「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不好...」這是一名失去兩摯愛的丈夫、父親，最
想對妻小說的話。馬先生和太太結婚三年後，好不容易生下兒子皓皓，過著幸福且平凡的
生活。但夫妻倆發現兒子發展有異狀，透過基因檢測發現，皓皓罹患的是「皮特霍普金斯
綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球約250例，是罕病中的極罕病。更讓人心痛的
是，馬太太沒多久也確診癌末，在皓皓4歲時病逝，獨留丈夫和兒子倆相依為命。面對眼
前的悲慟、困境，馬先生堅強面對，但奇蹟並沒有發生。今年初時皓皓猝逝，馬先生整個
生活重心瞬間被掏空，任何人看了都不捨又難過

馬先生拿出皓皓剛出生時的照片，告訴記者，皓皓是個很愛笑的孩子，也真的很可愛...
白白胖胖有著足以融化人心的笑容，他是馬先生和太太愛的結晶。馬先生夫妻倆求子過程
並不順利，中間兩度流產，直到婚後第三年才順利生下皓皓，所以他們相當珍惜、疼愛這
個小寶貝。不過漸漸地，馬先生和太太發現兒子不太一樣，「就7坐8爬比較慢，1歲的時
候就沒有走，然後1歲沒有走，就開始給各個醫師看，就去找醫師看，醫師也看不出所以
然，看不出來就叫我們先復健，遲緩，那時候判定『發展遲緩』，就先復健。」

「看遍台北各大名醫都不曉得為什麼，各種檢查都做了，核磁共振或是那個抽血啊、驗尿
啊，各種檢驗方式都做過了，就是不知道病因。」馬先生說，當時他們發現皓皓發展上比
較慢後，就很努力地想找出問題，但醫師都評估是遲緩，建議先做復健。做了復健半年後
，皓皓的狀況依舊沒有改善，馬太太覺得不能再繼續這樣下去，堅持要找出原因，所以找
了基因公司做檢測，「檢測之後才知道、才發現（罹患罕病）。」

透過基因檢測發現，皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」
，全球目前僅約250個已知案例。根據罕見疾病基金會提供的資料，這疾病在台灣還未列
入公告罕病，可能是先前沒診斷過或是醫師沒有申請納入，又或者是申請不符合相關條件
。而這到底是什麼病呢？就現有的國外文獻顯示，這主要是孩童的神經性疾病，會造成發
展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等，發生機率約百萬分之一，可以說是罕病中的極
罕病。

馬先生說，對於這個疾病，不只他們自己陌生，連看診的醫師也沒聽過，「拿這個報告去
給醫師看，醫師看了，他也是上網查才知道，他也是上網查才知道這個疾病，然後都是英
文的。那時候就頭皮發麻啊，然後就...就只能往前走，就儘量治療，不然也不能怎麼辦
。對啊，醫師就叫我們復健而已。」知道皓皓確診一個連聽都沒聽過的疾病，馬先生和太
太沒有因此放棄，努力找各種方式治療，但這過程中，馬太太也生病了，且還是讓人聽了
聞之色變的癌症。

在皓皓1歲8個月大左右，馬太太發現自己拿碗會不穩，突然掉落，左腳也會突然踩空，本
以為是自己太累身體不好，想轉職從護理師改做保母，但沒想到就在體檢時發現異狀。「
體檢就發現她這邊有一塊3.4公分的陰影，需要追蹤，然後去給醫生看的時候，就全身檢
查，就發現這裡有腫瘤，這邊也有腫瘤、這邊也有腫瘤，就已經擴散了。然後再去做切片
驗，一驗就是惡性腫瘤，就肺腺癌，醫生就說已經末期。」大的、小的都生病，本身是工
程師的馬先生分身乏術，得照顧妻小又得工作賺錢，他說，當時太太情況比較危急，只好
先治療太太為主，豈料治療過程中，馬太太又復發，「復發之後標靶就沒有效了、化療也
沒有效了，都沒有效之後，那時候她體力已經越來越虛弱...就連呼吸的力氣都沒有，就
停止了，人就走了。」

在皓皓約4歲大左右，馬太太癌逝，但也許是母子連心，馬先生說，太太那時是清晨走的
，自己回到家後也沒有特別告訴皓皓，但就在當晚7點多左右，「他就好像突然知道了一
樣，他就玩具不玩，轉過來很苦很苦的臉，往我這爬，爬過來這樣子，然後我就抱著安撫
他，之後的一個禮拜，他都笑不出來，整個臉都很苦，他好像當天晚上就知道什麼事情。
」

愛妻離世後，馬先生父兼母職，一邊工作一邊照顧皓皓，但皓皓的狀況也不太樂觀，每到
深夜都得拍痰，導致馬先生長期睡眠不足，「白天就沒有精神，早上就喝茶、下午就喝咖
啡，然後到了晚上就突然睡不著，睡不著就趕快吞半顆安眠藥趕快睡，因為到半夜還要起
來幫他拍背、拍痰...年前我就把假都請完了，後來就想，我再這樣過下去也不是辦法，
搞不好我身體會先垮掉。然後我就決定先把工作辭掉，看能不能先把小孩治好，治好再出
來上班這樣。」馬先生說，皓皓已經失去了媽媽，如果連爸爸都沒了，這孩子就太可憐了
，他也強調，照顧孩子這種事情，還是得父母自己來會比較用心，「你託人照顧，你人不
在，人家怎麼對待他，你都不知道。」

馬先生當時毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台北回到台中，搬回和妻子婚後的新
房，父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生說，那時自己的想法很單純，就是治療皓皓，「想
把他治好、好一點，最少他能夠自理，目標是這樣，那時候目標是這樣。有治療的方法我
們就儘量去試啊，就是積極的面對問題，找方法去解決問題，就這樣而已，也沒有想說要
逃避什麼的。」幾年來的生活，幾乎都是在跑醫院復健、針灸等，剩餘的時間就是處理家
務，還有自學中醫，為了就是皓皓不舒服時，可以馬上獲得緩解。

但奇蹟並沒有出現...今年初，也就是1月8日時的早上，皓皓異常的沒精神，整個懶洋洋
地看起來很想睡，也沒有食慾，馬先生說，平時的皓皓一睡醒就是很想吃、很愛吃，「但
那一天就異常，特別想睡、不愛吃，不愛吃就讓他躺著繼續睡。然後我就先吃早餐，吃完
去看他，奇怪他怎麼手腳冰冷、背在流汗，我覺得這不太對，就趕快收拾，想說帶他去急
診，我就趕快去盥洗，盥洗出來看他，他就突然哇的一聲，吐完最後一口氣就沒有再吸了
，就停下來了。我就趕快打119，然後119就教我急救等他們來，我就一直按他的胸口一直
按，按到他們來接。」

回憶當天的整個情況，馬先生說，到院前皓皓就沒生命跡象，但他求醫師一定要繼續急救
，不要放棄，但半小時候仍沒有好轉，「到30分鐘後都沒有起色，就沒有繼續再做急救了
，然後醫生就叫我進去，要叫我準備處理後事了。」

事後透過相關單位轉介，請善願愛心協會協辦皓皓的後事，該協會人員告訴記者，他們的
志工在和馬先生聯繫過程時，就可以深刻感受到一名父親有多愛這個孩子。但最讓人揪心
的是，告別式當天，馬先生獨自白髮人送黑髮人，礙於行俗父親不能隨行，就在出殯禮車
開走那剎那，一直隱忍情緒的馬先生終於潰堤，當場嚎啕大哭，讓在場志工紛紛哽咽不捨
，但也希望他能好好哭一場，抒發內心的痛。

「楷皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」皓皓離開後，馬先生不忘提醒妻子記得去
接兒子，這席話讓人聽了真的很鼻酸、不捨。在訪談過程中，明顯看得出來馬先生一直在
壓抑情緒，直到詢問他，「有什麼話想對太太、皓皓說的呢？」馬先生撫著胸口不語，已
經泛紅的眼眶則終於忍不住，最後他哽咽地說，「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不
好而已，就只有這樣而已...」

其實馬先生並不是台中人，但他為什麼選擇繼續住在這呢？除了是與妻子的新房，從家裡
依舊保存著妻小的東西，相信答案很明顯，因為這個家有他們的回憶。更讓人感動的是，
馬先生每個星期日都會到善願愛心協會當志工，協會的人透露，馬先生除了訪視弱勢，更
把保險理賠以皓皓的名義捐給需要的人。事實上，馬先生為了照顧皓皓已長達6年沒有工
作、收入，全靠積蓄在苦撐，但會如此堅持捐款助人，原因是，當他沒辦法處理皓皓後事
時，是善願愛心協會無酬幫忙，所以他決定讓這份愛持續並傳遞出去，自己能吃飽、過得
去就好。

馬先生已經48歲，他說陸續有在找工作，但礙於年紀也大了，要重回原來的產業也不容易
，但他承諾，會好好過日子。房間裡的小白板上寫的就是馬先生的生活新目標，他當著鏡
頭的面也答應太太和皓皓，一定會好好且努力生活，「（今年的目標）身體健康，如果有
工作就去做」，要祂們別擔心。

馬先生超乎常人的堅強、超乎常人的勇敢、超乎常人的大愛，除了封他「超人爸爸」，最
名副其實的應該是「自強爸爸」，就像他自己的名字「自強」，面對逆境自己奮發圖強，
而不是自怨自艾或逃避。馬先生說，自己也曾想過「為什麼是我（遇到）？」但發現想這
些都沒有答案，一切的問題還是得去面對、解決。