※ 本文為 Knuckles 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2023-12-13 15:22:09
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
時間 Wed Dec 13 10:36:34 2023
我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者
也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)
重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併
我手上還保留原本的紙卡
重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併
我手上還保留原本的紙卡
確認得病到現在超過20年了
我比較幸運一點
因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解
當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查
是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是
因為早發現所以算是輕症
類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了
只需要定期回診做抽血檢查即可
之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術
不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意
而我哥就比較嚴重了
前期住院次數很多，中間也多次住院
現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多
所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道
當時我父母也有去檢查，但沒結果
或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個
所以可能是因為其他併發症而過世
不知道實際上是因為有SLE的關係
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.250.65.70 (臺灣)
※ 作者: ladioshuang 2023-12-13 10:36:34
※ 文章代碼(AID): #1bUHYqWZ (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1702434996.A.823.html
※ 同主題文章:
12-13 00:52 ■ [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
● 12-13 10:36 ■ Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
12-13 11:49 ■ Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
※ 編輯: ladioshuang (60.250.65.70 臺灣), 12/13/2023 10:39:16
初期最明顯的就倦怠感，然後臉部出現紅瘡
而這也是最會被人忽略的
後面會有關節炎出現
我是因為家人有，所以才有了警覺
SLE病友有個互助組織，中華民國思樂醫之友協會
看了一些協會的報告，也都對發病原因沒有共識
記得他是說20多歲就確診了
但時確診後有沒定期回診檢查
工作是否過於疲勞
用藥是否正常
這都會影響病情的變化
那應該是早就有，但自己不知道
然後沒看對門診，醫生也可能沒仔細確認
我該算是幸運嗎，因為家人確診所以有了警覺
※ 編輯: ladioshuang (118.163.171.133 臺灣), 12/13/2023 11:07:40
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推 : 辛苦了1F 123.51.152.16 台灣 12/13 10:37
→ : 你可以勃起嗎?2F 211.78.38.134 台灣 12/13 10:37
推 : 藝人山豬也是3F 111.252.200.140 台灣 12/13 10:37
推 : 辛苦了4F 36.233.181.91 台灣 12/13 10:37
推 : 所以發病會怎樣5F 42.72.107.129 台灣 12/13 10:39
初期最明顯的就倦怠感，然後臉部出現紅瘡
而這也是最會被人忽略的
後面會有關節炎出現
我是因為家人有，所以才有了警覺
推 : 加油!6F 61.61.36.152 台灣 12/13 10:40
推 : 你應該有基因是陽性吧 怎麼可能沒結果7F 220.129.217.214 台灣 12/13 10:40
SLE病友有個互助組織，中華民國思樂醫之友協會
看了一些協會的報告，也都對發病原因沒有共識
推 : 請問你是不是很帥?8F 36.225.144.163 台灣 12/13 10:41
→ : 周海媚應該是年輕時就發病了 不可能拖到9F 220.129.217.214 台灣 12/13 10:41
→ : 有個二技同學也有...一切平安10F 101.12.40.168 台灣 12/13 10:41
→ : 四十多才發病 我是這兩年才知道她生病11F 220.129.217.214 台灣 12/13 10:41
記得他是說20多歲就確診了
但時確診後有沒定期回診檢查
工作是否過於疲勞
用藥是否正常
這都會影響病情的變化
推 : 我爸大概50多歲洗腎 63歲才檢查確定12F 122.116.4.38 台灣 12/13 10:58
那應該是早就有，但自己不知道
然後沒看對門診，醫生也可能沒仔細確認
我該算是幸運嗎，因為家人確診所以有了警覺
※ 編輯: ladioshuang (118.163.171.133 臺灣), 12/13/2023 11:07:40
推 : 辛苦了13F 1.200.246.146 台灣 12/13 11:00
→ : 一開始以為洗腎病人全身都是病不罕見14F 122.116.4.38 台灣 12/13 11:01
→ : 後來遇到熱心醫生轉診風濕免疫科才診出
→ : 後來遇到熱心醫生轉診風濕免疫科才診出
推 : 辛苦了16F 42.72.254.55 台灣 12/13 11:16
推 : 這種自體免疫疾病真的無解17F 42.79.161.7 台灣 12/13 11:21
推 : 紅斑性狼瘡在自體免疫病裡面還不是最嚴重的18F 59.124.242.209 台灣 12/13 11:36
→ k44754 …
→ : 我說的是得SLE後拿重大傷病卡的數量24F 60.250.65.70 台灣 12/13 11:42
→ : 這個看資料，就只有2萬多人拿
→ : 我才不管其他疾病拿到的數量
→ : 這個看資料，就只有2萬多人拿
→ : 我才不管其他疾病拿到的數量
推 : 其他女性患者比例極高的自體免疫疾病也都27F 180.217.202.104 台灣 12/13 11:52
→ : 是男性預後遠差於女性，所以原因雖然很複
→ : 雜但基因一定在其中佔了重要因子
→ : 是男性預後遠差於女性，所以原因雖然很複
→ : 雜但基因一定在其中佔了重要因子
→ : 記得小時候就看過周海媚得病的新聞30F 223.138.71.38 台灣 12/13 11:58
推 : 衰尾查某妖女害得31F 111.83.222.129 台灣 12/13 12:26
推 : 才2萬多嗎？通常ㄧ確診醫生都會幫你申請啊！32F 111.82.116.235 台灣 12/13 14:01
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