※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2023-08-21 11:24:17
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Mon Aug 21 02:14:05 2023
原文太長略….
看到新聞及底下的留言有感而發
抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
事實往往沒有這麼簡單，
在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽身上完全沒有任何的預兆
加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
雖然不了解實際花費，
但從一些小東西能看到些端倪，
從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
這只是防止退步的其中一個措施而已
每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點）
翻身床…等
病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時需要的復康巴士
許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
直到現在
看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
肌肉萎縮有太多不同的種類
這次的新藥依然不是正解
目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
祈禱新藥趕緊被開發出來
至於能不能負擔，就聽天由命吧
每個人的人生都有各自的難關需要跨越
也許每個人對生命的理解都不一樣
但從弟弟身上學到了對於生命的態度
是我這輩子最重要的資產
所幸現在成為教育者的一份子
對社會有小小小的影響力
除了讓更多人了解罕見疾病這塊
也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
至於那些口無遮攔的人們
能體諒你們對於事物的不理解
也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
請好好把握這輩子，希望你們都能開心
打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.174.147 (臺灣)
※ 作者: aassdsd 2023-08-21 02:14:05
※ 文章代碼(AID): #1aubVnxM (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692555249.A.ED6.html
※ 同主題文章:
08-20 23:32 ■ [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
● 08-21 02:14 ■ Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 05:50 ■ Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
推 : 辛苦了，加油1F 223.137.188.176 台灣 08/21 02:17
推 : 加油～2F 27.51.10.198 台灣 08/21 02:17
→ : 看來g軟有得救了3F 111.243.25.134 台灣 08/21 02:17
推 : QQ4F 111.241.190.185 台灣 08/21 02:18
推 : 唉QQ 跟之前看到一個智能有問題的小朋朋5F 59.115.180.172 台灣 08/21 02:22
→ : 一樣，想到它們的人生就潸然淚下:<
→ : 一樣，想到它們的人生就潸然淚下:<
推 : 加油~那些酸文別看了7F 114.137.173.92 台灣 08/21 02:23
推 : 祝福您8F 125.230.137.111 台灣 08/21 02:25
推 : 加油9F 39.9.99.253 台灣 08/21 02:27
→ : 加油加油10F 114.27.15.22 台灣 08/21 02:27
推 : 你第一天上八卦喔 鄉民素質就是這麼賤11F 220.142.18.3 台灣 08/21 02:29
→ : 你認真就輸了
→ : 你認真就輸了
推 : 加油！13F 1.168.157.104 台灣 08/21 02:30
→ : 你們家人都很堅強 加油14F 118.168.46.36 台灣 08/21 02:33
推 : 佩服你這篇的正面情緒，很難想像和同15F 27.242.161.4 台灣 08/21 02:37
→ : 理你和家人所經歷的一切，祝福你們盼
→ : 望的新藥早日出現
→ : 理你和家人所經歷的一切，祝福你們盼
→ : 望的新藥早日出現
推 : 周遭有朋友一樣是肌肉萎縮症的病友，她18F 115.43.137.69 台灣 08/21 02:41
→ : 是結婚生子後發病，結果就是離婚，老
→ : 公小孩都離開她，人生毀了也只能堅強
→ : 面對，辛苦了，加油！
→ : 是結婚生子後發病，結果就是離婚，老
→ : 公小孩都離開她，人生毀了也只能堅強
→ : 面對，辛苦了，加油！
推 : 台南也有一位肌肉萎縮症的女生有在22F 114.27.15.22 台灣 08/21 02:42
→ : 拍日常生活放在水管也是很心酸
→ : 拍日常生活放在水管也是很心酸
推 : 加油24F 114.44.32.119 台灣 08/21 02:46
推 : 支持你!! 拍拍25F 1.164.90.238 台灣 08/21 02:46
推 : 覺得你的心態很難得正向、令人感動，26F 122.100.82.43 台灣 08/21 02:48
→ : 拍拍27F 223.139.106.211 台灣 08/21 02:48
→ : 有時會想一直活得很不耐煩的我，如果28F 122.100.82.43 台灣 08/21 02:49
→ : 能把健康的身體或生命讓給想好好活下
→ : 去的人就好了，這樣大家都能開心
→ : 能把健康的身體或生命讓給想好好活下
→ : 去的人就好了，這樣大家都能開心
推 : 大哥加油！！！31F 42.73.61.71 台灣 08/21 02:49
推 : 放寬心，不要被外界所動搖。他們並非是針32F 61.228.139.242 台灣 08/21 02:54
→ : 對你的家人。
→ : 對你的家人。
推 : 幫qq34F 1.200.79.246 台灣 08/21 02:55
推 : 加油！35F 172.58.220.142 美國 08/21 02:56
推 : 不用跟八卦鍵盤酸民認真，很多都是看一36F 1.200.183.19 台灣 08/21 03:03
→ : 點資料就自以為專家
→ : 點資料就自以為專家
推 : 保持正向的想法很不容易，感謝分享！38F 1.162.138.211 台灣 08/21 03:04
推 : 加油！39F 134.147.24.8 德國 08/21 03:05
推 : 拍拍40F 182.235.184.51 台灣 08/21 03:10
→ : 加油41F 1.164.232.56 台灣 08/21 03:14
推 : 辛苦了 加油42F 120.16.112.203 澳大利亞 08/21 03:14
推 : 辛苦了 加油43F 111.248.114.143 台灣 08/21 03:20
推 : 真的 以為自己沒事嗎 多的是突然就降臨在你44F 118.170.149.38 台灣 08/21 03:20
→ : 身上的罕病怪病啦！！人生的任何時候都有可
→ : 能
→ : 身上的罕病怪病啦！！人生的任何時候都有可
→ : 能
推 : QQ47F 223.138.89.68 台灣 08/21 03:21
推 : 加油48F 111.89.170.116 日本 08/21 03:24
推 : 祝福您和您的家人49F 219.85.0.190 台灣 08/21 03:26
推 : 辛苦了加油50F 73.169.134.76 美國 08/21 03:27
推 : 加油加油51F 111.82.197.132 台灣 08/21 03:34
推 : 祝福您52F 61.64.103.133 台灣 08/21 03:37
推 : 加油53F 118.160.131.108 台灣 08/21 03:43
推 : 加油54F 118.168.131.2 台灣 08/21 03:48
推 : 加油55F 1.171.221.117 台灣 08/21 03:48
推 : 加油56F 223.136.106.251 台灣 08/21 03:54
推 : 加油57F 118.231.193.25 台灣 08/21 04:01
推 : 加油58F 61.227.177.28 台灣 08/21 04:04
推 : 辛苦了59F 27.52.9.168 台灣 08/21 04:04
推 : 雖然沒幫助 但也只能說加油！60F 220.136.8.236 台灣 08/21 04:10
推 : 加油 希望你弟弟能用的藥快點開發出來61F 125.229.160.83 台灣 08/21 04:10
推 : 加油62F 172.56.164.171 美國 08/21 04:15
推 : QQ63F 111.255.208.58 台灣 08/21 04:19
推 : QQ 推！64F 1.165.7.206 台灣 08/21 04:29
推 : 加油65F 39.10.24.249 台灣 08/21 04:35
推 : 加油66F 42.76.67.182 台灣 08/21 04:37
推 : 加油 真的辛苦了67F 123.193.248.248 台灣 08/21 04:41
推 : 我阿罵說，很多人的願望是升官發財，她68F 122.121.47.18 台灣 08/21 04:43
→ : 的願望是全家大小健康平安，感覺很有道
→ : 理，祝福你全家！加油！
→ : 的願望是全家大小健康平安，感覺很有道
→ : 理，祝福你全家！加油！
推 : 拍拍你，我兒也是基因突變完全，沒藥71F 211.76.66.228 台灣 08/21 04:56
→ : 可醫只能症狀治療，每次癲癇完出院後
→ : 功能就受損一次+退化，健保能幫忙的
→ : 不多，有時候這樣沒盡頭的醫療路真的
→ : 讓人絕望，新聞那個孩子還有藥醫真的
→ : 是奇蹟了，也希望這樣的祝福能降臨在
→ : 你們一家身上。
→ : 第一篇底下有些惡意留言不要去在意他
→ : ，他們只是沒碰到而已，沒同理心的人
→ : 很可悲，嘴壞也是。
→ : 可醫只能症狀治療，每次癲癇完出院後
→ : 功能就受損一次+退化，健保能幫忙的
→ : 不多，有時候這樣沒盡頭的醫療路真的
→ : 讓人絕望，新聞那個孩子還有藥醫真的
→ : 是奇蹟了，也希望這樣的祝福能降臨在
→ : 你們一家身上。
→ : 第一篇底下有些惡意留言不要去在意他
→ : ，他們只是沒碰到而已，沒同理心的人
→ : 很可悲，嘴壞也是。
推 : 加油！81F 172.56.184.181 美國 08/21 05:03
推 : QQ 辛苦了82F 1.169.229.180 台灣 08/21 05:09
推 : 推83F 126.194.1.74 日本 08/21 05:10
推 : QQ84F 49.217.1.254 台灣 08/21 05:14
推 : 加油 八卦版眾本來有些就很無知85F 68.231.66.154 美國 08/21 05:26
推 : 加油！86F 223.138.201.79 台灣 08/21 05:31
推 : 辛苦了 加油87F 118.163.201.152 台灣 08/21 05:35
推 : 安樂死88F 111.242.13.122 台灣 08/21 05:38
推 : 加油89F 114.136.80.200 台灣 08/21 05:38
推 : 加油 病友家屬的真的很辛苦90F 39.9.169.130 台灣 08/21 05:40
推 : 朋友的妹妹也是，很努力。罕病即使基91F 61.228.232.195 台灣 08/21 05:46
→ : 因檢測還分顯性/隱性，如果隱性都可
→ : 能勸你賭一把生下來
→ : 因檢測還分顯性/隱性，如果隱性都可
→ : 能勸你賭一把生下來
→ : 原po結婚生子了嗎？96F 42.72.183.242 台灣 08/21 05:55
推 : 加油 祝平安97F 111.251.89.235 台灣 08/21 06:12
推 : 加油！98F 42.79.157.98 台灣 08/21 06:12
→ : QQ99F 111.253.138.10 台灣 08/21 06:18
推 : 加油！100F 101.9.184.250 台灣 08/21 06:18
推 : 辛苦了101F 218.172.152.231 台灣 08/21 06:21
推 : 辛苦了102F 114.24.203.205 台灣 08/21 06:24
推 : 辛苦了103F 180.217.35.160 台灣 08/21 06:29
推 : 原來是後天造成104F 101.9.113.209 台灣 08/21 06:32
推 : 辛苦了105F 175.182.173.145 台灣 08/21 06:37
推 : 很難得正向的心態 祝您一家都身體106F 122.99.23.23 台灣 08/21 06:39
→ : 健康順利度過每個難關
→ : 健康順利度過每個難關
推 : 加油108F 42.76.180.214 台灣 08/21 06:47
推 : 加油吧109F 125.229.7.188 台灣 08/21 06:49
推 : 加油110F 1.170.186.197 台灣 08/21 06:49
推 : 推，這個社會需要多善良與美好111F 223.138.54.82 台灣 08/21 06:50
推 : 加油112F 1.200.255.153 台灣 08/21 06:52
推 : 推113F 27.52.67.68 台灣 08/21 06:52
推 : 推個114F 123.194.169.17 台灣 08/21 07:00
推 : 加油，辛苦了115F 123.192.89.190 台灣 08/21 07:01
推 : 推116F 175.98.210.149 台灣 08/21 07:02
推 : 加油117F 223.138.89.158 台灣 08/21 07:04
推 : 辛苦了 拍拍118F 211.74.96.6 台灣 08/21 07:06
推 : 加油！119F 223.141.133.96 台灣 08/21 07:07
推 : 你的爸媽很偉大，你們都辛苦了，希望接下120F 114.37.165.141 台灣 08/21 07:11
→ : 來的日子能平安順心。
→ : 來的日子能平安順心。
推 : 加油！122F 219.91.106.87 台灣 08/21 07:12
推 : 推推 加油123F 27.247.0.107 台灣 08/21 07:12
推 : 加油124F 39.9.225.157 台灣 08/21 07:14
→ : 酸民自以為聰明，實際是無知的傲慢，125F 111.82.71.8 台灣 08/21 07:14
→ : 您們辛苦了
→ : 您們辛苦了
推 : 加油127F 116.59.140.65 台灣 08/21 07:14
推 : 辛苦了，希望罕病患者都能獲得治療128F 1.164.14.37 台灣 08/21 07:15
推 : respect 加油 辛苦了129F 27.240.225.15 台灣 08/21 07:16
推 : 也祝你們事事順心130F 36.236.30.189 台灣 08/21 07:18
推 : 辛苦了131F 186.96.22.35 墨西哥 08/21 07:18
推 : 加油132F 61.61.167.209 台灣 08/21 07:19
推 : 加油,辛苦你們了QQ133F 42.72.19.231 台灣 08/21 07:19
推 : push134F 1.160.95.39 台灣 08/21 07:20
推 : 辛苦了 加油 也祝福一切都控制的住135F 111.71.29.61 台灣 08/21 07:22
推 : 加油 祝福你們136F 27.53.152.84 台灣 08/21 07:23
推 : 希望弟弟的狀態能穩定，新藥研發出來137F 101.9.200.192 台灣 08/21 07:25
→ : ，你們一家人一起，能夠走向順利快樂
→ : ，你們一家人一起，能夠走向順利快樂
推 : 家人們和弟弟都辛苦了，拍拍139F 223.137.140.206 台灣 08/21 07:26
推 : 加油加油，生命鬥士140F 111.83.107.113 台灣 08/21 07:28
推 : 推141F 1.200.253.0 台灣 08/21 07:29
推 : 加油！142F 111.83.174.69 台灣 08/21 07:30
推 : 加油143F 101.9.190.127 台灣 08/21 07:31
推 : 加油，網路酸言不用在意144F 42.73.3.151 台灣 08/21 07:32
推 : 那些嘴臭的別太放在心上了,拍拍145F 180.217.208.83 台灣 08/21 07:33
推 : 加油146F 59.115.168.34 台灣 08/21 07:34
推 : 加油！147F 61.223.243.67 台灣 08/21 07:34
推 : 酸民多不用在意 辛苦了148F 122.121.141.126 台灣 08/21 07:35
推 : 加油149F 42.76.33.6 台灣 08/21 07:35
推 : 辛苦了 加油！150F 223.137.42.214 台灣 08/21 07:36
推 : 辛苦了151F 223.137.129.45 台灣 08/21 07:38
推 : 謝謝你的分享152F 210.59.180.175 台灣 08/21 07:39
推 : 八卦仔就為反而反 不用放在心上153F 36.225.215.201 台灣 08/21 07:40
推 : 辛苦了154F 223.138.177.10 台灣 08/21 07:41
→ : 台灣法院判賠人命1條普遍200萬，超過20155F 39.9.77.246 台灣 08/21 07:42
→ : 0萬都不值得花錢維持醫療
→ : 0萬都不值得花錢維持醫療
推 : 推157F 42.77.58.148 台灣 08/21 07:42
推 : 加油QQ158F 101.9.37.127 台灣 08/21 07:43
推 : 別跟嘴砲鄉民太認真 祝褔順利159F 101.12.20.118 台灣 08/21 07:43
推 : 讓我想到電影“我不是藥神”160F 42.72.199.155 台灣 08/21 07:45
推 : 辛苦了161F 223.137.198.98 台灣 08/21 07:45
推 : 加油！162F 220.143.74.29 台灣 08/21 07:45
推 : 遇到跟自己深度相關的議題少看八卦163F 114.32.3.97 台灣 08/21 07:46
→ : 吧 大多數上來發洩的 也不見得他們
→ : 真的這麼想
→ : 吧 大多數上來發洩的 也不見得他們
→ : 真的這麼想
推 : 加油166F 114.137.142.93 台灣 08/21 07:47
→ : 認識一堆斯斯文文的 到八卦發言跟精167F 114.32.3.97 台灣 08/21 07:47
→ : 障一樣
→ : 障一樣
推 : 。169F 223.139.8.80 台灣 08/21 07:52
推 : 加油170F 39.12.121.84 台灣 08/21 07:53
推 : 加油 辛苦了171F 39.12.9.85 台灣 08/21 07:54
推 : 八卦自從開放給學店與記者網軍後低能172F 49.216.48.62 台灣 08/21 07:55
→ : 超多 看政治文回文就知道了 不要管那
→ : 些自以為是的白癡
→ : 超多 看政治文回文就知道了 不要管那
→ : 些自以為是的白癡
推 : 加油175F 42.77.18.193 台灣 08/21 07:55
→ : 推176F 114.136.10.69 台灣 08/21 07:55
推 : 加油177F 223.141.177.81 台灣 08/21 07:57
推 : QQ178F 42.77.42.185 台灣 08/21 07:57
推 : 你父母真偉大179F 101.10.10.95 台灣 08/21 07:58
推 : 你們很偉大180F 49.217.46.77 台灣 08/21 08:00
推 : 台灣人素質就是如此…181F 42.77.126.205 台灣 08/21 08:01
推 : 加油182F 111.71.29.214 台灣 08/21 08:01
推 : 推推，很多自己沒有不幸就缺口德183F 101.10.59.44 台灣 08/21 08:02
推 : 加油啊 祝你們家平安喜樂184F 42.77.106.156 台灣 08/21 08:02
推 : 辛苦了 得病真的很花錢 加油185F 163.29.43.125 台灣 08/21 08:03
推 : 推186F 220.142.86.185 台灣 08/21 08:04
推 : 辛苦了187F 220.136.9.78 台灣 08/21 08:04
推 : 辛苦了 加油188F 49.217.46.182 台灣 08/21 08:05
推 : 基因突變就算驗好驗滿都沒用189F 114.46.161.231 台灣 08/21 08:07
→ : 加油
→ : 加油
推 : 推191F 113.149.58.193 日本 08/21 08:07
推 : 辛苦了，不要跟那些垃圾計較192F 101.10.106.36 台灣 08/21 08:07
推 : 辛苦了！加油！193F 218.172.81.225 台灣 08/21 08:08
推 : 辛苦了194F 61.230.115.63 台灣 08/21 08:11
推 : 辛苦了qq195F 114.136.187.113 台灣 08/21 08:12
推 : 加油196F 36.228.233.29 台灣 08/21 08:13
推 : 推 正向的人生觀對某些人真的很難197F 101.137.173.165 台灣 08/21 08:14
推 : 辛苦了，佩服，別理一些無理的回覆198F 49.216.174.220 台灣 08/21 08:15
推 : 辛苦了 保重199F 223.136.192.121 台灣 08/21 08:16
推 : 祝福您200F 180.217.39.170 台灣 08/21 08:16
推 : 祝福201F 223.137.206.75 台灣 08/21 08:16
推 : 加油202F 106.64.98.209 台灣 08/21 08:16
推 : 辛苦了 加油203F 61.56.1.71 台灣 08/21 08:18
推 : 推 感謝原文一堆垃圾推文方便我設黑名單204F 101.136.100.171 台灣 08/21 08:19
推 : 祝福！！205F 114.34.205.31 台灣 08/21 08:19
推 : 辛苦了206F 114.36.34.100 台灣 08/21 08:20
推 : 拍拍…207F 114.38.214.19 台灣 08/21 08:21
→ : 加油208F 114.37.190.50 台灣 08/21 08:22
推 : 您真棒！209F 223.139.61.131 台灣 08/21 08:22
推 : 辛苦了！平安210F 36.235.194.93 台灣 08/21 08:23
推 : 加油211F 101.10.63.13 台灣 08/21 08:24
推 : 辛苦了！加油 希望弟弟能儘快有解藥！212F 36.231.208.234 台灣 08/21 08:24
推 : 辛苦了推213F 223.141.135.145 台灣 08/21 08:25
推 : 不要跟沒知識的酸民計較，疾病機轉藥物214F 27.242.1.226 台灣 08/21 08:25
→ : 作用google就有，酸民連google不會？
→ : 作用google就有，酸民連google不會？
推 : 加油216F 223.140.146.5 台灣 08/21 08:25
推 : 加油217F 111.253.6.114 台灣 08/21 08:26
推 : 八卦酸民就這樣呀 少看為妙218F 61.223.80.136 台灣 08/21 08:28
推 : 這個才是健康保險，目前的健保算社會福219F 42.73.31.153 台灣 08/21 08:28
推 : 別對八卦仔說的話認真 他們不過是一群現220F 125.227.231.87 台灣 08/21 08:28
→ : 實中的輸家 整天憤世嫉俗來舒緩他們對
→ : 實中的輸家 整天憤世嫉俗來舒緩他們對
→ : 利222F 42.73.31.153 台灣 08/21 08:28
→ : 於自己無能的不平 你弟弟這種苦是沒辦法223F 125.227.231.87 台灣 08/21 08:28
→ : 自己選擇的 他們的苦往往是自己造成的
→ : 加油 會越來越好的
→ : 自己選擇的 他們的苦往往是自己造成的
→ : 加油 會越來越好的
推 : 辛苦了226F 116.241.60.135 台灣 08/21 08:29
推 : 辛苦了加油227F 101.12.102.249 台灣 08/21 08:29
推 : 加油228F 49.217.66.191 台灣 08/21 08:30
推 : 加油！229F 106.64.185.78 台灣 08/21 08:30
推 : 加油230F 111.242.229.240 台灣 08/21 08:32
推 : 推231F 1.34.214.161 台灣 08/21 08:32
推 : 要堅強，加油232F 1.160.3.85 台灣 08/21 08:33
推 : 辛苦你們了，加油。不要在意那些垃圾推233F 112.78.94.36 台灣 08/21 08:34
→ : 文，有些人看到政府花錢就噴，這是他們
→ : 的工作。
→ : 文，有些人看到政府花錢就噴，這是他們
→ : 的工作。
推 : 加油236F 59.125.156.172 台灣 08/21 08:35
推 : 健保本就應該保大不保小，這種重病，才237F 210.244.74.135 台灣 08/21 08:35
→ : 應該要保
→ : 應該要保
噓 : 為什麼不補助孕婦做SMA檢測 = =239F 91.196.220.184 美國 08/21 08:36
→ : 回錯篇
→ : 回錯篇
推 : 辛苦了 加油241F 220.142.19.119 台灣 08/21 08:37
推 : 我們政府很有錢的，只是看花在哪242F 101.10.12.140 台灣 08/21 08:38
推 : 拍拍243F 180.217.227.99 台灣 08/21 08:38
推 : 願一切平安喜樂244F 116.89.135.126 台灣 08/21 08:38
推 : 加油245F 114.26.22.102 台灣 08/21 08:39
→ : SMA+脆折檢驗費3600上下不是...246F 211.22.27.58 台灣 08/21 08:43
→ : 省小失大 有經費不補助是....
→ : 省小失大 有經費不補助是....
推 : 祝福 加油248F 218.166.78.198 台灣 08/21 08:44
推 : 加油！祝病情好轉 QQ249F 42.73.63.103 台灣 08/21 08:45
推 : 這才是健保該做的事 祝幸福健康250F 101.9.50.46 台灣 08/21 08:45
推 : 推！！！251F 27.247.3.129 台灣 08/21 08:47
推 : 推，祝福你們一家每日都平安幸福252F 111.251.205.248 台灣 08/21 08:49
推 : 246有在看文章嗎？253F 42.79.211.36 台灣 08/21 08:52
推 : 加油254F 101.12.101.119 台灣 08/21 08:52
推 : 加油 為了這類的需求 健保費再貴也願意255F 111.71.106.155 台灣 08/21 08:55
→ : 花下去
→ : 花下去
推 : 政府浪費那麼多錢不如多補助這種=257F 111.71.31.106 台灣 08/21 08:56
→ : =
→ : =
推 : 加油259F 120.114.241.100 台灣 08/21 08:56
推 : 辛苦了260F 220.138.50.9 台灣 08/21 08:57
推 : 加油～家人也是罕病的病友，祝酸民們永261F 101.12.45.202 台灣 08/21 08:58
→ : 遠健康幸福
→ : 遠健康幸福
→ : 好人有好報263F 116.59.56.165 台灣 08/21 08:59
推 : 推264F 49.215.22.43 台灣 08/21 08:59
推 : 辛苦了265F 118.166.150.140 台灣 08/21 09:00
推 : 加油266F 101.12.18.63 台灣 08/21 09:03
→ : 你們全家都辛苦了267F 39.9.226.124 台灣 08/21 09:06
推 : 加油，家人生病真的很辛苦268F 223.137.224.155 台灣 08/21 09:06
推 : 辛苦了，加油269F 114.136.130.20 台灣 08/21 09:07
推 : 加油270F 101.12.22.218 台灣 08/21 09:07
推 : 辛苦了，加油271F 60.116.235.22 日本 08/21 09:10
推 : 嘻嘻272F 111.83.93.11 台灣 08/21 09:12
推 : 辛苦了273F 223.136.102.96 台灣 08/21 09:13
推 : 加油，國小就碰過重度肌肉萎縮患者274F 123.194.20.54 台灣 08/21 09:14
推 : 加油 別聽那堆北七鬼扯275F 101.10.62.31 台灣 08/21 09:15
推 : 加油!276F 36.227.47.43 台灣 08/21 09:18
推 : 你們一家都辛苦了~加油!277F 220.141.209.85 台灣 08/21 09:19
→ : 真的只能祝福你全家人了278F 140.82.193.30 台灣 08/21 09:19
推 : 錢多錢少…實際上身體健康平安最重要279F 27.53.154.23 台灣 08/21 09:20
推 : 辛苦了~加油!!280F 203.69.238.67 台灣 08/21 09:22
推 : 加油281F 36.232.143.12 台灣 08/21 09:22
推 : 加油282F 111.82.219.227 台灣 08/21 09:23
推 : 加油283F 61.230.60.153 台灣 08/21 09:23
推 : 加油，真的加油284F 42.72.39.188 台灣 08/21 09:25
推 : 辛苦了285F 1.172.7.113 台灣 08/21 09:25
推 : 加油286F 101.10.109.190 台灣 08/21 09:26
推 : 加油287F 42.73.139.218 台灣 08/21 09:26
推 : 看了好難過QQ288F 42.73.158.235 台灣 08/21 09:28
推 : 收到289F 116.89.128.227 台灣 08/21 09:28
推 : 辛苦了，加油290F 125.231.58.103 台灣 08/21 09:33
推 : 祝福你們全家，加油！291F 36.233.222.229 台灣 08/21 09:35
推 : 別在意那些酸民 加油292F 49.216.175.140 台灣 08/21 09:37
推 : 加油293F 218.166.4.118 台灣 08/21 09:40
→ :294F 59.124.86.31 台灣 08/21 09:40
推 : 推正面 健保的意義是幫助295F 39.12.9.205 台灣 08/21 09:43
推 : 加油～296F 180.217.139.246 台灣 08/21 09:45
推 : 加油297F 42.72.42.59 台灣 08/21 09:47
→ : 辛苦了，加油298F 42.76.87.36 台灣 08/21 09:49
推 : 辛苦了加油 願原po 平安順利299F 111.71.124.180 台灣 08/21 09:54
推 : 加油300F 42.72.193.152 台灣 08/21 09:58
推 : 祝福301F 42.77.6.81 台灣 08/21 10:01
推 : 加油302F 27.242.156.47 台灣 08/21 10:04
推 : ！！好辛苦303F 223.140.138.239 台灣 08/21 10:04
→ : 加油！304F 220.141.31.191 台灣 08/21 10:07
推 : QQ305F 42.77.227.140 台灣 08/21 10:12
推 : 加油！306F 223.137.223.183 台灣 08/21 10:14
→ : 如果只是退步的慢一點............嗯307F 36.233.116.108 台灣 08/21 10:16
推 : 加油...308F 49.159.183.13 台灣 08/21 10:16
→ : 那就只是政府幫忙出錢丟無底洞309F 36.233.116.108 台灣 08/21 10:16
推 : 加油！310F 123.252.17.21 台灣 08/21 10:16
噓 : ......你們家可能惹到雅威神了吧？311F 49.216.188.74 台灣 08/21 10:16
推 : 辛苦了，祝福您和家人平安順心312F 27.85.206.239 日本 08/21 10:17
推 : 加油 酸民本來就多 不用理他們313F 223.139.70.251 台灣 08/21 10:19
推 : 加油QQ 一路走來辛苦了314F 223.140.211.44 台灣 08/21 10:20
推 : 辛苦了315F 156.59.39.14 台灣 08/21 10:23
推 : 加油316F 36.228.196.119 台灣 08/21 10:28
推 : QQ317F 42.77.126.3 台灣 08/21 10:35
推 : 加油318F 42.72.198.165 台灣 08/21 10:35
推 : 有這樣的哥哥很幸福319F 101.136.199.208 台灣 08/21 10:36
推 : 健保用在這裡我完全沒意見320F 114.46.128.136 台灣 08/21 10:38
推 : 加油321F 60.251.69.178 台灣 08/21 10:41
推 : 肌萎病友家屬+1，辛苦了……一起加322F 111.249.204.223 台灣 08/21 10:45
→ : 油，不用理酸民
→ : 油，不用理酸民
推 : 推324F 36.239.192.7 台灣 08/21 10:46
推 : 祝福325F 123.193.208.73 台灣 08/21 10:47
推 : 加油~326F 123.51.145.120 台灣 08/21 10:49
推 : 推327F 119.77.182.126 台灣 08/21 10:51
推 : 辛苦了 八卦鄉民挺你328F 61.227.15.137 台灣 08/21 11:04
→ : 好了拉 支持柯文哲或許才有機會329F 122.147.171.232 台灣 08/21 11:08
推 : 莫瑞330F 118.167.24.86 台灣 08/21 11:08
推 : 辛苦了 你們家人很棒331F 58.114.6.107 台灣 08/21 11:09
推 : 加油332F 42.79.146.183 台灣 08/21 11:11
→ : 加油333F 42.73.231.180 台灣 08/21 11:13
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