※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-03-19 00:36:19
看板 BeautySalon
作者 標題 [心得] 關於11萬的生物製劑的資詢
時間 Thu Feb 19 17:40:53 2015
Hello各位好，美保版首PO有點緊張
但因為剛好看到有人提到乾癬以及生物製劑的資訊，想說可以回文讓更多人知道
先介紹我的職業是乾癬衛教師，主要是衛教乾癬病友以及協助病人申請及施打生物製劑
乾癬是屬於免疫疾病，我們只能控制而"無法根治"，請大家要記得乾癬是因為"免疫力太
強"的關係，而不是太弱，一定要先了解！相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品
質下降，我的病人裡每個人都有自己的故事，但大多都是失望，傷心，無奈，所以我希望
可以讓更多人了解到這方面的資訊，同時也不要失去希望
乾癬是屬於免疫疾病，我們只能控制而"無法根治"，請大家要記得乾癬是因為"免疫力太
強"的關係，而不是太弱，一定要先了解！相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品
質下降，我的病人裡每個人都有自己的故事，但大多都是失望，傷心，無奈，所以我希望
可以讓更多人了解到這方面的資訊，同時也不要失去希望
一針11萬的生物製劑真的不是人人打得起，在臨床上我們可以是使用"健保給付"的這個方
向來走，請健保局幫我們出錢，但要請健保局幫我們出這麼昂貴的價錢可是有條件的！
第一、嚴重度要達到10分以上，用自己的手掌(不含手指頭)這樣算1分，全身從頭到腳要
有10個手掌大，這樣嚴重度就足夠了！
第二、口服用藥的部分，乾癬口服藥共有三種1.A酸、2.滅殺除癌錠(MTX)、3.環孢靈，健
保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以，沒有副作用就必須吃滿三個月，但
如果假設在吃藥期間出現副作用，不管哪一種，請一定要告訴醫生，我們會請醫生在病歷
上註明，代表病人不適合使用此藥物，這樣也能算一種
保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以，沒有副作用就必須吃滿三個月，但
如果假設在吃藥期間出現副作用，不管哪一種，請一定要告訴醫生，我們會請醫生在病歷
上註明，代表病人不適合使用此藥物，這樣也能算一種
EX：病人同時使用A酸及MTX，結果在吃藥期間肝功能異常，醫生評估後停用MTX並且註明
於病歷上，這樣也能算有使用過兩種了。
第三、照光治療也是必須照滿三個月：一個禮拜必須照2～3次、一個月"至少"要照8次，
不可少於8次，當然超過是更好，通常這個是病人最難達到的部分，如果家中有月曆，有
照光的那天就做個記號，一個月可以數數看是否有8次。
不可少於8次，當然超過是更好，通常這個是病人最難達到的部分，如果家中有月曆，有
照光的那天就做個記號，一個月可以數數看是否有8次。
如果三個條件皆達成就可以申請，但申請無法保證一定能通過，很多時候健保局會刁難，
但只要乖乖配合治療，被刁難時也能站得住腳，畢竟一個人一次療程就是33萬，但一旦申
請下來，打針的效果會比口服藥或照光來的明顯，有的病人打針後就全部消掉，有的人還
是會有局部的病兆，當然也還是有可能會再復發，因人而異，乾癬是免疫疾病，我們只能
控制而無法根治，如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話，當然也就不需要申請囉！
日常生活中盡量不要給自己太大壓力，作息正常不要熬夜，夏天快到了可以多出去曬曬太
陽光，對疾病是有幫助的！
但只要乖乖配合治療，被刁難時也能站得住腳，畢竟一個人一次療程就是33萬，但一旦申
請下來，打針的效果會比口服藥或照光來的明顯，有的病人打針後就全部消掉，有的人還
是會有局部的病兆，當然也還是有可能會再復發，因人而異，乾癬是免疫疾病，我們只能
控制而無法根治，如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話，當然也就不需要申請囉！
日常生活中盡量不要給自己太大壓力，作息正常不要熬夜，夏天快到了可以多出去曬曬太
陽光，對疾病是有幫助的！
最最重要的一點，千千萬萬不能吃進補的東西，EX：人參、薑母鴨、羊肉爐、靈芝、牛樟
芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以，因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情
更惡化喔！
芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以，因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情
更惡化喔！
在此祝大家新年快樂，恭喜發財！
下台一鞠躬，拜拜
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推 : 專業文必推！1F 111.243.22.85 台灣 02/19 17:43
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推 : 推 謝謝妳讓我更了解乾癬18F 140.122.141.98 台灣 02/19 21:00
→ : 另外想問 關於曬太陽 如果擦防曬
→ : 是不是就沒有曬太陽的意義了?
→ : 因為男友其實滿愛打壘球 曬不少太陽
→ : 他都不擦防曬我會唸他 如果說 乾癬問題
→ : 曬太陽有機會改善而且不能擦防曬
→ : (例如 是因為紫外線對病情有幫助? 那
→ : 我想擦防曬把紫外線隔離掉就沒用了)
→ : 那我之後就不再念他要擦防曬這件事情了
→ : 謝謝回答
→ : 另外想問 關於曬太陽 如果擦防曬
→ : 是不是就沒有曬太陽的意義了?
→ : 因為男友其實滿愛打壘球 曬不少太陽
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→ : 我想擦防曬把紫外線隔離掉就沒用了)
→ : 那我之後就不再念他要擦防曬這件事情了
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推 : 推28F 124.11.171.135 台灣 02/19 21:09
推 : 推29F 114.46.227.18 台灣 02/19 21:13
→ : 擦防曬還是需要的喔，因為陽光不是像照30F 101.11.115.70 台灣 02/19 21:15
→ : 光機器一樣只有單純的紫外線，還有其他
→ : 的一些輻射，打壘球長時間暴露在陽光下
→ : ，是很有可能會曬傷的，適當的曬太陽光
→ : 對疾病是很有幫助沒錯，但要以不曬傷為
→ : 原則，例如散散步那樣短時間是可以不用
→ : 擦的，但防曬還是要做好，因為曬傷就會
→ : 分不出來到底是曬傷的紅還是原本病灶的紅 101.11.115.70 02/19 21:
16→ : 光機器一樣只有單純的紫外線，還有其他
→ : 的一些輻射，打壘球長時間暴露在陽光下
→ : ，是很有可能會曬傷的，適當的曬太陽光
→ : 對疾病是很有幫助沒錯，但要以不曬傷為
→ : 原則，例如散散步那樣短時間是可以不用
→ : 擦的，但防曬還是要做好，因為曬傷就會
→ : 分不出來到底是曬傷的紅還是原本病灶的紅 101.11.115.70 02/19 21:
→ : 了，可能會誤導醫生的判斷。38F 101.11.115.70 台灣 02/19 21:16
※ 編輯: ugly5566 (101.11.115.70), 02/19/2015 21:20:13推 : 專業推39F 111.82.242.44 台灣 02/19 21:50
→ : 專業推~40F 220.136.88.174 台灣 02/19 21:55
推 : 推41F 114.41.201.37 台灣 02/19 21:57
推 : 推！42F 223.136.156.213 台灣 02/19 22:20
推 : 請問吃中藥有效嗎？因為家父藥膏和照43F 42.78.116.37 台灣 02/19 22:24
→ : 光治療都做了依然無效
→ : 光治療都做了依然無效
→ : 吃中藥我不敢保證一定有效或無效，但看45F 101.11.115.70 台灣 02/19 23:05
→ : 了絕大部份說真的並不會有太多或太明顯
→ : 的改善…畢竟中藥我想大多都是補氣或是
→ : 補虛的，當然可能有些人吃了後是確實有
→ : 改善，不過就像我說的因為無法根治，所
→ : 以我們只能控制，有點類似高血壓的一個
→ : 概念，不曉得你能否理解我的意思，謝謝^
→ : ^
→ : 了絕大部份說真的並不會有太多或太明顯
→ : 的改善…畢竟中藥我想大多都是補氣或是
→ : 補虛的，當然可能有些人吃了後是確實有
→ : 改善，不過就像我說的因為無法根治，所
→ : 以我們只能控制，有點類似高血壓的一個
→ : 概念，不曉得你能否理解我的意思，謝謝^
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推 : 推專業!53F 218.161.28.11 台灣 02/20 00:20
推 : 推專業! 偷偷提醒一下 是"咨"詢喔:)54F 67.249.176.12 美國 02/20 00:31
推 : 了解~ 謝謝!!55F 203.69.34.77 台灣 02/20 00:44
推 : 專業推！56F 124.8.135.19 台灣 02/20 03:04
※ 編輯: ugly5566 (101.11.115.70), 02/20/2015 09:19:28推 : 專業推57F 114.43.232.163 台灣 02/20 10:25
推 : 推專業~58F 125.231.87.10 台灣 02/20 12:07
推 : 長知識了 感謝59F 222.251.28.190 台灣 02/20 12:34
推 : 謝謝 推60F 36.239.34.5 台灣 02/20 20:21
推 : 有幫助到 推推61F 39.13.132.99 台灣 02/20 22:28
推 : 推好心～標題+乾癬會不會更方便需要幫助62F 111.82.243.111 台灣 02/21 08:38
→ : 的朋友？
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推 : 推專業!!64F 101.11.90.206 台灣 02/21 08:45
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推 : 推，長知識了66F 223.137.109.188 台灣 02/22 07:25
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推 : 專業68F 39.12.18.118 台灣 02/22 23:23
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