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看板 WomenTalk
作者 標題 [心情] 家有罕病手足
時間 Tue Apr 12 10:56:45 2022
我家有一個罹患罕病的妹妹，今年才16歲
媽媽在家全天照顧，只有爸爸跟我在工作
我因為工作緣故人在外地
要支付房租跟貸款用還有一些雜支
一個月所剩的費用不多
爸爸的薪水以上班族來說已經算不錯
即使有健保部分補助，加上妹妹發病前很幸運的爸媽有幫他買保險
但支應一家吃穿加上醫療費用還是遠遠不夠
爸媽不只一次跟我說，要我多存錢，先不用擔心妹妹醫藥費的問題
但我怎麼可能放著兩老這樣，所以我偶爾還是會匯錢回家
現在的我盡量不逛街買衣服，能自己煮就不去餐廳吃飯
朋友同事約的局找藉口推掉，買東西前比價再比價
但我實在很難不去想，難道我一輩子就這樣永無止盡的被醫療費追著跑嗎…
想到如果有天爸爸媽媽老了，照顧妹妹的責任肯定是落到我身上的
但我這個樣子怎麼可能結婚，也根本沒本錢生小孩
真的好痛苦…
而且這個痛苦不知道什麼時候才能結束…
--
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推 : 只能勸爸媽慢慢放棄妹妹1F 04/12 11:03
→ : 很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的
→ : 很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的
推 : 罕病跟長照真的一人倒全家倒….3F 04/12 11:10
→ : 罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決4F 04/12 11:24
→ : 於她能不能自力更生
→ : 於她能不能自力更生
推 : 我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調6F 04/12 11:27
→ : 整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持
→ : 續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺
→ : 整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持
→ : 續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺
→ : 請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學9F 04/12 11:31
→ : 會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天
→ : 你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？
→ : 會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天
→ : 你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？
推 : 健保沒有補助嗎？12F 04/12 11:40
推 : 要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的13F 04/12 12:07
推 : 原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算14F 04/12 12:08
推 : 如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立15F 04/12 12:09
→ : 建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務
→ : 然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧
推 : 是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況
→ : 看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因
→ : 畢竟有可能是遺傳造成的
→ : 建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務
→ : 然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧
推 : 是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況
→ : 看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因
→ : 畢竟有可能是遺傳造成的
推 : 我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大21F 04/12 12:24
→ : 傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制
→ : 良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟
→ : 你一樣有想過最壞的打算
→ : 我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。
→ : 這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持
→ : 如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了
推 : 然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可
→ : 能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然，
→ : 關鍵是你妹本人意願啦
→ : 傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制
→ : 良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟
→ : 你一樣有想過最壞的打算
→ : 我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。
→ : 這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持
→ : 如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了
推 : 然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可
→ : 能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然，
→ : 關鍵是你妹本人意願啦
推 : 可以查查有哪些補助可以領 社會局之類的可以問問 拍拍31F 04/12 12:39
推 : 罕見疾病好像很多療程一次就要十萬百萬的，一般上班族32F 04/12 12:40
→ : 哪付得起
→ : 哪付得起
推 : 長照4.00000000000134F 04/12 12:42
推 : 18歲以下都算是兒童 好像有蠻多兒童罕見疾病或是重症35F 04/12 12:42
→ : 的基金會 可以去了解一下
→ : 的基金會 可以去了解一下
推 : 真的該推動安樂死合法化了，讓有病的早點走，病痛受37F 04/12 12:43
→ : 苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得
→ : 更好、社會也能因此受益。
→ : 苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得
→ : 更好、社會也能因此受益。
推 : 多愛自己一點吧！妹妹的人生不需要妳全擔，也尋求社會40F 04/12 12:49
→ : 福利機構協助
→ : 福利機構協助
推 : 你去問社會局看看有沒有什麼補助可以申請比較實際42F 04/12 12:50
推 : 嫁給竹科工程師就有錢了43F 04/12 12:53
推 : 只能說月收三四萬的真的沒資格生病44F 04/12 12:55
推 : 被親情綁架誰都無法救你45F 04/12 13:01
推 : 父母也是疼惜你，要你自已多存錢46F 04/12 13:02
推 : 我是罕病+遺傳喔，我是建議你本人去做基因檢測，但要先47F 04/12 13:06
→ : 知道妹妹的罕病基因是哪一個才方便檢查，不然很貴。也可
→ : 以跟妹妹的主治大夫討論重大傷病跟殘障手冊的事。對就
→ : 醫的醫藥費跟生活經濟補貼會有幫助。
→ : 知道妹妹的罕病基因是哪一個才方便檢查，不然很貴。也可
→ : 以跟妹妹的主治大夫討論重大傷病跟殘障手冊的事。對就
→ : 醫的醫藥費跟生活經濟補貼會有幫助。
推 : 先多查看看有什麼社會資源能用的？主要是人力跟時間有人可51F 04/12 13:06
→ : 以分擔外，有些資源是今年到？年，有但從明年開始就沒有的
→ : 了
→ : 以分擔外，有些資源是今年到？年，有但從明年開始就沒有的
→ : 了
→ : 你自己現在賺的錢，還是先留著。因為有生病的人 花費就54F 04/12 13:09
→ : 是一個坑，再怎麼補都沒用。現在你爸媽還能應付就他們處
→ : 理。講難聽點，會用到你的時候 你也跑不掉。
→ : 是一個坑，再怎麼補都沒用。現在你爸媽還能應付就他們處
→ : 理。講難聽點，會用到你的時候 你也跑不掉。
→ : 可以上網搜尋罕見疾病基金會唷57F 04/12 13:12
→ : 無解58F 04/12 13:15
噓 : 就叫你不要擔心了 還在靠北59F 04/12 13:41
推 : 我家長輩也臥床快十年，原PO有使用輔具租借和社福資源60F 04/12 13:43
→ : 嗎?加減減輕一點點負擔
→ : 嗎?加減減輕一點點負擔
推 : 至少要有安樂死的選擇權...62F 04/12 13:49
推 : 你辛苦了，謝謝你的努力63F 04/12 14:17
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