看板 BabyMother作者 kasterqwert (Kaster)標題 [寶寶] 2歲左耳腫瘤、聽損問題時間 Wed Mar 20 21:48:55 2024
大家好，女兒目前2歲，在1月底時發現左耳流出黑黑的分泌物後帶去看醫生，過完年後還
是沒有好，還長出肉芽，於是診所醫生建議到大醫院看看
我們是去馬偕掛耳鼻喉科，陸續安排了採檢化驗、電腦斷層後初判膽脂瘤而且整個已經整
個耳朵都是，聽小骨被溶解了，邊緣有一塊頭骨看起來也沒有了，於是我們轉到台北馬偕
掛耳科主任褚醫師
褚醫師說有三種可能
1.膽脂瘤(但2歲的膽脂瘤發展到這麽大很罕見)
2.腫瘤
3.耳朵有傷口異物入侵長出肉芽包覆
於是安排了MRI，要照的更清楚才能決定怎麼治療
這週一3/18我們早上照完之後，下午醫師就聯絡我說報告看起來是腫瘤，希望我們入院開
刀做切片確定，手術中會先做冷凍切片看有沒有辦法知道良性惡性，後續再詳細化驗，3/
19開完刀出來後，醫師告知冷凍切片沒有結果，得等詳細報告
從3/8看電腦斷層報告時，醫師就有告知就算清除後，聽力只能看恢復幾成、甚至可能無
法恢復，有試過在她左邊叫她沒有理會，要大聲點或從右邊才會有反應，未來可能要配戴
助聽器或電子耳
因為還無法乖乖配合檢查，所以每次檢查都要喝助眠的藥或麻醉，住院要抽血、開刀要禁
水禁食、雙手都要埋點滴管，不舒服她就會崩潰爆哭尖叫，都要哄1小時起跳或哭累到睡
著，而且一定要睡在我身上或貼著我睡，很心疼但又沒辦法做什麼
想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽或是有聽損相關的群組、社團可以加入，或是有任何建
議都可以，文章很長感謝看完的大家
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 150.117.7.114 (臺灣)
※ 作者: kasterqwert 2024-03-20 21:48:55
※ 文章代碼(AID): #1b-kb99G (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1710942537.A.250.html
推 ajaen: 跟聽損有關的，我知道有雅文基金會，也許可以去詢問看看。
板上之前比較多人討論的好像是先天聽損，你的比較像後天，或許基金會可以詢問一下。1F 03/20 21:54
推 ru899: 爸媽跟孩子都辛苦了QQ 祝福早日康復5F 03/20 22:10
推 xiaoing: 辛苦了，加油！祝早日康復6F 03/20 22:11
推 simata: 祝早日康復10F 03/20 22:41
推 gn780802: 大人跟小孩都辛苦了 祝福早日康復12F 03/20 22:56
推 kta8800: 祝福早日康復 辛苦了15F 03/20 23:17
推 cicil: 辛苦了，祝早日康復19F 03/20 23:56
推 pxndx: 辛苦了 加油21F 03/21 00:14
推 iwbf: 祝福寶寶順順利利23F 03/21 00:16
推 dswing: 祝孩子順利康復，健康平安長大24F 03/21 00:21
推 shih729: 祝早日康復 辛苦了 希望你們一切順利30F 03/21 01:16
推 opmina: 祝早日康復！31F 03/21 01:20
推 leterg: 天啊！寶寶和你們都辛苦了32F 03/21 01:35
推 flyze: 辛苦了！祝福早日康復33F 03/21 01:36
推 COTOYO: 辛苦了！祝孩子早日康復！34F 03/21 01:59
推 mindy1025: 心疼孩子和你們 真的辛苦了 祝早日康復！35F 03/21 02:13
推 wksie: 一定很心疼 祝福你能找到適合的協助 也希望後續狀況若願意能再上來分享 這個情況真的罕見 辛苦了37F 03/21 06:16
推 chucky: 真的非常罕見40F 03/21 06:30
推 fanwei: 祝早日康復！47F 03/21 07:59
推 bbb1564: 辛苦了 希望一切平安順利48F 03/21 08:17
推 anessa: 辛苦了QQ 早日康復49F 03/21 08:20
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