※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2025-01-29 06:12:14
看板 LoL
作者 標題 Re: [閒聊] 前LMS主播Jwell在YT分享家族罕見疾病
時間 Tue Jan 28 00:07:27 2025
之前一直想回應這篇文，但忙到最近才有空回
Jwell的原始影片多提及舞蹈症的事情，以及他的自身經歷
但板上的原文底下，有兩個對於罕病的疑問，我想回應一下
不敢說導正視聽，但想提出一些觀點跟我知道的
但板上的原文底下，有兩個對於罕病的疑問，我想回應一下
不敢說導正視聽，但想提出一些觀點跟我知道的
因為我同樣是罕病。至於是什麼，尾末再說
: 推 GA2006165027: 有這種基因感覺要立法絕育吧，生了也是讓悲劇遺傳 01/23 11:03
其實在台灣的《優生保健法》中，第十條就有明文規定
大意就是在說，通常你要結紮，要經過配偶同意
但有例外，你可以自己提出要求而不必經過另一半同意
例外就是：當事人擁有遺傳性、傳染性疾病或是精神疾病
還有一種狀況是如果罹病當事人是未成年，或者受監護、輔助宣告者
是可以經法定代理人同意後施行結紮手術的
只是這件事情一直都有討論空間
如果你去查各縣市衛生局、衛生所，或多或少都有提供節育補助
其中，如果是有遺傳性疾病的人、或者身障等，給的補助空間更大
然而這件事情有個爭論點：這種「鼓勵某些人結紮」的補助
是否會灌輸一個前提：有的人比較該有下一代，有的人最好不要有？
更進階一點就是：罕病人士跟身障者，該不該存在？
對於上述的提問，我仍無法有完整答案
但我想拋出這個疑問，也是從古到今，始終爭論不休的問題爭點
我聽過一個案例是
有身障女性收到衛生局的來電，詢問近期是否有性行為、是否有伴侶、是否有結紮打算
而這個明示「妳不該生孩子」，是很有爭議性的
: 推 fan0226 : 基因突變的罕病在台灣就算沒健保，應該都有可以吃 01/23 16:57
: 推 fan0226 : 的藥治療（醫院提供 01/23 16:58
這個就不好說了。因為罕病包含的範圍包山包海
我也只對自己病症相關的比較熟悉
但打開罕病基金會，裡面介紹的一堆病症，多的是你從未見過與想像的
而這些罕見，反映出的藥價，有時候是天價
更因為罕見，連納保都不會有
所以有不少罕病者的權益推動，往往會是先從藥物納保這部分開始推動
順便說一個在影片中，底下留言的觀點，整理起來放在這邊
HIV的檢測與藥物治療，有相關的補助
從公衛觀點來看，是為了防堵、抑制傳染擴散
打個比方就是打流感疫苗為什麼需要補助，有公費疫苗？
因為有打，而且施打基數高的話，感染盛行率會降低
公費就是要鼓勵大眾去施打。更之前的典型案例就是COVID的疫苗
從這個角度去理解HIV的相關補助，會比較理解原因
但罕病的族群相對小很多，不被重視，也是不爭的事實
原因無他：族群分散且基數小
我的病症是魚鱗癬。也是罕病的一種。目前有吃藥獲得控制，病況有減輕
Jwell講的對我來說，很貼近我從以前到現在的經驗
也是很感嘆，故而想說一點什麼。或許只在這邊發文，能看到的人有限
但再有限，也是讓更多人知道，有的人的生命與疾病
是常人難以想像的
以上，謝謝大家。
－－
最後還是補個LOL點好了，畢竟上面的話題脫離本板太遠XD
去年有收到星光璃的大模型
但板上好像沒什麼人開箱，當時我也沒發文
這邊就發一下照片好了。收到的時候真的很大尊
挺物超所值的。塗裝很好，沒看到什麼掉漆或凸槌
另一尊有收的阿璃模型是初代K/DA，也是很讚
而星光璃模型，高度幾乎是K/DA阿璃模型的兩倍高！
https://i.imgur.com/ygsb2qO.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/ygsb2qOh.jpeg)
https://i.imgur.com/uFt8GNy.jpeg
![[圖]](https://i.imgur.com/uFt8GNyh.jpeg)
喔對了，胖次是白色的喔（？
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.83.241.130 (臺灣)
※ 作者: omegamonzx 2025-01-28 00:07:27
※ 文章代碼(AID): #1dbwz2rb (LoL)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/LoL/M.1737994050.A.D65.html
推 : 推1F 01/28 00:10
→ : 很久沒用imgur圖床，好麻煩啊～2F 01/28 00:12
推 : 所以那個白色的照片呢3F 01/28 00:12
相機很難取景XD我就放棄了當時也是我開箱時，其他友人端起這尊模型，直接往她底褲瞧
喂我都還沒看過，怎麼不是我先看呢（？
推 : 推4F 01/28 00:13
推 : 罕病問題和癌症一樣 健保總額成長追不到新藥藥價5F 01/28 00:18
→ : 存在的前提我覺得是自覺家庭支持系統夠不夠6F 01/28 00:19
推 : 辛苦了7F 01/28 00:20
推 : 新藥新療程太貴納入健保要慢慢等 納入健保吃藥的人8F 01/28 00:22
→ : 太多明年給付標準又會提高
→ : 太多明年給付標準又會提高
推 : 感謝分享10F 01/28 00:23
→ : 沒錯。而且需要納保的項目，不只這些罕病11F 01/28 00:23
→ : 就算是手腳正常沒有罕病的家庭 自知家庭支持薄弱卻12F 01/28 00:23
→ : 硬要生 也是變相要社會介入來彌補不足的支持
→ : 硬要生 也是變相要社會介入來彌補不足的支持
→ : 資源有限的無奈14F 01/28 00:23
→ : 這可能也不符多數人的期待15F 01/28 00:24
→ : wh大你也講到一個關鍵，低收入戶也是結紮的補助對象16F 01/28 00:24
→ : 從以前到現在，這些被鼓勵不生的族群，界定與討論
→ : 從以前到現在，這些被鼓勵不生的族群，界定與討論
→ : 主播家的例子就比較慘 甚至是被隱瞞的18F 01/28 00:25
→ : 始終沒有斷過19F 01/28 00:25
推 : 推 辛苦了20F 01/28 00:25
推 : 唉 簡單來說就是人命值多少錢21F 01/28 00:35
→ : 我覺得關心也沒啥不對 如果經濟困難又有身心障礙22F 01/28 00:38
→ : 那生小孩就是社會隱患 被這種條件的父母生的小孩也
→ : 是倒了血霉 就算沒造成社會問題大概也是接近100%的
→ : 階級複製
→ : 那生小孩就是社會隱患 被這種條件的父母生的小孩也
→ : 是倒了血霉 就算沒造成社會問題大概也是接近100%的
→ : 階級複製
我可以理解你想表達的
但我覺得很直接表達出某種明示：「誰該生／誰不該生」
而且是由政府單位作出這樣子的詢問，還不加修飾
這是很值得討論的
推 : 推推26F 01/28 00:41
→ : 愛滋那個好像是什麼U=U吧 但U=U有用的話為啥一年能27F 01/28 00:48
→ : 有那麼多人得愛滋
→ : 有那麼多人得愛滋
提倡跟成果本來就是兩回事呀。不然流感疫苗提倡要打，還不是一堆人中鏢？
總不能因為這樣就說呼籲與政策完全沒用
而且我不會覺得無效，只是成效多寡的評比問題罷了
推 : 不是 為什麼會把身障跟家族傳染性疾病混為一談阿 ?29F 01/28 00:51
推 : 身障那麼多種，先天才會被打電話，另外精障的部分沒30F 01/28 00:52
→ : 聽說也會被打
→ : 聽說也會被打
→ : 身障生下來又不是70~80%身障32F 01/28 00:52
→ : 不過我個人認為遺傳性的精障真的要絕育，以前工作看33F 01/28 00:52
→ : 不少整個家族的
→ : 對社會危害比愛滋什麼還大
→ : 不少整個家族的
→ : 對社會危害比愛滋什麼還大
→ : 本來就是阿 高遺傳性的才要絕育 你不絕育那愛滋病36F 01/28 00:54
→ : 的是不是也能生
→ : 當你明知道這件事會造成社會龐大的負擔 你小孩以後
→ : 的是不是也能生
→ : 當你明知道這件事會造成社會龐大的負擔 你小孩以後
推 : 加油39F 01/28 00:56
→ : 一輩子注定是黑白的 還硬要生 被歧視很奇怪嗎40F 01/28 00:56
我可以理解認為「明明都有疾病了還硬要生，是傷害孩子」的想法
但作為一個罕病患者，我最多只能「理解你的觀點」
尤其做為一個生下來才知道罹病的罕病患者
我不打算對於這些觀點作出評價，只能說「可理解」
→ : 愛滋病其實是可以生正常寶寶出來的...41F 01/28 00:59
→ : 說真的，愛滋病就是可以控制的絕症
→ : 說真的，愛滋病就是可以控制的絕症
推 : 現在科技發達可以 以前不行吧43F 01/28 01:02
→ : 當然是看現代科技啊 不然以前隨便得個肺炎都能等死44F 01/28 01:04
→ : 了 你還要生喔
→ : 了 你還要生喔
推 : 我一直以為罕病醫院會有那種合作治療的醫療提供，46F 01/28 01:06
→ : 類似實驗性質，國外這方面就是比較健全
→ : 類似實驗性質，國外這方面就是比較健全
我在求學期間曾聽老師聊過
國外藥廠開發的大宗，其中之一是減肥藥物，甚至也不缺你說的合作治療與實現
原因沒有別的，因為需要藥物減肥的族群數量就是擺在那邊
藥廠或醫院，在某些狀況下很難有誘因，會為了罕病而特別整合資源開發藥物
推 : 實驗的目的還不是賣藥 台灣就沒有那規模48F 01/28 01:07
推 : 這尊模型真讚49F 01/28 01:07
這尊模型的CP值真的很高，做工也精美
如果喜歡阿璃的話，這尊有預算真的可以吃下來
K/DA璃也是
不過擺放就是大問題了XD
推 : 加油 老哥辛苦了50F 01/28 01:14
推 : 加油51F 01/28 01:30
推 : 加油52F 01/28 02:42
推 : 愛滋最大宗族群不用結紮啊 反正不會生53F 01/28 03:06
推 : 新年快樂，加油54F 01/28 05:19
推 : 罕病為什麼常常沒有藥能治 原因很單純阿55F 01/28 06:34
→ : 既然是罕病患者就很少 藥廠賺不到錢根本不會想研發
→ : 既然是罕病患者就很少 藥廠賺不到錢根本不會想研發
推 : 謝謝分享57F 01/28 07:14
推 : 推推58F 01/28 09:08
推 : 感謝分享推推59F 01/28 09:36
推 : 加油60F 01/28 10:19
推 : 加油61F 01/28 10:36
推 : 推推 感謝分享62F 01/28 10:45
噓 : 沒胖次給噓63F 01/28 11:00
可以去本本看（？
我記得不少本本的星光璃也預設白色胖次（欸
→ : 分享推64F 01/28 14:23
推 : QQ65F 01/28 14:43
推 : 推推66F 01/28 16:10
※ 編輯: omegamonzx (36.232.24.32 臺灣), 01/28/2025 23:51:21--
※ 看板: LoL 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 5
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