※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-04-22 15:18:08
看板 BabyMother
作者 標題 [心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流
時間 Mon Apr 22 10:23:19 2024
各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊
真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享
台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步
但相關資訊仍偏少
只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入
實在也沒什麼時間整理分享
發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考
當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的
我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間
若有相關需求的人，也可私訊討論
以下部分流水帳，想到什麼打什麼
內容雜亂再請見諒
說明一下家裡情況
在跑早療的是二寶
太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行
不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房
產前的檢查均沒有任何異常的跡象
住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生
判斷無大礙跟媽媽一起出院
有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動
作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少
但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫
院檢查，早療是越早開始越好
二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷
隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻
後便開始我們的早療之旅
前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤
其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力
但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在
以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字
各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展
目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健
因居住地關係，早療地點大多在北部
雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴
健保早療：
早療診所/醫院的物理、職能、語言
大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程
曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人
、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言
發展遲緩
曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人
、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言
發展遲緩
自費課程：
有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會
是自費的
輔以達、MASE、費登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很
多
其他輔助的有嘗試過：
中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等
其他2：
有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功…
這部分我個人保持著懷疑態度
但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的
我們也多有嘗試…（別砲我
二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右
在1Y2M時申請到身障手冊
現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定
語言在發母音的階段，還不會仿說
吃喝與身體成長的指標均有跟上
也慢慢在早療與生活間取得平衡
最近也在準備特教班的抽籤
這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太
這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞
但我也相信生命總是有它最好的安排
既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助
也很感謝家裡各方面的支持
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.124.162 (臺灣)
※ 作者: dp54012 2024-04-22 10:23:19
※ 文章代碼(AID): #1c9SeQoN (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1713752602.A.C97.html
推 : 辛苦了1F 04/22 10:25
推 : 加油，祝福早療順利2F 04/22 10:28
推 : 辛苦你們了，祝越來越好3F 04/22 10:30
推 : 加油！堅持下去會看到明顯的進步的！4F 04/22 10:37
推 : 辛苦了！5F 04/22 10:43
推 : 辛苦了！！父母好偉大啊！！6F 04/22 10:55
推 : 辛苦了 你們是很棒的父母7F 04/22 10:56
推 : 辛苦了，孩子一定會更好的8F 04/22 11:01
推 : 辛苦了，我的三歲二寶也讀特教班加跑早療，一起加油9F 04/22 11:04
→ : ！
→ : ！
推 : 辛苦了！有您們努力陪伴孩子一定會越來越好！也感謝11F 04/22 11:06
→ : 分享資訊給需要的人:)
→ : 分享資訊給需要的人:)
推 : 辛苦了！祝福您們越來越好！13F 04/22 11:08
推 : 辛苦了 加油！14F 04/22 11:09
推 : 辛苦了 謝謝分享15F 04/22 11:11
推 : 謝謝你的分享，對有需要的爸媽是重要的資訊！真的16F 04/22 11:13
→ : 好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們
→ : 好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們
推 : 謝謝分享 祝福一切順利18F 04/22 11:24
推 : 祝福早療順利！19F 04/22 11:24
推 : 辛苦了，祝福一切順利20F 04/22 11:25
→ : 人生很長，每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難21F 04/22 11:25
→ : ，至少活得快樂充實，不是嗎？
→ : ，至少活得快樂充實，不是嗎？
推 : 辛苦了 祝福你們平安健康23F 04/22 11:27
推 : 加油24F 04/22 11:28
推 : 小朋友有你們真好，想抱抱你們25F 04/22 11:35
推 : 加油 祝福您們26F 04/22 11:41
推 : 加油，大寶跑早療兩年半，到現在還沒畢業，一路上真27F 04/22 11:45
→ : 的很辛苦，祝一切順利
→ : 的很辛苦，祝一切順利
推 : 辛苦了，祝福你們！加油！29F 04/22 11:46
推 : 辛苦了，祝一切順利30F 04/22 11:49
推 : 辛苦了！祝福一切順利31F 04/22 11:52
推 : 辛苦了 祝越來越好喔32F 04/22 12:02
推 : 加油，辛苦了，希望寶寶越來越好!!!33F 04/22 12:10
推 : 加油！辛苦爸爸媽媽了，祝福孩子可以越來越進步34F 04/22 12:11
推 : 祝早療順利！加油！35F 04/22 12:12
推 : 辛苦了 祝福一切順利平安36F 04/22 12:15
推 : 辛苦了，祝你們闔家平安，孩子越來越進步37F 04/22 12:26
推 : 加油38F 04/22 12:27
推 : 辛苦了 有你們這樣有愛溫暖的父母39F 04/22 12:35
推 : 辛苦了！加油！祝福你們40F 04/22 12:41
推 : 好辛苦啊……加油，祝福寶寶越來越好，大人也要照顧41F 04/22 12:47
→ : 自己唷！
→ : 自己唷！
推 : 祝福你們43F 04/22 12:49
推 : 辛苦了！祝福未來一切平安順利44F 04/22 12:53
推 : 辛苦了!祝福你們跟寶寶 希望一切都可以順利45F 04/22 12:54
推 : 辛苦了，祝寶寶漸入佳境46F 04/22 13:00
推 : 加油 辛苦了 ！47F 04/22 13:00
推 : 祝一切順利！也謝謝你無私的提供相關資訊48F 04/22 13:04
推 : 幸苦了，祝福你們漸入佳境，一切順利49F 04/22 13:08
推 : 辛苦了，祝未來都能順順利利50F 04/22 13:15
推 : 辛苦了 祝順利！51F 04/22 13:20
推 : 辛苦了，謝謝分享！52F 04/22 13:28
推 : 辛苦了！祝福未來一切順利53F 04/22 13:29
推 : 辛苦了，祝福你們一切順利54F 04/22 13:33
推 : 辛苦了，孩子有你們很幸運55F 04/22 13:38
推 : 辛苦了！祝福你們一切順利，孩子發展越來越進步！56F 04/22 13:41
推 : 辛苦了，祝二寶早療順利57F 04/22 13:45
推 : 辛苦了！祝福未來一切順利58F 04/22 13:50
推 : 辛苦了！祝福越來越好59F 04/22 13:59
推 : 辛苦了60F 04/22 14:02
推 : 給你抱抱，爸爸媽媽辛苦了61F 04/22 14:06
推 : 辛苦了，祝福一切順利62F 04/22 14:08
→ : 希望你們越來越好63F 04/22 14:14
推 : 加油 寶寶會越來越好的64F 04/22 14:25
推 : 好溫暖的分享，辛苦了，也祝福寶貝越來越好65F 04/22 14:28
推 : 辛苦了！祝福寶寶越來越進步，一切順利66F 04/22 14:32
推 : 祝二寶順利成長，也希望你們不要忽略自己和大寶67F 04/22 14:50
推 : 辛苦了，祝福你們全家越來越好68F 04/22 14:51
推 : 辛苦了，祝福一切順利69F 04/22 14:53
→ : 辛苦了！祝你們一切順利70F 04/22 15:02
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