!244F 10/17 09:38
推 : 加油245F 10/17 09:39
推 : 連結裡說了維持正常樂觀的生活可以改善~加油喔!246F 10/17 09:40
推 : 加油啊!247F 10/17 09:41
推 : 加油!生命價值在於每個人的不同...找出自己的特別之248F 10/17 09:42
→ : 處
→ : 處
推 : 加油250F 10/17 09:43
推 : 加油!!!251F 10/17 09:43
推 : 加油!不要放棄希望!好好照顧自己!252F 10/17 09:44
推 : 加油253F 10/17 09:45
推 : 加油 !!!254F 10/17 09:46
推 : 加油,祝福你狀況越來越好255F 10/17 09:46
推 : 加油256F 10/17 09:47
推 : qn加油257F 10/17 09:48
推 : 加油258F 10/17 09:48
推 : 加油259F 10/17 09:53
→ : 確診就該換藥了,有MS專門的藥物,另外,建議去找比較260F 10/17 09:54
→ : 專門看MS的醫生,加油。
我自己的了解是→ : 專門看MS的醫生,加油。
有些醫生會開干擾素給病患吃
但那種藥好像副作用很強
而我自己的症狀可能還不到需要服用那種藥物的程度
但之後會去榮總跟台大聽聽別的醫生的建議這樣
推 : 加油~262F 10/17 09:55
推 : 加油!263F 10/17 09:57
推 : 加油264F 10/17 09:57
推 : 加油!!265F 10/17 09:58
推 : 加油!!266F 10/17 10:00
推 : 加油!!!267F 10/17 10:04
推 : 別怕 好好照顧自己的身體一定會沒事的 我也確診ms已268F 10/17 10:07
→ : 經五年 目前生活一切正常 後遺症也不太明顯 還能正
→ : 常上班噢! 有什麼問題可以站內信給我~
好的!!→ : 經五年 目前生活一切正常 後遺症也不太明顯 還能正
→ : 常上班噢! 有什麼問題可以站內信給我~
推 : 加油!!!271F 10/17 10:09
推 : 加油 會好的272F 10/17 10:11
推 : 加油273F 10/17 10:11
推 : 加油!!274F 10/17 10:12
推 : 加油!相信自己會好好的!275F 10/17 10:12
推 : 加油!!!276F 10/17 10:13
推 : 加油!!277F 10/17 10:16
推 : 加油!278F 10/17 10:18
推 : 加油幫你打氣!279F 10/17 10:21
推 : 加油280F 10/17 10:23
推 : 加油!會好轉的281F 10/17 10:24
推 : 加油!辛苦了282F 10/17 10:25
推 : 加油~!283F 10/17 10:25
推 : 加油啊!284F 10/17 10:27
Re: [問卦] 要娶qn 誰配得上qn呢? - ott板 - Disp BBS
是的 這個病就是這麼麻煩 不會好也死不了 目前只能靠藥物控制 無法得知確切原因 剛開始回桃園我自己搞設計工作室 因為太累日夜顛倒以及擔心案源的壓力之下 得到了這個怪病 首先就是右邊身體不能自主行動然後左臉麻 我當時還以為是中風勒XDDD 詳細檢查過後才知道是這個病 目前就兩天一次 ...
是的 這個病就是這麼麻煩 不會好也死不了 目前只能靠藥物控制 無法得知確切原因 剛開始回桃園我自己搞設計工作室 因為太累日夜顛倒以及擔心案源的壓力之下 得到了這個怪病 首先就是右邊身體不能自主行動然後左臉麻 我當時還以為是中風勒XDDD 詳細檢查過後才知道是這個病 目前就兩天一次 ...
推 : 加油!286F 10/17 10:30
推 : 加油!!287F 10/17 10:33
推 : 這是一個挑戰,就算辛苦又困難也要做完這個功課,每288F 10/17 10:36
→ : 個人都有自己的挑戰,可能你的特別難,但有這麼多人
→ : 支持你一定撐的下去的!
→ : 個人都有自己的挑戰,可能你的特別難,但有這麼多人
→ : 支持你一定撐的下去的!
推 : Fighting291F 10/17 10:37
推 : 加油!!292F 10/17 10:37
推 : 加油!293F 10/17 10:38
推 : 加油!!幫妳祈禱!294F 10/17 10:44
推 : 加油!!!295F 10/17 10:51
推 : 一定要保持樂觀喔,會影響病症的進程的!296F 10/17 10:51
推 : 加油喔!心情一定要盡量樂觀297F 10/17 10:52
推 : 加油!!298F 10/17 10:52
推 : 加油!!!299F 10/17 10:54
推 : 原po很勇敢,沒有問題的!給您加油打氣!300F 10/17 11:03
推 : 加油301F 10/17 11:06
推 : 加油!302F 10/17 11:07
推 : 加油!朋友國高中時出現症狀,拖了幾年才確診。目前日子303F 10/17 11:08
→ : 一切平安,但要特別留意身體健康以及工作壓力哦!
方便問一下他現在還有在吃藥控制嗎?→ : 一切平安,但要特別留意身體健康以及工作壓力哦!
還是狀況穩定之後就停藥了?
推 : 加油!!!!!305F 10/17 11:08
推 : 加油加油306F 10/17 11:12
推 : 加油307F 10/17 11:13
推 : 看fb有無病友社群可以加入,彼此可以打氣加油分享對抗疾病308F 10/17 11:20
我上網是有查到有專門的協會!!→ : 心得,加油!309F 10/17 11:20
推 : 原po好勇敢!加油!310F 10/17 11:20
推 : 我是物理治療師 復健的訓練是往後必經之路 妳一定要311F 10/17 11:38
→ : 加油喔!! 但是也不要過於勞累因為這樣會讓自己的機能
→ : 更差,適量就好 我們都會成為妳的最佳幫手,所以妳放
→ : 心 加油加油!!
謝謝~→ : 加油喔!! 但是也不要過於勞累因為這樣會讓自己的機能
→ : 更差,適量就好 我們都會成為妳的最佳幫手,所以妳放
→ : 心 加油加油!!
雖然這樣講很失禮,但如果可以的話不想要麻煩到你們啊XD(被打
推 : 加油!315F 10/17 11:39
推 : 加油!316F 10/17 11:40
推 : 拍拍,要加油喔317F 10/17 11:44
推 : 加油!!!318F 10/17 11:54
推 : 加油!319F 10/17 11:55
推 : 加油,之前也被懷疑過是MS但還是找不出原因,希望妳的320F 10/17 11:57
→ : 身體漸漸好起來。
所以是症狀很像但是沒辦法確定嗎?→ : 身體漸漸好起來。
這次醫生確診的原因好像是因為確定發炎情況是反覆發作的
→ : 加油!!!322F 10/17 11:59
推 : 拍拍,希望你健康323F 10/17 12:03
推 : 你要加油!!!!保持心情開朗!要相信會好的!324F 10/17 12:04
推 : 第一次聽到這個病名 加油你一定可以戰勝!!!!!!!!!!325F 10/17 12:05
推 : 加油326F 10/17 12:07
推 : 加油!!327F 10/17 12:11
推 : 印象中qn也有 MS....加油!!!!328F 10/17 12:13
推 : 加油329F 10/17 12:14
推 : 加油QQ!!!330F 10/17 12:19
推 : 加油!!!331F 10/17 12:21
推 : 祈願渡過!332F 10/17 12:25
推 : 加油!!(抱)333F 10/17 12:26
推 : 加油!!!!334F 10/17 12:33
推 : 加油~!335F 10/17 12:36
推 : 加油!!336F 10/17 12:41
推 : 加油!!!保持心情開朗!!337F 10/17 12:44
推 : 加油!338F 10/17 12:49
推 : 加油!339F 10/17 12:51
推 : 加油!340F 10/17 12:51
推 : 我也是MS,確診兩年了,真的只能跟它和平共處。加油!341F 10/17 12:52
→ : 相信醫生吧!
方便問一下治療情況嗎?如果願意分享的話可以站內信聯絡!!→ : 相信醫生吧!
→ : 加油,我本身工作的單位有不少MS的患者,他們一直都很343F 10/17 12:52
→ : 努力,你也可以的
→ : 努力,你也可以的
推 : 加油345F 10/17 12:55
推 : 加油,許多人跟資源可以幫助你!346F 10/17 13:01
推 : 加油!!347F 10/17 13:17
推 : 加油!!!348F 10/17 13:30
推 : 加油!!!349F 10/17 13:30
推 : 加油呀呀呀呀呀350F 10/17 13:32
推 : 原po加油!!!!!!351F 10/17 13:35
推 : 加油!352F 10/17 13:38
推 : 加油!!!!!!353F 10/17 13:44
推 : 加油!354F 10/17 13:47
推 : 加油!!355F 10/17 13:55
推 : 加油!!!356F 10/17 13:56
推 : 加油,保持樂觀!357F 10/17 14:06
推 : 加油~~QQQQ358F 10/17 14:07
推 : 加油加油359F 10/17 14:15
推 : 加油,加油。360F 10/17 14:20
推 : 加油!361F 10/17 14:38
推 : 加油!362F 10/17 14:44
推 : 加油加油363F 10/17 14:54
推 : 加油!364F 10/17 14:58
推 : 加油!!!365F 10/17 15:00
推 : 加油窩~~給妳能量~~366F 10/17 15:06
推 : 加油!!367F 10/17 15:08
推 : 原po要加油唷!!!368F 10/17 15:10
推 : 加油369F 10/17 15:27
推 : 加油!!!370F 10/17 15:31
推 : 加油!371F 10/17 15:50
推 : 加油!372F 10/17 16:11
謝謝大家!!大家都是天使QQQQ昨晚發完文哭了一下
上來看到推文就整個哭到不行
哭到頭痛鼻塞還被自己的口水嗆到XD
我想既然上天給了自己這個課題,就只能面對吧
一直以來自己都在想著想去做一些自己才能做到的事情
生了病之後,也應該可以找到是「生過病的自己」才能做到的事情
碰到的事情雖然是痛苦的,但是也想把它當成是寶貴的經驗
像是這次
因為太難過所以上網PO文而得到很多未曾謀面的人的鼓勵
對我而言就是很寶貴的經驗XD
就像qn說的這個病不會死也不會好
路很長,也很需要人陪伴
但至少我還活著
至少我還可以上網PO文討拍XD
再次謝謝推文&站內信的大家!!
如果願意提供資訊或經驗的人也歡迎持續站內信唷:)
※ 編輯: rosayy33 (1.161.154.103), 10/17/2015 16:44:48
推 : 原po加油!373F 10/17 16:30
推 : 加油 情緒很重要374F 10/17 16:42
推 : 加油!375F 10/17 16:43
推 : 加油喔!撐下去就好了376F 10/17 16:51
推 : 加油 別放棄377F 10/17 16:58
ᴴᴰ TPE - 無畏罕見疾病 女排王欣婷勇敢面對人生 - YouTube
排球選手王欣婷今年首度入選世大運代表隊, 將和中華女排一同出征韓國光州。 在球場上辛勤練習的她, 三年前檢查出患有多發性硬化症, 視線和體能狀況大受影響。 但是她保持樂觀, 三年前發病的經歷, 反而讓她的人生有了新的體悟。 現在的她除了努力精進球技外, 更希望自己可以成為一名具有感染力的球員。 她希望以自身的故事...
排球選手王欣婷今年首度入選世大運代表隊, 將和中華女排一同出征韓國光州。 在球場上辛勤練習的她, 三年前檢查出患有多發性硬化症, 視線和體能狀況大受影響。 但是她保持樂觀, 三年前發病的經歷, 反而讓她的人生有了新的體悟。 現在的她除了努力精進球技外, 更希望自己可以成為一名具有感染力的球員。 她希望以自身的故事...
推 : 我媽媽也是病友,天氣熱容易不舒服,切記絕對不能泡379F 10/17 17:36
→ : 溫泉,保持正面情緒真的很重要,我媽媽發病也5年了,
→ : 現在還能自理,當女兒的看了很心疼,一起加油吧:)
→ : 溫泉,保持正面情緒真的很重要,我媽媽發病也5年了,
→ : 現在還能自理,當女兒的看了很心疼,一起加油吧:)
推 : 原po!希望你早日康復382F 10/17 17:48
推 : 加油,祝福妳早日康復!:)383F 10/17 17:48
推 : 加油~~384F 10/17 18:05
推 : 要加油!!!385F 10/17 18:54
推 : 加油喔!386F 10/17 19:06
推 : 跟我的症狀好像。我吃類固醇吃快十年了。加油,好好照顧387F 10/17 19:10
→ : 自己
→ : 自己
推 : 加油!389F 10/17 19:32
推 : 加油!!390F 10/17 19:50
推 : 加油!!391F 10/17 20:19
→ : 我老婆也是跟妳差不多是在10月發病的,也是去很多大型醫
→ : 看診,可是都沒檢查出來,後來去榮總找陳昌明主任醫院,
→ : 經過一星期的住院檢查,才確認出來的,目前恢復算是很不錯
→ : 其實生這種病,對於本人和家人都是很沈重的,希望妳保持好
→ : 心情,相信可以慢慢的恢復的.
推 : 目前這種病還沒有辦法治好,只能控制,相信未來因該有方法
→ : 我老婆也是跟妳差不多是在10月發病的,也是去很多大型醫
→ : 看診,可是都沒檢查出來,後來去榮總找陳昌明主任醫院,
→ : 經過一星期的住院檢查,才確認出來的,目前恢復算是很不錯
→ : 其實生這種病,對於本人和家人都是很沈重的,希望妳保持好
→ : 心情,相信可以慢慢的恢復的.
推 : 目前這種病還沒有辦法治好,只能控制,相信未來因該有方法
推 : 加油!!398F 10/17 21:01
推 : 加油!!!好好照顧身體!!!400F 10/17 21:04
→ : 如果疾病是反映心理,也許可以自我檢視。401F 10/17 21:04
推 : 加油加油!402F 10/17 21:42
推 : 加油!!403F 10/17 21:54
推 : 加油唷 :)404F 10/17 22:00
推 : 加油!!405F 10/17 22:42
推 : 用Copaxone吧,全球最多MS病人在用的藥物,副作用也比406F 10/17 22:43
→ : 干擾素低,可惜台灣知道的人不多,台大可以找楊智超,
→ : 榮總找蔡清標,上面兩位應該是全台灣有最多MS病人的兩
→ : 位醫師了。
→ : 干擾素低,可惜台灣知道的人不多,台大可以找楊智超,
→ : 榮總找蔡清標,上面兩位應該是全台灣有最多MS病人的兩
→ : 位醫師了。
推 : 天阿加油!!!一定要稱住 為夢想加油410F 10/17 23:40
推 : 加油!!411F 10/17 23:53
推 : 一定要加油!412F 10/17 23:56
推 : 加油!!正在努力google MS相關資料413F 10/17 23:59
推 : 加油414F 10/18 00:31
推 : 加油加油415F 10/18 00:33
推 : 加油!!!416F 10/18 00:44
推 : 加油!!!417F 10/18 01:11
推 : 加油!!!418F 10/18 01:13
推 : 加油!!!要健健康康的喔!!!419F 10/18 01:25
推 : 加油420F 10/18 01:45
推 : 原po加油!!!421F 10/18 10:51
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