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看板 C_Chat
作者 yokann (我怕練太壯)
標題 [閒聊] 得到罕病有多絕望?
時間 Wed Jul  9 08:43:44 2025


https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png
[圖]

原文是骨肉瘤 也是最近對岸有個三十二歲正妹被誤診然後要截肢的病例

前陣子也聽說有朋友得肛門廔管

也是幾萬人才會有一例的病

得到罕病到底有多絕望？

以前很多網小都是從這裡發起的 (ex.第一次接觸的輕舞飛揚 紅斑性狼瘡)

真的很可怕吧...

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.43.114.11 (臺灣)
※ 作者: yokann 2025-07-09 08:43:44
※ 文章代碼(AID): #1eRRj21K (C_Chat)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1752021826.A.054.html
推 tt1034: 得癌症有多絕望，差不多意思1F 07/09 08:47
推 uohZemllac: 還是以嚴重性決定吧
夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望2F 07/09 08:47
推 IWinLotto: 學者病，預知症4F 07/09 08:48
推 Giornno: 說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒有為難
如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的5F 07/09 08:49
推 yankeefat: 癌症還不一定絕望
ALS確診真的會很絕望8F 07/09 08:53
推 titch: 不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了10F 07/09 08:57
推 sunday0226: 還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目前就是當聾子了11F 07/09 08:59
→ RamenOwl: 肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小又難治的比起來好很多了
樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的18F 07/09 09:01
→ ainamk: NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高21F 07/09 09:04
推 as1100: 其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波瀾22F 07/09 09:05
推 kimicino: 看嚴重性25F 07/09 09:06
推 fff417: 罕病之間亦有差距26F 07/09 09:07
推 LipaCat5566: 最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧27F 07/09 09:07
推 ackes: 最絕望的是沒有安樂死無誤28F 07/09 09:08
推 smfy: 真的 沒安樂死是最絕望的
要你強制坐牢 然後全家都一起賠上29F 07/09 09:09
→ iqeqicq: 先天心臟缺損也是31F 07/09 09:13
推 Gwaewluin: 以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多人，大家都是肛門廔管的問題32F 07/09 09:13
→ william456: 這個我也有得過，現在已經15年了34F 07/09 09:15
推 nepsuki: 我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥
但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用
最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間35F 07/09 09:15
推 william456: 後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力
而已38F 07/09 09:17
推 geminitea: 如果活著比死了還痛苦，沒安樂死又如何，還是能自
殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢
的40F 07/09 09:17
推 iam0718: 聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力43F 07/09 09:21
→ LipaCat5566: 有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁在床上折磨自己折磨家人44F 07/09 09:21
推 kimicino: 部分皮膚病也是，只能擦一輩子藥46F 07/09 09:21
推 Steyee: 肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡47F 07/09 09:23
→ zack867: 想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺48F 07/09 09:23
推 kikit: 看多罕啊，有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活49F 07/09 09:23
推 catlazy42120: 我覺得漸凍人最絕望，是我的話我真的會自殺50F 07/09 09:24
→ hsiung9: 我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿滿 這樣算嗎？51F 07/09 09:25
推 william456: 強制改成左撇子呀，只能一隻手控鍵盤滑鼠，畢竟觸
覺幾近於零，也摸不出按鍵53F 07/09 09:27
推 nastim: 肛門瘻管不是痔瘡，他是一個被侵蝕出來的孔洞，而且肛門瘻管沒那麼少見55F 07/09 09:29
推 wlsh: 亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的57F 07/09 09:32
推 sumwind: 死不可怕，可怕是會拖累親友和喪失自尊，舞蹈症58F 07/09 09:39
推 chiayu81: 罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好對我生活沒啥影響 爽賺免役59F 07/09 09:40
推 XFarter: 樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了==
希望你能在西恰得到一些快樂
*版友們61F 07/09 09:44
→ spfy: 廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自己也有 我大學同學也有64F 07/09 09:51
推 charlietk3: ：醫生我的病有多罕見？
：唉，你自己起個名吧66F 07/09 09:53
→ spfy: 我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就做準備以後不要影響家人惹68F 07/09 09:53
→ iam0718: 以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病70F 07/09 09:55
→ iqeqicq: 豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了……71F 07/09 10:19
推 salamender: 我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春的化療撐到去世。
然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需要的人已經講不出話了72F 07/09 10:20
推 jackas103: 23歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來76F 07/09 10:29
推 sunday0226: 單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱77F 07/09 10:36
推 b325019: 罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的錢可能超過一般人月薪79F 07/09 10:56
→ gts123: 可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望81F 07/09 11:03
推 j147589: 罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究開發藥物 所以常常沒得醫82F 07/09 11:05
推 jackas103: 謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排ABR，當時檢查正常就沒有往下做MRI了84F 07/09 11:11
推 ayaneru: 罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不合算86F 07/09 11:17
推 GBO5: 罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生88F 07/09 11:23
推 PlantainYe: 我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病患的心境我真的不敢想像90F 07/09 11:30

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