民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭今與生命之窗慈善協會攜手召開記者會，揭露罕
病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完
健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥
權益。

生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，過去四年來每一年都出現預算剩餘情形，其中尤以
2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預
算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。

李怡潔指出，罕病藥費編列預算屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回
，不得留用至明年。然而，根據資料截至今年 8 月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥
物獲得給付，僅支出 1300 萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。

王婉諭痛批，健保署編列預算卻不確實執行根本是打假球，即便健保有財務壓力也不應該
拿最弱勢的罕病開刀，此舉有違健保照 顧弱勢精神。台灣曾因身為亞洲第一個通過罕病
立法的國家而自豪，但此刻對罕病基本生命權 的保障卻不進反退。

罕病唯一的專款預算也要被犧牲。她表示，如健保因未能調漲，而無法調補財務缺口，則
應有 其他財務增源方式，不是從「已編列預算」刻意不執行，以病友性命來換取財務健
全。

台北市港湖區市議員參選人陳宥丞表示，健保的基本精神是履行社會正義，保障弱勢群
體 的治療權益，而罕病病友不僅是社會弱勢，更是用生命在跟時間賽跑，政府有再多理
由也不應 該給他們不能兌現的治療希望。我們必須讓健保回歸關懷弱勢理念，既然有適
合的藥物和新增 預算，政府必須切實執行，保障這群弱勢朋友的治療權益。