看板 WomenTalk作者 buffalooo (我家樓下有隻貓)標題 [心情] 可以幫我加加油嗎！時間 Thu Jan 23 13:47:50 2020
首po，文長，手機排版若觀看不適真的非常抱歉，請不要太鞭，願意留言的話我會很感謝，但希望不要是批判的負面留言，我已經容不下更多負能量了，如果有雷同經驗純屬巧合，請不要認親，謝謝！
搭火車的時間很長，所以想了很多。
昨天去看醫生，這是我ㄧ個禮拜內看的第三次醫生，第一次是看慢性病，第二次是看心理，第三次是甲狀腺。
先說說慢性病，已經超過兩年了，每個月醫藥費破5000是基本、最高有過一個月將近4萬（自費藥），收入一般般，所以可以說醫療花了我不少薪水，會小玩股票賺零頭，但都不足以補醫療的坑；現在就是屬於嚴重的時候，上次嚴重是發生在一年前。
嚴重的定義是皮膚超級敏感，就連風吹拂髮絲搔過的地方都會腫得亂七八糟；對溫度過敏，所以冬天穿長袖、穿毛衣、圍圍巾、躲在被窩裡都是一種奢望；情緒過敏，崩潰就會腫得亂七八糟，不能像正常人一樣崩潰大哭一場就好，眼睛會腫得視線變一條線，所以心理醫生是輔助我情緒還有睡眠品質的用藥。
我永遠忘不了前年嚴重的時候那種心情，每天早上起床照鏡子（全身）都想崩潰，每天晚上睡前都會許願：希望明天起床可以好一點，就一點點、一點點就好。之後開始服用自費藥（一開始一個月破8000），4個月後情況終於好轉了，也穩定了，但卻夾帶多毛的副作用，我位於手腳，臉部的毛髮暴增，久沒見的親人看到開始笑，我變得很自卑，也讓我決心走向雷射這條路（當時病情穩定，一個月醫療大概5000，但劑量一直降不下來）。
去年十二月冬天突然有一天起床身上佈滿了像是蚊子叮大小的包，我以為只是所謂的乾燥癢引起的，所以勤擦乳液（醫師推薦），果不其然不癢了，但身上的紅點卻沒有變少，隔不久我嚴重復發了（最後一次雷射時間在11月中，不確定有沒有相干），我哭了第一次卻也不敢再崩潰第二次，沒錯，哭完隔天整個臉慘不忍睹，別人化妝是為了變漂亮，我化妝是為了變正常人，怕那模樣嚇到其他人，會這個說是因為，我被親人嫌棄好醜。接著我開始服用更高劑量的自費藥，其他副作用出現了，我開始手抖，可是不服我連覺都睡不好。
上禮拜四回診，醫生禁止我服那顆藥了，取而代之的是，自費快兩萬的藥（臨床實驗無明顯副作用的藥），但如果兩個禮拜後情況壓不下來，必須改成一個月兩次，也就是將近四萬。
治療要治本，我在發作到現在挨的針已經超過一百支了（不誇張，有抽血檢查、治療方式、白老鼠試驗、護理師失誤、服藥等），各種檢查，可是，找不到原因，直接被醫生判定不明原因引起，那我要怎麼治本？照這樣下去，我的花光積蓄的時候我要怎麼辦？
每年新希望、生日許願都是希望可以好一點點，就算只有一點點也好，可以慢慢來，但絕對不是零進度。
昨天買了新內衣，因為舊內衣都是汗斑想換掉，雖然用了特價買入，但心裡的疙瘩就是我有資格買這些嗎？我還有錢買這些嗎？下次看醫生錢不夠怎麼辦？
我知道有些錢不能省，但沒錢的時候真的一天只會吃兩餐、吃不超過70塊的東西、一天伙食不能超過150...等。
我自己的打算是當錢花光了就跟世界道別，讓我最割捨不了的是我男朋友，他很棒、從沒有嫌棄過我、沒有不耐煩過，可是我的病已經是一大負擔了，雖然沒有花到他的錢看病，但如果真的結婚（見過彼此家長，氣氛都蠻好，我也不擔心會有婆媳問題，因為他真的很坦），我這邊沒辦法負擔家庭支出，他的經濟壓力會很重，有些人會提議不要結婚，但我們都想要小孩，而且不希望晚婚，真的結婚的話打算登記就好，走能省則省路線，但有家庭有小孩之後我更不能說走就走，所以我很擔心我會耽誤他的時間。
這禮拜看心理醫生的時候他說我甲狀腺看起來腫腫的，推薦了某間診所，所以隔天我立即前往看診（那麼急是因為不知道嚴重程度，不敢拖到過完年），醫生照超音波說我結節很多但看似是發炎引起，所以要自費抽血做甲狀腺的細部檢查，這是我這個月第二次抽血。
列車即將到站，跨出去就是重拾笑容面對新的一年，即使每一步都很沉，我仍然會繼續走，今年願望大概也是希望病情可以好轉，一點點也好，我好想回到正常人的生活，大家都說我不怕冷，但我只是沒資格怕冷。
即使很漫長，即使已經精疲力竭，還是要邁向前，謝謝看完文章的你們、祝大家新年快樂！
-----
Sent from JPTT on my iPhone
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.126.9 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1UAJE8Qu (WomenTalk)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1579758472.A.6B8.html
推 L1ON: 唉
希望你能好一點1F 01/23 13:53
推 maye: 好！加油！久病真的很煩人，我從小到大鼻過敏沒好過能理解3F 01/23 13:55
推 grapye: 加油～祝福妳新的一年少點病痛，多發生些開心的事情5F 01/23 14:06
推 breakup: 感覺自體免疫失調，有考慮看自律神經失調嗎？也做諮商讓心理長期累積的問題有個紓解出口8F 01/23 14:33
推 remisa: 皮膚問題飲食控制能否稍微有幫助？加油15F 01/23 15:01
有看過中醫、控制過飲食一陣子，但沒有成效
推 divad: 加油！18F 01/23 15:26
→ jiibo: 加油喔!!!20F 01/23 15:36
推 jefy999: 加油喔！祝你早日康復，有空去廟裡走走，希望神明保佑一切順利！36F 01/23 15:55
推 hhand: 加油！38F 01/23 15:56
推 RCO: 加油寶貝 感覺得出 你身心俱疲 抱一個39F 01/23 15:57
推 cocokid: 加油！祝福妳好起來！41F 01/23 15:58
推 MissV: 妳連好好睡覺都這麼難，真心希望病會有好的一天，笑妳的親戚也太白目了吧，一般來說看到身體有變化會先是關心妳怎麼了才對，心疼妳，加油！42F 01/23 16:01
慢性病都是看大醫院，因為藥很特別不敢往診所掛號
推 suzone: 加油，你真的很努力了，事情會慢慢的朝向你想要的方向發展的，祝福！53F 01/23 16:12
推 supine: 辛苦了，希望你的狀況能好轉，加油！！57F 01/23 16:13
推 rrr0789: 加油,建議您可以參考李璧如醫師的書60F 01/23 16:16
推 qqqwerty: 我跟你類似，花好多醫藥費 ，我懂，我有自體免疫疾病全身水滴狀乾癬和脊椎壓迫導致的頭痛腳無力還有鼻過敏引起的慢性鼻竇炎。累或感冒就發作起來很絕望，好像自己身體沒一處好的， 但因為有小孩我還是必須一直去看病，讓自己能照顧他們， 目前是靠中醫調整體質與穩定睡眠，睡眠好就好不少，最近也在檢查甲狀腺，甲狀腺引響情緒，希望檢查治療之後我們都會更好，祝福妳66F 01/23 16:21
推 Wenerrix: 加油喔！大家都在這幫你集氣，不孤單！88F 01/23 16:33
推 fivenineone: 加油，不能幫到什麼，但希望你的病症能快快好轉 :)96F 01/23 16:41
推 coker: 我懂 久病真的很厭世 加油～加油98F 01/23 16:42
推 aeiou1015: QQ 加油!!! 希望新的一年妳不會再遭受病痛563F 01/25 17:22
推 yuhsiC: 加油！！！565F 01/26 10:57
--