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作者 標題 Re: [新聞] 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新
時間 Sun Apr 10 12:55:40 2016
就讓我這鐵石心腸來說些暗黑的話好了.
終究會死的 又治不好的 就放棄治療吧.
生活不能自理 又何必活得這麼痛苦呢?
台灣一年能賺77萬的人不到20%, 一個月要花77萬延緩病情是什麼概念呢?
你們噓吧!
※ 引述《Zuleta ()》之銘言：
: 中時
: 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥
: 肌肉萎縮症過去被認為是絕症，現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年，9日號召
: 病友及家屬同歡並捎來好消息；美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化，雖台灣
: 未解禁，價格也非一般家庭能負擔，病友家屬期待能納入健保給付。
: 肌萎症病友協會理事長林榮祥說，肌萎症是基因缺損而造成罕病，類型有很多種，全台病
: 友近500名，其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1／3以上，平均壽命約20歲。
: 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指出，美國製藥廠耗時16年研發罕藥Translarna，近
: 年取得歐洲藥物管理局上市授權，可用於年滿5歲患者且可行走患者，透過蛋白重建療法
: 讓無意義突變導致裘馨型肌萎病患，有效維持肌肉功能並延緩病情惡化。
: 目前協會經過基因篩選，挑選出6名6至8歲病情較為輕微的患者，希望藥物在台解禁後，
: 第一波接受服藥治療。不過，這款罕藥所費不貲，光是一個月就得花費77萬元。
: 就讀國小四年級李小弟確診3年，目前能行走，但不能爬樓梯，有時雙腳無力癱軟。媽媽
: 盧珮雅說，知道孩子可能生命有限，但聽到有新藥可延緩病情惡化，心中燃起一絲希望，
: 疾呼政府重視肌萎病友權利，加速審議藥物程序。
: (中國時報)
: http://www.chinatimes.com/newspapers/20160410000421-260107
每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥 - 中時電子報
肌肉萎縮症過去被認為是絕症，現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年，9日號召病友及家屬同歡並捎來好消息；美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化，雖台灣未解禁，價格也非一般家庭能負擔，病友家屬期待能納入健保給付。 肌萎症病友協會理事長林榮祥說，肌萎症是基因缺損而造成罕病，類型有很多種，全台病友近500名，其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1／3以上，平均壽命約20歲。 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指… ...
肌肉萎縮症過去被認為是絕症，現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年，9日號召病友及家屬同歡並捎來好消息；美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化，雖台灣未解禁，價格也非一般家庭能負擔，病友家屬期待能納入健保給付。 肌萎症病友協會理事長林榮祥說，肌萎症是基因缺損而造成罕病，類型有很多種，全台病友近500名，其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1／3以上，平均壽命約20歲。 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指… ...
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→ aa1052026 …
推 : 我會推 就算我有那種病 也不想治療2F 04/10 12:57
推 : 台灣浪費的東西太多了 死不了的18啦加護族群其實也該檢3F 04/10 12:57
→ aa1052026 …
推 : 如果能根治那還花的有點價值..但...5F 04/10 12:58
→ aa1052026 …
推 : 很殘忍 但是推你 我也有同感7F 04/10 13:00
→ s866217 …
→ : 看法跟你一樣，愛心終歸要在能力內，太超過就只好讓他死9F 04/10 13:03
→ : 總不能我自己家人都養不活了還要去顧一個陌生人
→ : 總不能我自己家人都養不活了還要去顧一個陌生人
→ : 77萬買紅酒喝比較符合台灣精神11F 04/10 13:04
推 : 淚推12F 04/10 13:05
推 : 這怎麼噓阿....這是現實阿13F 04/10 13:05
推 : 中肯，國家有錢到這樣花。14F 04/10 13:05
推 : 所以說台灣不需要健保和長照 需要的是安樂死15F 04/10 13:06
推 :16F 04/10 13:06
推 : 除非看護機器人開發成功 長照無可能 沒人17F 04/10 13:09
→ : 照個鬼
→ : 照個鬼
推 : 沒辦法啊，窮人如我本來就是慘19F 04/10 13:09
→ : 唉，這種事有什麼對錯20F 04/10 13:13
推 : 不符合比率原則呀 每月77萬是只拖命而非完治21F 04/10 13:13
推 : 拿甲甲的愛滋給付來補22F 04/10 13:14
→ : 可是如果就這樣放棄的話，這種病症就永遠沒有救治的一天23F 04/10 13:14
推 : 推。台灣不需要長照，需要的是安樂死24F 04/10 13:14
推 : 叫藥商別賺那麼多呀25F 04/10 13:17
→ : 應該是說長照和安樂死並行吧26F 04/10 13:17
推 : 中肯27F 04/10 13:17
推 : 感冒也治不好呀 為什麼感冒的人都不自殺呢28F 04/10 13:18
→ : 不知是材料成本多 還是專利壟斷在貴29F 04/10 13:18
→ : 富人長照，窮人安樂死，兩制并行30F 04/10 13:18
→ : 砍藥商價格也不對，新藥研究風險大又投入多31F 04/10 13:19
推 : 感冒需要花這麼多錢嗎......32F 04/10 13:20
→ : 兩制並行的 先搞清楚長照是政策 還能排貧喔33F 04/10 13:21
→ : 不是排貧 而且多一個選擇34F 04/10 13:22
→ : 感冒不需要花這麼多錢？你確定嗎？35F 04/10 13:22
→ : 目前台灣的體制完全無法放棄36F 04/10 13:23
推 : 感冒不會治不好啊，某樓邏輯？37F 04/10 13:23
推 : 可是生技研究的都是人才 不是為了錢呀38F 04/10 13:23
→ : 兩制并行，是諷刺用語啦39F 04/10 13:23
→ : 誰不是為了錢40F 04/10 13:23
推 : 推41F 04/10 13:23
→ : 請以個人來計算 而非用總額42F 04/10 13:24
→ : 一年能賺77萬的人最好這麼少啦 台灣是有多廢啊43F 04/10 13:24
推 : 不會治不好？那應該感冒一次治好後就永遠都不再有這病症44F 04/10 13:25
→ : 每月77萬45F 04/10 13:25
推 : 很現實，不噓46F 04/10 13:25
→ : 癌症治好也會轉移復發 能終生免疫的病反而少47F 04/10 13:27
推 : 物競天擇 本來就很現實48F 04/10 13:28
→ : 太現實了 不推不噓給箭號49F 04/10 13:28
推 : 推50F 04/10 13:30
推 : 久病無孝子 推你說中重點51F 04/10 13:30
推 : 推52F 04/10 13:32
→ : 現實給推53F 04/10 13:32
推 : 有同感、開放安樂死比較實際54F 04/10 13:33
推 : 要講癌症，第一費用沒那麼高，第二多人得，因此更需補助55F 04/10 13:33
→ : 說真的啦 就算沒這種病症，活幾十年，到老時候癌症 三高56F 04/10 13:33
→ : 慢性病 長期臥床都來了，敢說花費比77萬少嗎？要現實點
→ : 真的只要超過50歲，同種病症發作複數以上，通通安樂死比
→ : 較好唷
→ : 慢性病 長期臥床都來了，敢說花費比77萬少嗎？要現實點
→ : 真的只要超過50歲，同種病症發作複數以上，通通安樂死比
→ : 較好唷
推 : 推60F 04/10 13:34
→ : 如果癌症健保不保，你看台灣社會有多少家庭會倒61F 04/10 13:34
推 : 回到資金本位問題阿，健保沒虧損當然可以補，但有虧就62F 04/10 13:35
推 : 開放安樂死就沒問題了63F 04/10 13:35
推 : 殘酷推64F 04/10 13:36
推 : 推，現實是殘酷的65F 04/10 13:38
推 : 長期下來花費最兇的是糖尿病 洗腎跟感冒，只要安樂死這三66F 04/10 13:39
→ : 種人就夠了
→ : 種人就夠了
→ : 看花費的同時，也要看普及率呀，很多人得的，就國力角度68F 04/10 13:40
→ : 不得不補貼
→ : 拿很普及的疾病來說很無聊
→ : 不得不補貼
→ : 拿很普及的疾病來說很無聊
→ : 所以健保可設限僅僅補助最大宗疾病的前若干名71F 04/10 13:42
→ : 國家的資源本就不可能顧及所有族群，資源有限72F 04/10 13:42
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