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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-04-03 10:39:06
看板 BabyMother
作者 ilovekeita (物歸原主)
標題 Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
時間 Tue Apr  2 01:02:50 2024

嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫
下去。

因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap
p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～

我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次
復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正
子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非
常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一
段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子
檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使
當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要
灰心也不要放棄唷！

另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整
的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！

https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP

敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣)
※ 作者: ilovekeita 2024-04-02 01:02:50
※ 文章代碼(AID): #1c2kYyRc (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
推 sCReT       : 謝謝分享，祝福你們一家平安健康1F 04/02 01:30
推 dariahaha   : 謝謝分享 祝安全下莊2F 04/02 01:53
推 urvella     : 謝謝分享！祝平安3F 04/02 02:31
推 Ponsali     : 謝謝分享4F 04/02 03:53
推 melody503   : 謝謝分享！5F 04/02 06:07
推 pomyopnion  : 真是好消息 祝福孩子平安長大！6F 04/02 06:17
噓 baby1818    : 祝福孩子平安7F 04/02 07:33
推 baby1818    : 誤按，補推
推 baby1818    : 祝福孩子平安
推 archangeangl: 謝謝分享，祝福孩子平安健康10F 04/02 08:12
推 chucky      : 祝平安11F 04/02 08:14
推 enpen       : 謝謝分享！12F 04/02 08:25
推 balaenoptera: 祝一切平安13F 04/02 08:26
推 petitchou   : 推14F 04/02 08:37
推 COTOYO      : 謝謝分享，祝一切平安！15F 04/02 08:38
推 windcity    : 太好了！祝孩子往後都健康平安！16F 04/02 08:50
推 SUNTOPS     : 祝平安健康！17F 04/02 08:57
推 ivy2k7      : 謝謝分享！祝一切健康平安！18F 04/02 08:58
推 ilikemoveit : 祝平安健康19F 04/02 09:20
推 sea5705     : 謝謝分享～祝福全家平安健康20F 04/02 09:43
推 dolphin15   : 謝謝分享，祝福你們。21F 04/02 09:53
推 peggy0425   : 祝一切平安哦！22F 04/02 09:57
推 sakuralove  : 恭喜，祝平安健康23F 04/02 10:02
推 littleyu    : 謝謝分享，祝福孩子平安健康24F 04/02 10:30
推 poisesunrise: 謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！25F 04/02 10:39
推 niceling    : 祝福孩子平安健康，安然下庄26F 04/02 10:42
推 legend0416  : 祝孩子平安健康27F 04/02 10:55
推 Leeshuwei   : 祝福您的孩子平安健康28F 04/02 11:02
推 sherr       : 謝謝分享，祝平安健康29F 04/02 11:07
推 sharkimage  : 加油30F 04/02 11:21
推 selfhsuan   : 謝謝分享 祝平安順利31F 04/02 11:23
推 kirhun76    : 祝福寶貝平安健康32F 04/02 11:33
推 jiayi       : 祝平安33F 04/02 11:41
推 lifelong    : 謝謝分享，祝福一切順心34F 04/02 11:55
推 KARENPP     : 感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大35F 04/02 11:56
推 dannies25   : 謝謝分享36F 04/02 12:09
推 ert73201    : 謝謝分享！祝福一切平安順利37F 04/02 12:40
推 kikiwind    : 謝謝分享 加油38F 04/02 13:18
推 belletwo    : 謝謝分享，祝平安39F 04/02 14:37
推 tension     : 寶貝健康平安 快樂長大40F 04/02 15:42
推 bookeyela   : 祝福你們一切平安41F 04/02 16:01
推 lily5836    : 感謝分享42F 04/02 17:15
噓 adamqwop    : gg謌tt, be in w43F 04/02 17:27
推 tatak5220220: 祝平安健康！44F 04/02 17:30
推 iRilakkuma  : 祝平安健康45F 04/02 17:49
推 fishliuyaya : 祝平安健康！！46F 04/02 18:36
推 edda20047   : 謝謝分享，祝越來越好，一切平安47F 04/02 19:09
推 lovenest    : 祝平安健康48F 04/02 19:48
推 opmina      : 謝謝分享49F 04/02 20:31
推 Eous        : 祝福平安健康50F 04/02 20:56
推 dormice     : 祝福平安健康51F 04/02 21:22
→ JJforever100: 祝平安健康52F 04/02 21:27
推 minniekidlu : 感謝分享53F 04/02 21:51
推 moominmoon  : 祝孩子平安健康長大54F 04/02 22:09
推 ru899       : 真是太好了！！祝福你們55F 04/02 22:45
推 astwinkle   : 太好了！祝福孩子健康平安長大56F 04/03 00:27
推 jaan        : 祝孩子平安健康57F 04/03 01:03
推 cellolalala : 祝福一切平安健康！58F 04/03 01:13
推 abcdot      : 一切平安59F 04/03 03:37
→ baobaocat   : 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了60F 04/03 04:33

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