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https://udn.com/news/story/7/2243094?from=udn-relatednews_ch1


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看見與兒同齡的罕病孩子 棒球教練號召球星作公益

2017-01-20 19:57聯合報 記者羅真╱即時報導





曹竣崵今日在記者會現場數度拿出面紙拭淚。他說，近兩、三年來參與罕病基金會活動，

接觸不少跟自己孩子同齡的罕病小朋友、跟他們在球場上玩，發現他們真的身不由己，「






罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病是1萬人中只有1人或更少人有的特殊疾病，

例如苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓

性小腦萎縮症（企鵝家族）等，有些疾病甚至在全世界僅有數個病例。國內約有1萬個罕



陳冠如表示，基金會8成以上的募款來自1000元以下的小額捐款，但由於去年整體大環境

景氣不佳，小額捐款數額較前年下滑近3成。期盼民眾響活動、參與競標，所得將全數用

於病友醫療照護基金。


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曹竣崵說，這兩、三年參與罕病基金會活動，接觸不少跟自己孩子同齡的罕病小朋友。他


說...



曹竣崵將絕版義大犀牛球衣捐出義賣。記者羅真／攝影







批幣留著又不會生利息

批幣可以花的更有意義

心存善念 盡力而為


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