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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-04-15 02:47:20
看板 BabyMother
作者 kkkeee (kkkeee)
標題 Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者
時間 Fri Apr 15 00:29:49 2022


我是36歲的先生和33歲的太太

承上篇文

婦產科醫師希望我們下禮拜二回診
排定引產日期之前

能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師

去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定

玖玖女兒的SMA基因為  SMN1:SMN2   0:3


根據我事前查詢的資料為 中度患者

( 重度、中度、輕度 分別為  0:2、0:3、0:4 )



但今日看診完SMA遺傳醫師後

對於引產的事情我有點猶豫了

醫師認為台灣85%的病患為中度患者

好好治療維持其實與正常人無異

治療的方式有幾種:

1. 定期吃藥

2. 脊椎打針
就是此方案讓中度患者能與正常人無異
但需4個月打一次針並打在脊椎上
且目前能施打的醫院很少
可能健保給付的範圍也有所限制

3. 打基因相關的針
聽說是國外的最新醫療技術
打一針就能完成治療 效果為永久
但目前國外實驗的案例
才剛活到5歲 ( 無發病 )
因此效果是否永久還未可知
且自費的費用對一般百姓是天價
雖然健保署有再和藥商洽談簽約此藥
但一切都還未知



說實在的
我知道上述3我付不起也遇不到普及的時候
但上述2莫名的給了我一點希望
覺得女兒可以留下來

而我老婆看法維持不變 認為還是要引產
畢竟這療程是一輩子且密集的
小孩大人都不好受

可我就是猶豫了
在留與不留之間徘徊思考且亂想

不知道其他版友有沒有客觀的建議
謝謝!

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.113.13 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1YM4l_0z (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1649953791.A.03D.html
※ 同主題文章:
更新:
經Google查詢,上述文中治療2項目,可能為美國百健藥廠的Spinraza,是將藥物注射在
脊髓周圍,適用在幼童及成人身上,在台灣Spinraza藥物也於2020年7月納入健保給付藥
物,給付條件為一歲以
前發病的第一型及部分第二型患者,且患者年齡須在六歲以下。

emma0923    : 我會選擇引產 生出來後對寶寶也很辛苦1F 04/15 00:45
sauerkuraet : sma的治療很貴 一年破千萬 健保給付很嚴苛 常看到2F 04/15 00:47
sauerkuraet : 的不符合給付的家長抗議
paulfrankpk : 我跟你太太想法一樣,不希望小孩受苦,大人看著孩子4F 04/15 00:51
paulfrankpk : 打針心裡更是痛。
※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 00:54:08
yazn        : 這個決定真的很難,但是不管最後做了什麼決定,你一6F 04/15 00:58
yazn        : 定要跟妻子討論好,對方想法不同,也要去理解她,
yazn        : 取得共識,因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果
yazn        : 。
rinrin      : 請好好跟太太取得共識,做任何一個決定都不容易。10F 04/15 01:00
oranyore    : 如果是我,我會引產,不想要女兒辛苦,且怕她以後會11F 04/15 01:01
oranyore    : 因為自己的病而覺得自己不能有小孩
SimpleMinds : 懂你的兩難~(拍拍)但如果是我的話,會選擇引產耶13F 04/15 01:07
SimpleMinds : ......因為引產是爸媽心碎痛苦;寶寶生下來則是寶寶
amyg812     : 會選擇引產15F 04/15 01:11
homegoing   : 引產+1 會希望寶寶一生都是健康的16F 04/15 01:13
SimpleMinds : 一輩子為病痛所累耳受苦、爸媽也會很心疼......17F 04/15 01:13
toyland     : 不要因自己私心害小孩好嗎?台灣社會就夠辛苦了,18F 04/15 01:14
toyland     : 還要讓他天生背著疾病過一生.........
preferalie  : 我會選擇引產,小孩受的苦痛是在他/她身上,無論精20F 04/15 01:18
preferalie  : 神上或身體上,旁人根本不可能完全理解
mefanperson : 女兒有想要一輩子在脊椎打針嗎......22F 04/15 01:24
snoopyper   : 如果是我,我會引產!這種持久戰,你現在覺得可惡,23F 04/15 01:28
snoopyper   : 到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以
snoopyper   : 撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢
balah       : 我會選引產,怕孩子以後問我為何要生下他,無論如26F 04/15 01:31
balah       : 何決定,都祝福你們
cloud6564   : 捨不得孩子一輩子辛苦 我會選擇引產28F 04/15 01:32
bodybutter  : 引產+1,想著如果我自己有這樣的病一定會怨恨父母29F 04/15 01:33
vans2005    : 放棄吧 孩子並不想天生就有永久的疾病30F 04/15 01:38
resh        : 我捨不得孩子要一直跑醫院,光常規預防針看著孩子31F 04/15 01:43
resh        : 哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程!不過如何選
resh        : 擇都請好好與太太商量取得共識,祝福你!
ninie403    : 寶寶只是黃疸抽血住院、只是快篩、只是打預防針哭34F 04/15 01:49
ninie403    : 我就都心疼的不得了,可預期的一輩子的治療我絕對
ninie403    : 不會讓他去面對的,長痛不如短痛,希望你們審慎的決
ninie403    : 定,勇敢面對
bjqskaur    : 現代人也許多慢性疾病需吃一輩子的藥,如果不是一38F 04/15 01:56
bjqskaur    : 直需要手術還不見得能治療的狀況,我是會生下來,
bjqskaur    : 但還是需要夫妻審慎考量溝通再決定,祝福您。
chiam0914   : 若是我不會留,孩子真的生下來連感冒都會很心疼……41F 04/15 02:00
chiam0914   : 您說的第二點光看就折磨大人小孩了。
chiam0914   : 您有這個決心但太太有嗎?建議心力拿來好好恢復重
chiam0914   : 整心情,再做一個健康的寶寶
newsyho     : https://geneonline.news/zolgensma-gene-therapy-japan/45F 04/15 02:10
newsyho     :
newsyho     : 台灣也是這藥物,基因治療
日本第二款基因療法藥物Zolgensma!一次解決脊髓性肌肉萎縮症 | GeneOnline News
[圖]
日本第二款基因療法藥物Zolgensma!一次解決脊髓性肌肉萎縮症 ...

 
miniwoman   : 不要留,太累了 且無法預料之後又有其他狀況48F 04/15 02:24
miniwoman   : 一直跑醫院你們辛苦對孩子也是很大的折磨
mandyjasmine: 如果我自己是小孩,從有記憶以來就要吃藥/打針/檢查50F 04/15 02:29
mandyjasmine: /治療,太痛苦,我不想這樣

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