※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-01-02 00:19:04
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 二寶確診神經母細胞瘤
時間 Sat Jan 1 22:40:36 2022
二寶兩歲半，從十月底發燒2週，那時血液發炎指數也是過高，吃了約一週抗生素後指數
有下降，活動力也很好，醫師表示不用再回診。結果從12月中突然發現他腳一跛一跛，且
換尿布抬腳會痛到大哭，帶到中國醫急診驗血發現血液發炎指數過高，直到前幾天終於確
定是神經母細胞瘤…從最初希望只是單純病毒感染，再希望是白血病，卻一次次失望確定
是神經母細胞瘤…
有下降，活動力也很好，醫師表示不用再回診。結果從12月中突然發現他腳一跛一跛，且
換尿布抬腳會痛到大哭，帶到中國醫急診驗血發現血液發炎指數過高，直到前幾天終於確
定是神經母細胞瘤…從最初希望只是單純病毒感染，再希望是白血病，卻一次次失望確定
是神經母細胞瘤…
二寶目前狀況大概是四期了…腫瘤大約是在後腹腔，網路上查了很多資料，知道這疾病可
能不是這麼好治療，也知道台大好像有成立神母醫療團隊，其中有位神母的權威許文明醫
師，也有看到2019年的新聞台大有開發新藥，但目前應該還在老鼠實驗階段。原本有在考
慮是不是要北上治療，有詢問過中國醫的主治醫師，說該疾病有標準醫療流程，治療方式
都是差不多的。
能不是這麼好治療，也知道台大好像有成立神母醫療團隊，其中有位神母的權威許文明醫
師，也有看到2019年的新聞台大有開發新藥，但目前應該還在老鼠實驗階段。原本有在考
慮是不是要北上治療，有詢問過中國醫的主治醫師，說該疾病有標準醫療流程，治療方式
都是差不多的。
因為家中還有大寶，怕如果化療常往北部跑，大寶會常常有2-3個禮拜看不到媽媽，且舟
車勞頓，怕對二寶也是個負擔。但這個疾病一年大約只有20多個病例，也會擔心中國醫的
經驗若不多會不會去台大還是比較好…但中國醫主治醫生人很有耐心，也回答了我很多問
題，他也待過台大醫院，並分析帶去台大治療的各種利弊給我聽。
車勞頓，怕對二寶也是個負擔。但這個疾病一年大約只有20多個病例，也會擔心中國醫的
經驗若不多會不會去台大還是比較好…但中國醫主治醫生人很有耐心，也回答了我很多問
題，他也待過台大醫院，並分析帶去台大治療的各種利弊給我聽。
想請問有醫療背景的版友…這種疾病到各醫院治療流程或是吃的藥各醫院都會相同嗎…追
求權威醫師人生地不熟舟車勞頓效益大嗎？
很想知道我現在除了求神拜佛，還能多做些什麼才能多爭取寶寶存活的機率…
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推 : 不需要，現在兒癌的治療都有準則，神經母細胞瘤算1F 01/01 22:55
→ : 是兒童常見腫瘤，重點是要有團隊。若在中部推薦彰
→ : 基或中國醫
→ : 是兒童常見腫瘤，重點是要有團隊。若在中部推薦彰
→ : 基或中國醫
推 : 願寶寶一切安好，早日康復4F 01/01 22:55
推 : 拍拍，媽媽辛苦了，希望寶寶平安康復5F 01/01 22:57
→ : 癌症治療是持久戰，就近治療對孩子和照顧者更實際6F 01/01 22:58
→ : ，加油！有需要可以私訊我
→ : 神經母細胞瘤雖然不如血癌常見，但是只要是兒童血
→ : 腫科的醫師一定非常有經驗，不必擔心那麼多喔！可
→ : 以先照準則治療，如您所說若有新藥或特殊考量再轉
→ : 北部也可以，給您參考
→ : ，加油！有需要可以私訊我
→ : 神經母細胞瘤雖然不如血癌常見，但是只要是兒童血
→ : 腫科的醫師一定非常有經驗，不必擔心那麼多喔！可
→ : 以先照準則治療，如您所說若有新藥或特殊考量再轉
→ : 北部也可以，給您參考
推 : 希望治療一切順利12F 01/01 23:11
推 : 祝一切順利13F 01/01 23:18
推 : 祝你們一切順利14F 01/01 23:19
推 : 祝早日康復，媽媽寶寶全家加油15F 01/01 23:21
推 : 辛苦了，寶寶一定能夠順利康復！16F 01/01 23:21
推 : 辛苦了！祝福妳們，有大寶的情況下我會選鄰近醫學17F 01/01 23:27
→ : 中心
→ : 中心
推 : 加油，辛苦了，一定會雨過天晴19F 01/01 23:28
社團法人台灣神經母細胞瘤病友關懷協會
為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持，協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健，共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定，促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨。 ...
為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持，協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健，共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定，促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨。 ...
推 : 祝寶寶早日康復 辛苦了22F 01/01 23:31
推 : 祝寶寶早日康復23F 01/01 23:32
推 : 祝早日康復24F 01/01 23:34
推 : 祝福寶寶早日康復！25F 01/01 23:35
推 : 祝福寶寶早日康復26F 01/01 23:37
推 : 媽媽照顧好自己才有能量照顧家人27F 01/01 23:37
推 : 祝寶寶早日康復28F 01/01 23:38
推 : 祝寶寶療程順利，早日康復29F 01/01 23:39
推 : 祝福寶寶早日康復30F 01/01 23:39
推 : 祝一切順利31F 01/01 23:39
推 : 祝福寶寶早日康復32F 01/01 23:40
推 : 祝寶寶早日康復！33F 01/01 23:40
推 : 祝寶寶早日康復34F 01/01 23:42
推 : 祝寶寶療程順利35F 01/01 23:43
推 : 祝早日康復36F 01/01 23:44
推 : 祝寶寶早日康復！37F 01/01 23:45
推 : 祝寶寶早日康復！38F 01/01 23:47
推 : 祝寶寶早日康復39F 01/01 23:47
推 : 祝寶寶早日康復40F 01/01 23:49
推 : 就近就醫41F 01/01 23:49
推 : 祝平安康復42F 01/01 23:50
推 : 祝寶寶早日康復43F 01/01 23:51
推 : 祝寶寶早日康復！44F 01/01 23:52
推 : 祝寶寶早日康復45F 01/01 23:53
推 : 祝寶寶早日康復46F 01/01 23:53
推 : 祝寶寶早日康復47F 01/01 23:53
推 : 祝寶寶早日康復 平安長大 !!! 一切順利!!!48F 01/01 23:54
推 : 祝寶寶早日康復49F 01/01 23:55
推 : 祝寶寶早日康復，媽媽也要照顧好自己50F 01/01 23:55
推 : 祝寶寶早日康復，都辛苦了51F 01/01 23:55
推 : 祝早日康復52F 01/01 23:56
推 : 祝孩子療程順利，早日康復53F 01/01 23:56
推 : 祝寶寶早日康復！54F 01/01 23:56
推 : 有聽過醫生演講，他說兒癌這塊在sop做的很好，各家55F 01/01 23:56
→ : 醫院都可以接續療程（成人部分才會差異大）
→ : 醫院都可以接續療程（成人部分才會差異大）
推 : 許文明醫師是神母權威，很值得信任的醫師57F 01/01 23:57
推 : 祝福早日康復全家平安58F 01/01 23:57
→ : 我小孩不是神母，但台大採用的技術59F 01/01 23:57
推 : 祝福寶寶早日康復，治療一切順利!60F 01/01 23:58
→ : 建議跑一趟諮詢許文明醫師61F 01/01 23:58
推 : 祝寶寶早日康復62F 01/01 23:58
推 : 祝一切順利63F 01/02 00:01
→ : 好心疼
→ : 好心疼
推 : 祝福寶寶早日康復，治療一切順利！65F 01/02 00:02
推 : 祝寶寶早日康復66F 01/02 00:04
推 : 祝寶寶早日康復67F 01/02 00:04
推 : 祝寶寶早日康復！68F 01/02 00:04
推 : 祝早日康復！69F 01/02 00:06
推 : 辛苦了 加油70F 01/02 00:06
推 : 祝寶寶早日康復！71F 01/02 00:07
推 : 加油!!祝寶寶早日康復!!72F 01/02 00:09
推 : 祝福治療順利，寶寶早日康復73F 01/02 00:09
推 : 祝寶寶早日康復，平安長大74F 01/02 00:10
推 : 祝福寶寶早日康復75F 01/02 00:10
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